Hallo Mya,

ja die Angst ist leider Dauerbegleiter. Oft denkt man sich, warum falle ich wieder in sein Loch .

Die HD wird dein Mann bestimmt gut packen. Die Schmerzen in den Füßen, also die PNP hatte ich durch das Bortezomid. Ich ging zum Neurologen, der hat die Nerven dann alle mit Elektroschlägen und Sonden durchgemessen. Also die Elektroschläge tun nicht schlimm weh. (hahahaha)

Erst bekam ich gegen die Schmerzen Lyrika. Leider halten die nicht viel und es wurde dann auf Gabapentin umgestellt. Dies war eine große Erleichterung, die Schmerzen waren zwar nicht weg aber besser .

Nette Fußmassagen meines Mannes haben die Nerven auch zum wachsen gebracht. Außerdem bekam ich Milgamma (Vitamin , dass die Nerven schneller wieder zusammengewachsen sind. Diese Mittel bekam ich alle vom Neurologen. Mittlerweile sind die PNP´s weg . Alles wieder gut, keine Sorge es wird auch bei deinem Mann wieder.

Die HD, ja da hatte ich sowas von Angst davor. Aber ich kann euch nur beruhigen, fast jeder schafft es. JA, man hat Schmerzen, ja es ist voll sch.....,), aber ihr schafft das. 3 Wochen und er ist wieder zu Hause.

Ich wünsche Euch bzw. deinen Mann alles Gute.

Bis bald

Eure Dani

joseph schrieb:

Mya schrieb: und will es vielleicht schon abrasieren und das macht mich bisschen panisch irgendwie - obwohl es mir ja absolut bewusst war dass es so kommen wird, dennoch.. ich dachte nicht dass es vor der HD losgeht..

Hallo Mya

Noch hat das Zeit , die meisten gehen flöten bei der HD mit SZT , vorher bringt das nix, alles weg zu rasieren, desweiteren bildet das schüttere Haar noch einen leichten UV-Schutz

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo lieber Joseph,

leider sind ihm die Haare schon nach den Wachstumsspritzen und der Stammzellentnahme (Entnahme war am Montag; Donnerstag hat es angefangen) Am Freitag hat er sie dann rasiert, es war komisch für ihn da er lange haare hatte, sich das quasi "mitanzusehen"..

dani999 schrieb: Hallo Mya,

leider sind alle jüngeren Patienten immer Hochrisikopatienten. Wir werden da immer gleich dazu gestuft, ob da so Risikokonstellation dabei ist oder nicht. Das Thema ob zwei oder eine HD reichen ist immer hoch aktuell. Damals habe ich Recherchiert was das Zeug hielt. Laut Statistiken sind 2 HD Chemos besser. Leider kann dir keiner sagen ob das so ist oder nicht. Ich würde dir empfehlen gut zu schauen wie viele Stammzellen abgenommen wurden bzw. werden. Eine HD braucht mind. 3.5 Millionen Stammzellen, soweit ich weiß.

Bei mir sind die Haare nach den Wachstumsspritzen leider alle ausgefallen. So ca. 14 Tage nach der ersten Wachstumsspritze gingen sie mir büschelweise aus . Bei der HD hatte ich schon ein paar Haar wieder (so leichter Flaum) da vielen sie dann wieder alle aus. Nach der HD ca. 6 Wochen fingen sie wieder an zu wachsen. Keine Sorge ist nur für eine gewisse Zeit . Ja leider fühlt man sich dann mit Glatze sehr unwohl und es ist auch kalt.

Keine Sorge dein Mann wird es gut überstehen und lasst wirklich die 2 HD auf euch zu kommen.

Bis bald

schöne Grüsse Dani

Liebe Dani,

Dankeschön für die lieben Worte, ja wir haben nur Angst, er hat Angst.. dass macht mich schwach. Er ist 60-62 kg und schläft momentan mit viiielen Unterbrüchen wenns gut kommt mal 3h am Stück -> Grund dafür sind die neuropathischen Schmerzen in den Beinen, die machen ihn verrückt...

Der Professor redet so positiv mit uns, er wirkt so sicher dass die neuen Medikamente alles verändern werden. Also bin ich es auch. Also ich war es auch so - aber das gibt mir noch zusätzliche Kraft.

Am 8.8 geht es mal mit der 1. HD los, ich weiss leider nicht wieviele Stammzellen gesammelt wurden, aber als ich damals fragte meinten sie sie nehmen immer für 2 HD's.


Danke Euch!
Liebe Grüsse
Mya

Hallo Mya,

leider sind alle jüngeren Patienten immer Hochrisikopatienten. Wir werden da immer gleich dazu gestuft, ob da so Risikokonstellation dabei ist oder nicht. Das Thema ob zwei oder eine HD reichen ist immer hoch aktuell. Damals habe ich Recherchiert was das Zeug hielt. Laut Statistiken sind 2 HD Chemos besser. Leider kann dir keiner sagen ob das so ist oder nicht. Ich würde dir empfehlen gut zu schauen wie viele Stammzellen abgenommen wurden bzw. werden. Eine HD braucht mind. 3.5 Millionen Stammzellen, soweit ich weiß.

Bei mir sind die Haare nach den Wachstumsspritzen leider alle ausgefallen. So ca. 14 Tage nach der ersten Wachstumsspritze gingen sie mir büschelweise aus . Bei der HD hatte ich schon ein paar Haar wieder (so leichter Flaum) da vielen sie dann wieder alle aus. Nach der HD ca. 6 Wochen fingen sie wieder an zu wachsen. Keine Sorge ist nur für eine gewisse Zeit . Ja leider fühlt man sich dann mit Glatze sehr unwohl und es ist auch kalt.

Keine Sorge dein Mann wird es gut überstehen und lasst wirklich die 2 HD auf euch zu kommen.

Bis bald

schöne Grüsse Dani

Mya schrieb: und will es vielleicht schon abrasieren und das macht mich bisschen panisch irgendwie - obwohl es mir ja absolut bewusst war dass es so kommen wird, dennoch.. ich dachte nicht dass es vor der HD losgeht..

Hallo Mya

Noch hat das Zeit , die meisten gehen flöten bei der HD mit SZT , vorher bringt das nix, alles weg zu rasieren, desweiteren bildet das schüttere Haar noch einen leichten UV-Schutz

Liebe Grüsse

Joseph

Wir leben in der Schweiz, danke für die Aufmerksamkeit!
Hab mich bereits bisschen reingelesen bei MRD...

Das ist schön zu lesen. Ich versuche gelassen zu sein, wir beide. Jetzt gerade meint er fängts an dass er bisschen Haarausfall hat (er hat sehr dichtes längeres Haar) und will es vielleicht schon abrasieren und das macht mich bisschen panisch irgendwie - obwohl es mir ja absolut bewusst war dass es so kommen wird, dennoch.. ich dachte nicht dass es vor der HD losgeht.. er meint das sei vom Endoxan..

Ja die Haare sind wohl das kleinste Problem, dennoch bekommt die Krankheit so halt ein Bild und ja..

Wir machen jetzt eins nach dem Anderen.

Ein herzliches Dankeschön liebe Lisa!

Mya schrieb: IgA Kappa 19.2 g/l FLK 1665mg /l, Flozytometrie CD56+, CD19-, Zytogenetik gain of 11q; gain at 3'MYC (8q) standard cytogenetic risk, ISS Stadium II
Therapie: VRD, 3 Wochen pro Zyklus; 14 tage revlimid, und innert 2 Wochen Montags und Donnerstags immer Bortezomib und Montags Dexa - dann eine woche Pause.

Liebe Mya, also Dein Mann hat kein Hochrisiko, sondern ein Standard-Risiko. Damit kann man viele Jahre leben. Ich meine mich auch zu erinnern, dass Prof. Ludwig auf dem letzten Patiententag in Düsseldorf (siehe auch Videos) gesagt hat, dass junge Menschen mit normalen Risiko Aussicht auf eine lange Lebensdauer haben.

Wie ich schon schrieb, versucht ein wenig Gelassenheit zu gewinnen, Atem zu holen und erst einmal die Ergebnisse der 1. HD abwarten, bevor weitere Schritte in Angriff genommen werden.

Ansonsten sind wir für Dich da
Lisa

P.S. im Englischen heißt das MRD "minimal residual disease"
P.S. in welchem Postleitzahlbereich oder Land lebt Ihr? Dann kann man später auch mal Tipps zu weiteren Kliniken geben, falls Bedarf besteht...