Lange hab ich gehadert, nun melde ich mich doch.

Aus der Sicht der Angehörigen. Mein Mann hat 2008 die Diagnose bekommen, zu dem Zeitpunkt nicht mehr in der Lage sich auf den Beinen zu halten, 7 Wirbelbrüche, der Arzt meinte bei Therapieversagen noch 6 Wochen, bei günstigem Verlauf zwei bis drei Jahre.
Heute wissen wir bestätigt, dass sich das alles rasend schnell entwickelt hat. Ein Jahr vor Diagnose war er noch mit einer übersehenen Monoklonalen Gammopathie Fremd-Stammzellspender.
Wie für die Translokation t4;14 vorhergesagt haben die Therapien gut angeschlagen, aber das Rezidiv ließ nicht lange auf sich warten.
Autologe in CR, ein Jahr später Rezidiv. Würzburg riet zur 2. Autologen mit Erhaltung, Goldschmidt dringend zur Auto/Allo. Würzburg hat aber dann sofort zugestimmt.
März 10 autolog, Mai 10 allogen von einer zu 90 % passenden Fremdspenderin. Später dann Spenderlymphozyten, Revlimid, Bestrahlungen, Pomalidomid. Das Rezidiv hat sich mitunter auch gut getarnt. Pomalidomid hat zuletzt die längste Remission mit zwei Jahren gebracht. Bei Begleiterkrankungen hat er nicht immer aber oft hier geschrien. 2015 wars "nur" eine Hüft-TEP, 2016 weißer Hautkrebs, diesen April wieder eine Strahlenserie. Nun auch laut PET-CT wieder alles unauffällig.

Er war oft ganz unten und hat sich wieder mit viel Biss aufgerappelt. Wo ich kapituliere und die Füße hochlege muss immer mindestens noch einer. Wir haben sicher Jahre gewonnen und so war der Plan. Neun Jahre, der Jüngste von unseren Dreien ist letztes Monat volljährig geworden.
Die Jahre waren weit weg von Normalität.
Fazit: Würden wir wieder vor der Entscheidung stehen würde ich mir wieder wünschen, dass er kämpft. Ihm haben diese vielen Höhen und Tiefen aber auch sehr viel abverlangt und ihn müde gemacht, manchmal hat ihn schon der Kampfeswille verlassen.

LGe
Monika

Mapoli,
Triple M hat das sehr gut beschrieben.
Ich hatte damals auf einer Konferenz auch eine Folie gesehen und kopiert, auf der die verschiedenen Konditionierungsmeds beschrieben wurden. Ich weiss aber nicht, ob ich diese noch finden kann.

Prof. Kroeger zusammen mit dem damaligen Klinikleiter, hatte ein interessantes Büchlein zur Allo Transplantation veroeffenlicht, muss ca. 2009 gewesen sein, eine Beschreibung der Möglichkeiten, Risiken etc., das mag nicht mehr so aktuell sein, aber ich fand es als generelle Beschreibung der Möglichkeiten sehr interessant, vielleicht kannst du es auf Amazon finden. Ich bin leider nicht zu Hause, und kann deshalb den genauen Titel nicht mitteilen.

sergio

Hallo Ihr Lieben, hallo Ma

habe mich gerade erst im Forum angemeldet, um hier auch meine Erfahrungen in Sachen Allo weiterzugeben. Werde auch noch mein Profil ergänzen, damit Ihr ein wenig zum Hintergrund erfahrt.

Meine allogene Transplantation war im Januar 2015 in Hamburg und liegt somit fas 2,5 Jahre zurück. Ich bin froh, dass ich die Entscheidung damals so getroffen habe, auch wenn mir diese alles andere als leicht gefallen ist - zumal mir die meisten Ärzte, die ich gefragt habe, davon abgeraten haben. Ich würde die Entscheidung jederzeit wieder so treffen. Ich bin seither in Hamburg in Behandlung (aktuell keine Resterkrankung nachweisbar) und fühle mich dort ausgesprochen gut und vor allem individuell betreut.

Zur Frage nach der halben oder dreiviertel Allo: Es gibt das Konzept einer dosisreduzierten Konditionierung (RIC = Reduced-Intensity-Conditioning) vor der allogenen Transplantation - diese zerstört das Knochenmark nicht komplett (nicht myeloablativ), der Fokus liegt eher auf der Vorbereitung des Immunsystems. Man erkauft hier dem Vernehmen nach (wohl tendenziell) bessere Verträglichkeit der Therapie durch geringere Effektivität (sprich später mehr Rezidive) - ist aber natürlich wie so vieles Gegenstand von Studien....

Daneben gibt es Ansätze einer "Reduced Toxicity Conditioning", bei denen es darum geht, bei voller Dosis neue Wirkstoffkombinationen für die Konditionierung zu finden, die als solche weniger belastend sind. Zu Ende erforscht ist davon m.E. nichts. Wichtig ist es daher, ein erfahrenes Transplantationszentrum auszuwählen, dem man in dieser Hinsicht dann aber auch ein Stück weit vertraut.

Ich selbst hatte seinerzeit eine klassische myoablative Konditionierung, ich lebe noch, und die eingetretenen Komplikationen/Nebenwirkungen waren - zumindest bisher - beherrschbar. Insgesamt habe ich das gute Gefühl,
schon 2,5 Jahre (davon mindestens 2 mit guter Lebensqualität) "im Sack" zu haben.

Wer mag, schicke mir für weitere Info auch gern eine persönliche Nachricht.

Hallo Ihr Lieben, hallo Ma

habe mich gerade erst im Forum angemeldet, um hier auch meine Erfahrungen in Sachen Allo weiterzugeben. Werde auch noch mein Profil ergänzen, damit Ihr ein wenig zum Hintergrund erfahrt.

Meine allogene Transplantation war im Januar 2015 in Hamburg und liegt somit fas 2,5 Jahre zurück. Ich bin froh, dass ich die Entscheidung damals so getroffen habe, auch wenn mir diese alles andere als leicht gefallen ist - zumal mir die meisten Ärzte, die ich gefragt habe, davon abgeraten haben. Ich würde die Entscheidung jederzeit wieder so treffen. Ich bin seither in Hamburg in Behandlung (aktuell keine Resterkrankung nachweisbar) und fühle mich dort ausgesprochen gut und vor allem individuell betreut.

Zur Frage nach der halben oder dreiviertel Allo: Es gibt das Konzept einer dosisreduzierten Konditionierung (RIC = Reduced-Intensity-Conditioning) vor der allogenen Transplantation - diese zerstört das Knochenmark nicht komplett (nicht myeloablativ), der Fokus liegt eher auf der Vorbereitung des Immunsystems. Man erkauft hier dem Vernehmen nach (wohl tendenziell) bessere Verträglichkeit der Therapie durch geringere Effektivität (sprich später mehr Rezidive) - ist aber natürlich wie so vieles Gegenstand von Studien....

Daneben gibt es Ansätze einer "Reduced Toxicity Conditioning", bei denen es darum geht, bei voller Dosis neue Wirkstoffkombinationen für die Konditionierung zu finden, die als solche weniger belastend sind. Zu Ende erforscht ist davon m.E. nichts. Wichtig ist es daher, ein erfahrenes Transplantationszentrum auszuwählen, dem man in dieser Hinsicht dann aber auch ein Stück weit vertraut.

Ich selbst hatte seinerzeit eine klassische myoablative Konditionierung, ich lebe noch, und die eingetretenen Komplikationen/Nebenwirkungen waren - zumindest bisher - beherrschbar. Insgesamt habe ich das gute Gefühl,
schon 2,5 Jahre (davon mindestens 2 mit guter Lebensqualität) "im Sack" zu haben.

Wer mag, schicke mir für weitere Info auch gern eine persönliche Nachricht.

Danke, Sergio für Deinen ausfühlichen Bericht.
Es ist eine sehr schwere Entxscheidung. Mir geht auch oft durch den Kopf: was kann der Körper alles aushalten und was bewirken die unterschiedlichen Behandlungen. Die neuen Medis sind ja sehr vielversprechend.

Zu den unterschiedlichen Arten der allo gehen mir noch viele Fragen durch den Kopf. Es wurden mir leider keine genaueren Dosierungen genannt, nur die Mittel der allo. Ab wann spricht man denn von einer vollen oder 3/4 allo?
Da musss ich nochmal genauer in Hamburg nachfragen.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Mapoli,
ich habe die Allo einige Monate nach Harry gemacht (Harry, freut mich, wieder von Dir zu lesen). Spender eine Cousine 100% passend. Ich war durch die Chemo davor in CR bei allo, zuvor hatte ich in 2009 2 autologe gehabt. Damals stand ich auch vor der Wahl Würzburg oder HH. In HH sagte man mir, durch meine 2 autologen sollte ich eine volle allo machen, sonst wäre das Risiko eines Rezidivs höher, die evtl. Probleme würden dann die Aerzte behandeln. In Wü waren sie vorsichtiger, so eine 3/4 allo schon, keine reduzierte, eine volle allo nach zwei autologen sei für den Körper zu viel.
Ich habe sie dann in Wü gemacht, manchmal denke ich noch an diese Entscheidung.

Mir ging es nach der allo eigentlich immer recht gut. Abstossung nur schwach am Anfang auf der Haut. Müdigkeit ist geblieben, und andere kleine Probleme. Mitte 2012, nach einigen Monaten, fingen aber die Werte wieder an zu steigen. Ich habe seitdem 3 Mal DLI von meiner Spenderin bekommen, jeder Zyklus über mehrere Monate, aber in CR bin ich nicht mehr gekommen. Meine Lebensqualität ist aber recht gut. Erhöhte Infektionsgefahr, Müdigkeit etc. sind geblieben.
Hatte zuerst Revlimid, dann Pomalidomid, auch wieder Bortezomib-Behandlungen, die natürlich auch den Körper belasten.

Im Maerz habe ich eine Hüft-OP gut durchgestanden, hatte eine Nekrose durch die Cortisoneinnahme, besonders in den ersten Jahren. Habe auch in den letzten 3 Jahren 2 Bestrahlungszyklen durchgemacht. Wie gesagt, trotz der vielen Medis, hatte ich bisher wenig Nebenwirkungen, der Körper wird natürlich durch die vielen Therapien mit der Zeit geschwächt. Mein Anliegen mit der allo war damals, endlich mal einige Jahre therapiefrei zu sein, hat nicht geklappt, andererseits habe ich gesehen, dass es vielen nicht anders gegangen ist und auch höhere Risiken eingegangen sind. Ich denke ich würde die allo nochmals machen, vielleicht sogar eher, meine war ja 3 Jahre nach Diagnose.

Natürlich gibt es jetzt auch viele neuen Medis und Möglichkeiten, das Problem ist eher, ob und wieviel unser Körper und auch wir mitmachen können. Momentan habe ich Zyklen mit Daratumumab begonnen, Bortezomib, Cyclo, Dara, dann Pomalidomid.

Meine Diagnose ist jetzt über 9 Jahre her, meine kids sind jetzt 14 und 12, habe sie wachsen sehen, hätte ich damals nicht gedacht, habe vieles verändert, und es geht mir "seelisch" um einiges besser als am Anfang. Also schon das ist für mich ein Erfolg.
Alles Gute