Hallo zusammen!
Vielen Dank für Eure Rückmeldung. Seit heute ist es amtlich. Das Multiple Myelom steht als Diagnose fest. Noch ist meine Mama im Krankenhaus nächste Woche soll sie entlassen werden. Vom KH wird gleich ein Termin beim Onkologen gemacht. Dort wird dann wohl die Therapie besprochen.

Vom CT weiß ich nun dass zwei Wirbelkörper wie ein Schweizer Käse aussehen und auch der Schädelknoche aussehen als ob jemand mit der Schrotflinte darauf geschossen habe.

Ich muss das jetzt erst mal sacken lassen...

Nochmal Dankeschön an Euch fürs erste. Ich werde weiter berichten
LG

Jeanny150765 schrieb: Hallo und Willkommen hier



Ich bin der festen Meinung,das bei Vorerkrankungen/Begleiterkrankungen es
besser ist,mit einer konventionellen Therapie gegen das MM vorzugehen.
Die ist auch nicht ohne,aber es ist zu schaffen.Meine Mutter bekam die VMP Therapie
(Velcade+Melphalan+Prednisolon).
(SZT (Stammzellentransplantation und Hochdosis) hat Sie abgelehnt.
Für Ihren Fall war das absolut richtig.
Ihr müsst nicht alles machen was man Euch vorschlägt,sondern ganz genau abwägen,
was Deine Mutter möchte.


Liebe Grüße

Jeanny

Seit der Behandlung von Jeannes Mutter gibt es auch weitere modernere Therapien und Jenny meint sicher, dass man im Zweifelsfall eine Zeitmeinung von einem anderen Arzt einholen sollte.

Hallo shiggy,

herzlich willkommen hier im Forum. Du wirst sicher hier viel Hilfe bekommen - sei es bei Fragen zur Krankheit oder sei es als emotionale Unterstützung, wenn du mal wegen alledem durchhängst.
Ein paar Tipps vorab (falls ihr das nicht schon von den Vorerkrankungen Deiner Mutter kennt):
Sammelt schön alle Ergebnisse der Untersuchungen mit. Keine Hemmungen, immer um Kopien für Euch bitten (auch Arztbriefe, CT-Diagnosen auf Disc etc.). Wenn Du dann die Daten vorliegen hast, ist es immer leichter hier oder auch bei anderen Ärzten nachzufragen. Lasst Euch dann auch mal in Ruhe vom aktuell behandelnden Arzt briefen - was weiß er, was hat er vor....
Vielleicht kommst Du ja auch noch an die Daten aus dem Krankenhausaufenthalt 2015, wo der Verdacht zum ersten Mal geäußert wurde. Vermutlich wurde da ein Blutbild gemacht, versucht das doch nachträglich mal einzufordern.
Dann ganz wichtig: nicht verrückt machen lassen. Es gibt viele Möglichkeiten. Wichtig ist, dass Ihr einen Arzt/Ärztin findet, welche zum Thema Ahnung hat, welcher vielleicht auch Kontakte zu den spezialisierten Zentren hier in Deutschland hat (das machen viele Ärzte sowieso dann direkt oder indirekt) und welcher vor allem auf eurer Wellenlänge ist. Das nötige Wissen zur Krankheit, was du bzw. Deine Mutter haben solltet, um auf Augenhöhe mit den Ärzten zu reden, könnt ihr euch hier gut aneigenen (Fragen im Forum, aber auch all die Unterlagen, welche auf der Homepage abgelegt sind).

Am Anfang ist so eine Diagnose immer der Hammer - für alle, Patient und Angehörige. Dass du da durcheinander bist, ist ja noch milde ausgedrückt und völlig normal. Deine Mama wird jetzt erstmal mit ihrem aktuellen Sauerstoffproblem im Krankenhaus stabilisiert werden. Danach kommt das Myelom dran. Und wie geagt, da gibt es viele Möglichkeiten.

Wenn du merkst, dass dir das gerade alles über den Kopf wächst, scheue nicht auch als Angehörige mal z.B. die psychoonkologische Betreuung zu nutzen (informier dich im Krankenhaus, wo du da hingehen kannst).

Kopf hoch!

Liebe Grüße
Emi

Hallo und Willkommen hier


das Du Angst hast, dass kenne ich nur zu gut.
Da meine Mutter auch im Alter von 66 Jahren die Diagnose bekommen
hat und auch einen Haufen Vorerkrankungen, rate ich Dir vielleicht meinen
Erfahrungsbericht unter Erfahrungsberichte durchzulesen.Es könnte event. eine
Entscheidungshilfe für Deine Mutter sein.
Ich bin der festen Meinung,das bei Vorerkrankungen/Begleiterkrankungen es
besser ist,mit einer konventionellen Therapie gegen das MM vorzugehen.
Die ist auch nicht ohne,aber es ist zu schaffen.Meine Mutter bekam die VMP Therapie
(Velcade+Melphalan+Prednisolon).
(SZT (Stammzellentransplantation und Hochdosis) hat Sie abgelehnt.
Für Ihren Fall war das absolut richtig.
Ihr müsst nicht alles machen was man Euch vorschlägt,sondern ganz genau abwägen,
was Deine Mutter möchte.
Vielleicht kannst Du Dir ja eine Kopie vom Laborbefund Deiner Mutter geben lassen.
So können sich die Erfahrenden hier ein kleines Bild machen und dazu was sagen.

Verzweifelt nicht..


Liebe Grüße

Jeanny

Ihre Mutter wäre nicht die erste und letzte die nach Behandlung wie Phönix aus der Asche kommt.
Es ist erst mal gut, dass die Diagnose richtig gestellt wird und dementsprechend ein Therapieplan aufgestellt wird.

Es kann bei den Vorerkrankungen und dem Alter gut sein, dass man von einer eher üblichen Stammzellentransplantation absieht und mit anderen Mitteln das MM zum Stoppen bringt. Das ist dann zwar auch keine leichte Phase, aber meist gut zu ertragen und was noch wichtiger ist: In der Regel kommt es zum Stillstand, der viele Jahre anhalten kann, bevor weiter therapiert werden muss.

Also: Kopf erst mal wieder hoch und abwarten, was empfohlen wird.

Hallo zusammen!

Falls ich mich hier in den falschen Bereich gesetzt habe bitte seid nachsichtig und verschiebt meinen Beitrag wenn möglich.

Ich versuche mal mich kurz vorzustellen...Ich selber bin nicht betroffen, aber wahrscheinlich meine Mutter. Ich bin 32 und gerade sehr "durcheinander". Der Verdacht eines multiplen Myeloms wurde im Rahmen eines Krankenhausaufenthalts erstmals im Oktober 2015 geäußert. Sie hatte zur Abklärung auch eine Termin beim Onkologen. Der musste aber damals wegen einem anschließenden Rehaaufenthalt abgesagt und dann haben wir ihn beide verdrängt und vergessen.

Aktuell ist meine Mutter wegen starker Probleme mit der Sauerstoffsättigung im Krankenhaus . Sie hat Blutkonserven bekommen und da fiel mir der Verdacht wieder ein. Ich habe die Ärzte informiert und jetzt wird halt untersucht.

Heute morgen konnte ich mit einer Ärztin sprechen, sie sagt das die Diagnose quasi fest steht. Morgen soll noch ein CT mit Kontrastmittel gemacht werden und dann geht es wohl darum das Stadium herauszufinden.

Meine Mutter ist 68 mit einem Haufen vorerkrankungen.

Das alles macht mir große Angst.

Was genau ich mir nun hier erhoffe weiß ich nicht genau über einen Austausch würde ich mich aber in jedem Fall freuen.

Lieben Dank fürs Lesen und Grüße