Hallo Pirjo,

danke für Deine lieben Worte. Ja, die Würzburger schlagen gerne die allo vor. Den Eindruck hatte ich auch schon mehrfach.
Ich hatte 2014 meine autologe ja auch in Würzburg. Damals sprach man nicht von einer allogenen, nun mit den Weichteilherden sieht die Sache sicher anders aus. Ich werde in der nächsten Woche eventuell einen Termin zum Gespräch dort bekomen. Hoffendlich läßt sich mein Arzt hier darauf ein, so lange zu warten.

Schön, dass bei Dir alles so gut verlaufen ist und Du einen passenden Spender gefunden hast. Das freut mich sehr. Die allogen Transplantation birgt ja doch ein sehr großes Risiko.

Dein Vergleich mit Deinem Lebensweg und der Entscheidung von Finnland nach Deutschland zu gehen ist sehr schön. Es macht Mut, einen Schritt unbeirrt zu gehen, wenn man sich dann entschieden hat.
Ich bin zuversichtlich.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Ma,

Es tut mir Leid wegen des Rezidivs. Viel zu früh.
Wie du schon selber feststellst, nur DU kannst die Entscheidung treffen.

Wir können nur unsere Meinung sagen, die "ahnungslos" ist. Gut jeder von uns hat eine gewisse Erfahrung mit MM, einer hat mehr durchgemacht, andere steht ganz am Anfang.
MM hat so viele Gesichter und wir sind so viele.
Und die Experten wissen auch lange noch nicht alles.
Es wäre so einfach, wenn man wüsste, bei der Phase nimmt man Medikamente xyzc und alles wird gut. Aber keiner weiß es.

Ich glaube auch, dass die Zentren alle ein wenig anders behandeln. In Würzburg wird schon die allo vielen angeboten.
Andere sagen vielleicht, allo ist Quatsch, da alle früher oder später ein Rezidiv bekommen.

Mir hat damals Prof. Dr. Einsele nie von Heilung oder so erzählt, er meinte nur, nach allo hilft mir das neue Immunsystem mit den möglichen Rezidiven besser zurechtzufinden und wenn ich Glück habe, wird die Remission ein paar Jahre halten. Aber er hat auch gesagt, so ein Ergebnis kann auch mit neuen Medikamenten erzielt werden.

Ich hab mir schwer getan mit der Entscheidung. Aber irgendwann wusste ich, dass ich mein Weg. Wie damals vor 34 Jahren als ich in Finnland alles liegen ließ und nach Deutscland kam Wege der Liebe. So viele haben damals gesagt, ich bin völlig bekloppt und das wird nie gut gehen und und und. Jetzt sind wir bald 33 Jahre verheiratet und glücklich.

Seit 4/2014 bin ich in Würzburg in Behandlung.
Ich hatte meine allogene im 12/14. Am 3.12.2014 bekam ich Zellen von einem Fremdspender aus Finnland. Bisher ist alles gut gelaufen.
Ich bin mit den Würzburgern sehr zufrieden.

So viel persönliches von mir.
Zusammenfassend sage ich, du sollst deinen Weg suchen und dann unbeirrt gehen.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut bei der Entscheidung.

LG Pirjo

Hallo liebe Mitstreiter,
da ist sie wieder, die totale Unsicherheit und die vielen verschiedenen Möglichkeiten.
Habe, wie schon in einem anderen post geschrieben, leicht steigende Werte und neue Osteolysen in zwei Rippen mit Weichteilbeteiligung, dazu zwei Deckplatten angegriffen
Zunächst wurde mir Biphis angeraten, dann ein schneller Start mit Kyprolis(Carfilz)/Rev/Dexa

Würzburg rät mir aber auch folgende Optionen zu überdenken
- einer zweiten autologen Transplantation
- einer allogenen Transplantation
- einer Therapie mit Bortezomib, Cyclophosphamid, Dexamethason (wie anfangs)
- einer Therapie mit Bortezomib, Revlidmid und Dexamethason.

Ich weiß, ich muss die Entscheidujg selber treffen, würde mich aber über Eure Meinung freuen.

LG
Ma