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26 Aug. 2021 20:17
  • Mimau
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    15 Oktober 2017
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Hallo Dany, kein Ding ;-). Das tun oder versuchen wir doch alle.
Jo, mir geht es eigentlich ganz gut. Meine damalige 2.HD brachte noch mal was. Aber CR habe ich nicht erreicht. Laut meiner Frau Doc aber überhaupt kein Drama.
Es gäbe CR Patienten die recht schnell wieder zurückkommen und andere mit "Resterkrankung" bei denen sich Jaaaaahre nix tut. Ich hoffe das ich zu diesen gehöre ;-)
Ich drücke dir die Daumen das es nur eine Schwankung ist.
Mit meiner Frau Doc hatte ich schon darüber geredet was als nächstes käme, wenn es zurück kommt.
Sie sagte, abhängig davon wie lange die bisherige HD vorhält. Wenn sehr lange, kann man noch mal auf HD bauen. Weil es sich als wirksam gezeigt hat.
2 "Tüten" Zellen liegen ja noch auf Eis.

24 Aug. 2021 18:57
  • Dany
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    01 August 2026
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Hallo Mimau,

Danke für deine Antwort. Meine kommt ein bisschen spät, aber besser als nie ;) Ich hoffe, dir geht es gut. Ich war lange nicht mehr hier im Forum, da ich die zweite HD im September 2016 mit guter partieller Remission hinter mich gebracht hatte und bis jetzt Ruhe vor dem Myelom hatte. Dann hieß es für mich erstmal Kopf in den Sand, ich mag von dem ganzen Krebsthema nichts mehr hören. Nu hat sich die Situation geändert, die Werte steigen wieder. Genaues hat man mir in der Uniklinik Düsseldorf leider nicht mitgeteilt. Im nächsten Monat wird entschieden, wie es weitergeht.

13 Feb. 2018 22:31 - 13 Feb. 2018 22:46
  • Mimau
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    15 Oktober 2017
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Hallo Dany, ja die gibt es. ;-). Ich bin Aktuell dabei und habe den HD "Spaß" in bälde vor mir.
Ich fühle mich dort ziemlich gut aufgehoben. Vorteil ist halt das die Ärztin nur MM Patienten "behandelt".
Um mich kümmert sich übergeordnet :-) Prof. Fenk. Soweit ich das beurteilen kann und gehört habe, fachlich richtig gut
Gruß Michael

Ui.... schon lange nicht mehr hier gewesen die gute, sehe ich... ich hoffe es geht ihr gut !
Letzte Änderung: 13 Feb. 2018 22:46 von Mimau.

13 Sep. 2016 11:17
  • Mya
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Vielen Dank liebe Lucy für deine ausführliche Antwort!

Er hat heute im Krankenhaus angerufen um Bisphosphonat wieder zu bekommen. Das wird wohl am Donnerstag der Fall sein.


Wir haben am 27.09 den Termin, die erste Besprechung nach HD und SZT. Und ich denke Entnahme von Blut und 24h Urin etc.. -> wobei ja keine 100 Tage dazwischen liegen wie ich es sonst überall lese..?

Zuerst hat man von Tandem HD gesprochen weil er auch noch so jung ist etc.. vlt wollen sie es deshalb so früh bewerten.. Ach soooviele Fragen.

13 Sep. 2016 09:38
  • Lucy
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    12 Dezember 2012
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Liebe Mya,

schön, dass Dein Mann alles gut überstanden hat. Es ist natürlich nicht möglich, Ferndiagnosen zu treffen, aber ich will Dir gerne von meinen Erfahrungen berichten. Seit meiner Diagnose vor vier Jahren habe ich immer mal wieder Schmerzen an den vorher befallenen Stellen (Wirbel und Rippen), auch heute noch. Sie kommen und gehen, mal mehr, mal weniger. Manchmal, wenn das Wetter umschlägt, manchmal wenn die letzte Bisphosphonatgabe ein paar Wochen zurückliegt, manchmal ohne Grund. Natürlich habe ich mir auch schon oft Sorgen deswegen gemacht, weil ich dachte, dies sei ein Zeichen für neue Aktivitäten des Myeloms, war es aber bisher nicht. Die Ärzte meinten, das sei durchaus normal, da sich ja "einiges im Knochenmark tun würde". Gleichwohl soll ich aber Bescheid geben, wenn die Schmerzen über längere Zeit kontinuierlich bleiben, oder aber sich verstärken oder einfach in einer Intensität auftreten, die suspekt ist. Ich finde das immer sehr schwierig, da man ja irgendwie das Zutrauen, dass "da schon nichts sein wird", verloren hat und ich mich auch damit schwer tue, einzuschätzen, was noch so im Rahmen des Normalen ist, aber im Verlauf der Krankheit lernt man damit umzugehen. Also denke ich persönlich, die Rippenschmerzen Deines Mannes können durchaus ganz normal sein, aber klar, sicherheitshalber ruhig mal beim nächsten Kontrolltermin erwähnen.

LG,
Lucy

13 Sep. 2016 08:14
  • Mya
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Hallo liebes Forum,

Ich wollte nicht ein Thema eröffnen für meine Frage, da wir jetzt genau auch im Stadium nach der HD sind und es noch offen ist ob es eine 2. HD gibt.
HD start war am 8.8 und am 24.8 war mein Mann wieder zuhause. Ging alles eigentlich sehr gut und mit wirklich nicht so schlimmen Nebenwirkungen wie befürchtet. Er hatte 2 Tage Fieber und ein wenig Ausschlag.
Wir sind sehr dankbar ist alles so gut gegangen.

Nach der Stammzellmobilisierung haben die Haare angefangen auszufallen sodass wir sie direkt rasiert haben. Jetzt sieht es so aus als würden einzelne Haare bereits wieer kommen oder gar nicht ausgefallen sein da sie recht hart und dick sind. Mein Mann hat somit ein wenig Angst dass das Melphalan gar nicht richtig gewirkt hat?

Meine eigentliche Frage ist, er hat jetzt die letzten Tage ein wenig Schmerzen immer mal wieder, nicht annähernd so wie vor den Therapien (als der Lendenwirbelbruch hatte etc) aber seine Rippe tut ihm zwischendurch bisschen weh oder der Rücken, er meint genau an der Rippe sah man damals "Aktivitäten" und das macht mir ein wenig Angst.. ich muss auch sagen er hat Bispho jetzt seit Juni nicht bekommen, kann es auch daran liegen? Oder ist es normal solche Schmerzen jetzt direkt nach der HD zu haben?

Liebe Grüsse