Hallo Michael,

ich habe - allerdings bis jetzt nur einmal Privigen - 20g iv bekommen, da meine IgGs Erhaltungstherapie-bedingt durch Daratumumab im Keller waren, bei 3.2g/L. (Norm 7g/L aufwärts). Wie bei BCMA, ist CD-38 auf allen Plasmazellen exprimiert, nicht nur auf MM Zellen.
Werde wohl einmal im Monat jetzt die IV Ig Infusion machen lassen.

Privigen habe ich gut vertragen, mir war etwas warm nach Infusion, ie hatte kurz 37.2 0C, sonst nichts. Das die Körpertemperatur leicht ansteigen kann, haben Sie mir als potentielle NW gesagt.

Alles Gute, LG Schubidu

Hallo Gex,

Danke für den Nachtrag bzgl. des subkutanen Präparats und die weiteren Einblicke.

Ja die IG Werte fallen therapiebedingt.
Scheinbar haben die Plasmazellen aus denen sich die IG´s entwickeln genau die gleiche Eiweissoberflächenstruktur wie die Myelomzellen (BCMA). Und da greift eben das MM-Bite die Myelomzellen an.
Ich habe ja "nur" noch 3 Monate Therapie und hoffe mal, dass sich das dann wieder bessert.

Thrombos und HB Wert sind eigentlich immer schön normwertig.
Leukos etwas niedrig aber immer in der Norm. Erst die letzten 2 Wochen sind sie etwas abgefallen, mal schauen, ob das mit der Therapie zusammenhängt. Glaube aber eher nicht, da ja die ersten 8-9 Monate nichts war.

Gute Nacht
Michael

Hallo Michael,
deine Ig's sind ja doch ganz schön im Keller. Bedingt durch die BiTe Therapie? Das ist ja dann schon ein bisschen ein Wermutstropfen, wenn das Immunsystem nachlässt. Leiden die Zyten (Thrombo, Leuko, Erythro) auch darunter?
Ich frag mal bei meinem Freund nach, was er bekommt. Der hat allerdings kein MM, sondern einen angeborenen primären Immundefekt.

Noch generell zu dem Thema:
Bei mir wurden kürzlich auch erstmals die IgG-Subgruppen IgG1 bis IgG4 bestimmt. Es zeigte sich, dass mein monoklonales IgG in der Subgruppe IgG1 liegt (massenhaft vorhanden). IgG2 bis IgG4 sind genau wie IgA und IgM deutlich unter Norm, obwohl IgG2 bis IgG4 auch mit IvIg substituiert werden.
Ich fand das interessant, weil man sich ja bei IgG-Myelom fragt, wie man wissen kann, ob ein Mangel an gesundem IgG vorliegt und IgG-Substitution überhaupt was bringt. Durch die Subgruppenanalyse kann man das also rausfinden. Ebenso, dass die die 20g IgG, die ich monatlich bekomme, trotzdem nicht die IgG2-IgG4 Werte in den Normbereich bringen, sondern nur einen Minimalschutz aufbauen. Beim IgG1 weiß man halt alles weiterhin nicht so recht, aber kann vermuten, dass es sich gleich verhält.

Bei Dir, Michael, stellt sich diese Frage ja aber nicht, da dein monklonales Protein ja weggeblasen ist.

LG Gex

Nachtrag: Das ScIg, das mein Freund bekommt, heißt Hizentra. Ist auch für MM zugelassen. Er gibt sich 2x die Woche 4g, also ca. 36 g im Monat. IgA-Gehalt ist max. 0,05 mg/ml, also sehr rein. Nebenwirkungen nur etwas Müdigkeit. Anfangs hatte er Kopfschmerzen, aber viel trinken bei/nach Gabe half dem ab.

Hallo Gex,

vielen Dank schon mal für die Antwort.
Ich werde dann auf jeden Fall wegen einem anderen Präparat nachfragen.
Hab auch schon anderweitig gehört, dass z.B.: Octagam deutlich verträglicher sein soll.
Sicher ist eine gleichmässigere Aufnahme der Immunglobuline vermutlich besser, ich würde aber auch eher zu einer weniger häufigen Infusion tendieren.
Meine Ärztin meinte nur, dass subkutan weniger Risiken und Nebenwirkungen hätte, und hat daher auch (in Absprache mit mir) die für letzte Woche vorgesehene Infusion auf Eis gelegt.

Welches Präparat bekommt den dein Freund subkutan??


Bezüglich des Einflusses meiner Therapie auf die Immunglobuline kann ich dir folgendes berichten:

IGA sind minimal vorhanden. Vor Therapiestart zwischen 30 und 40 mg/dl und seither unter 5mg/dl

IGM sinkt therapiebedingt. 8mg/dl dann 1 Monat nach Intratect waren sie bei 31mg/dl und 2 Monate später wieder bei 9

IGG war bei 75mg/dl dann nach 1 Monat nach Intratect waren sie bei 549mg/dl und 2 Monate später wieder bei 334 mg/dl


Schöne Grüße
Michael

Hallo Michael,
allergische Nebenwirkungen werden bei Ig-Präparaten am meisten durch darin enthaltenes IgA hervorgerufen, weswegen dies bei den Präparaten so weit möglich ausgereinigt wird.
Habe mir mal den Beipackzettel von Intratect angesehen. Dort heißt es, dass bis zu 1,8 mg/ml IgA enthalten sein können. Ich bekomme Kiovig, das max. 0,14 mg/ml IgA enthält, also weniger als ein Zehntel. Octagam hat max. 0,2 mg/ml, und Privigen sogar max. nur 0,02 mg/ml (nur ein Hundertstel i.Vgl.. zu Intratect).
Vielleicht sprichst du das mal an, dass man dir ein anderes Präparat als Intratect mit deutlich weniger IgA gibt.

Zur subkutanen Gabe zu Hause: ein Freund von mir bekommt das Zeug so und muss 2x die Woche ca. 1/2 Stunde dafür aufwenden. Ihm wurde das als die bequemere Lösung genannt als 1x alle 4 Wochen eine ambulante intravenöse Gabe - aber wir beide finden doch inzwischen, dass meine Variante mit 1x alle 4 Wochen intravenös beim eh anstehenden Arztbesuch bequemer ist. Ihm ist es doch lästig in der Häufigkeit und danach ist er jedes Mal müde.
Vorteil ist aber definitiv, dass der Ig-Spiegel durch regelmäßige Gaben kleiner Dosen schön konstant bleibt, während er bei Iv erst hoch geht und dann über 4 Wochen deutlich abfällt.

Also, mein Rat an dich: erstmal nach einem anderen Präparat mit weniger IgA fragen. Subkutan oder Iv: Geschmackssache.

Noch Frage an dich: Wie verhalten sich den deine IgG/IgA/IgM's unter der Therpaie? Sind alle in der Norm?

Alles Gute und LG
Gex

Hallo zusammen,

das Thema mit den Immunglobulininfusion interessiert mich aktuell auch ziemlich.
Ich hatte ja seit Mitte August 2018 immer wieder mit Infekten zu kämpfen. Höhepunkt war dann im Februar 2019 eine Influenza mit Lungenentzündung.

Ich habe seither einmal Intratect bekommen (intravenös).
Jetzt sollte ich letzte Woche während der Studienpause wieder eine Infusion bekommen. Allerdings habe ich eine neue Studienärztin bekommen, und die hat mir davon abgeraten. Infekte haben sich gebessert die letzten Wochen und das Nebenwirkungsrisiko ist wohl sehr ordentlich. Hatte schon bei der ersten Gabe ziemlich heftig reagiert.
Jetzt hat sie heute vorgeschlagen ein Immunglobulinpräperat subkutan zu geben.

zweimal die Woche eine Stunde über eine Pumpe subkutan. Selber oder vom Pflegedienst.
Weis jetzt gar nicht so recht, hab ja mein Studienmedi 28 Tage am Stück dran, und muss einmal jede Woche nach Würzburg, jetzt noch das dazu.

Gibt´s da bei Euch Erfahrungen???

Danke
Michael