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gast antwortete auf Was geht noch ?
09 März 2010 14:48
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    31 Juli 2026
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Danke für die schnellen Antworten.

Nach dem 4.Zyklus wurde Blut entnommen. Der Arzt meinte damals das die IgG weiter gefallen wären jedoch die Leichtketten gesteigen wären. Seiner Meinung nach ist sowas eigentlich nicht möglich ( Meßfehler) und er glaubt erst daran wenn ers nochmal sieht. Es wurde daraufhin wieder Blut entnommen. Ich habe ein paar Tage später angerufen um nach den Werten zu fragen. DIe Ärztin am Tele meinte: "die Werte sind stabil, es wäre wohl ein Messfehler gewesen". Heute sagt man mir wieder was anderes :( .

Papa momente schlechte Verfassung führe ich auch mal auf die Psyche zurück. Ausserdem hatte er jetzt ne weile mit einer starken Erkältung ( auch mit Fieber) zu kämpfen. Hat ich dadurch kaum bewegt und wenig gegessen. Seit gestern scheints aber wieder besser zu werden. Ich hab ihm übrigens auch die Cystus-Lutschtabletten besorgt. Sie scheinen wirklich zu helfen.

Ich hoffe das Papas letztes "Stündlein" noch lange nicht geschlagen hat. Er hat die letzten Monate so viel Fortschritte gemacht. Er war fast 5 Monate im künstlichen Koma mit Multiorganversagen. Von Feb09 bis Ende Aug09 Beatmungspatient. Er Atmet wieder selbständig, die Nieren funktionieren wieder einigermaßen und er läuft ohne Schmerzen, brauch auch sonst kaum Medikamente. Wäre schade wenn diese Erfolge nur kurz angedauert hätten.

Danke euch

Sascha


rudi antwortete auf Was geht noch ?
09 März 2010 13:55
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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Hallo Sascha,
wenn nach einer Velcade oder Revlimid Therapie die Werte (wenn auch nur kurzzeitig in den Normalbereich zurückgehen, dann erkennt man anhand des freelite test im Serum zuerst einen Anstieg der Leichketten- wenn es wieder losgeht mit der MM Aktivität. Die Ig´s in diesem Fall der IgG Wert im Serum kann erst etliche Wochen (3-4 Wochen) später erhöht gemessen werden - sollte er auch hoch gehen.

Die Aussage des Arztes, das die Krankheit jetzt einen "Wandel" vollzogen hat könnte bedeuten:
1. Das es mehr in Richtung Leichtkettenmyelom geht - oder
2. Das sich die Myelomzellen durch die Therapien in ihrer Morphologie und /oder Zytologie verändert haben und jetzt agressiver geworden sind und schneller wachsen als vor den Therapien.
3. Die Myelomzellen jetzt mehr und mehr "Therapieresistent" gegen die durchgeführten Therapien werden - da helfen dann nur andere "Neue" Medikamente.

Frag mal den Arzt welche der 3 Möglichkeiten er einzeln oder in Kombination gemeint hat.

Der scheinbare "Abbau" deines Vaters könnte durch verstärkte Resignation und Selbstaufgabe deines Vaters kommen.
Hier sind die Angehörigen und auch Ärzte gefragt und müssen "Mutmachend" tätig werden - denn die Hoffnung darf erst zuletzt aufgegeben werden.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

gast antwortete auf Was geht noch ?
09 März 2010 13:04
  • gast
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    31 Juli 2026
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Vielen Dank :)

Der behandelnde Arzt will die Tage zurückrufen und mit uns über neue Strategien sprechen. Leider war er heute sehr "kurz angebunden".

Bei Einsele in Würzburg habe ich heute auch schon angerufen. Mal sehen was sich daraus so ergibt.

Papa hatte auch schon schlimmere Werte: IgG ca 7000 und Leichtketten bei 11.000 . Im Moment hab ich jedoch das Gefühl das er abbaut. Wann wirds denn kritisch? Gibts da Erfahrungswerte ?

Sascha

bernd antwortete auf Was geht noch ?
09 März 2010 12:51
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    31 Juli 2026
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Lieber Sascha,

einfach noch einmal wieder nachhaken beim Arzt. Nichts ist schlimmer als Ungewissheit. Ich würde sofort den Arzt kontaktieren und dann auch um eine baldigen Termin bitten.
Ein Ansteigen der Leichtketten bedeutet sicher auch ein Anstieg der Eiweiße im Blut. Andererseits ist ein stabiler IGG ein gutes Zeichen.
wenn ihr mit den Auskünften der Ärzte nicht zufrieden seid, wendet euch an andere Arzte, die mit der Krankheit sehr vertraut sind (evtl. auch Ärzte in Heidelberg oder Uniklinik Würzburg!) Vergleiche auch die Mitteilungen von Patienten hier im Forum bezüglich Kontaktaufnahme dieser beiden Adressen!

Alles Gute für deinen Vater.

bernd (61, MM seit 2003)

Was geht noch ? wurde erstellt von gast
09 März 2010 12:18
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    31 Juli 2026
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Hallo!

Es geht um meinen Vater:


65 Jahre, momentan sehr schlechter Allgemeinzustand (lag letztes Jahr mehrere Monate im künstl. Koma.

Er hat schon eine Velcade+Dexa-Therapie ( hat 3 Zyklen was gebracht) hinter sich sowie eine Revlimid+Dexa-Therapie ( hat 4 Zyklen was gebracht).

Eben hatte ich ein Telefonat mit dem behandelnden Arzt. Dieser meinte das zwar die IgG wieder im Normalbereich sind, jedoch die Leichtketten wieder am steigen sind (Jan10 =600 jetzt knapp über 1000). Er meinte das sich bei seinem Myelom ein "Wandel" vollzogen hat, welcher ihm Sorgen bereitet. Was für ein Wandel könnte das denn sein ? Welche folgen könnte er haben ?

Viele Möglichkeiten scheint es ja für meinen Papa nichtmehr zu geben oder ? Wie sieht es denn mit den neuen Medikamenten aus (Veronistat etc). Sind die neuen Mittel denn auch für geschwächte Patienten geeignet?

Ach man :(


MfG

Sascha