Hallo,

Danke für die Ratschläge.
Da Revlimid bei mir nicht richtig wirkt und meine Leichtketten
immer höher steigen, habe ich meinen Besuch bei Prof. Einsele
als dringend gemacht und bekam einen Termin nächste Woche
am Donnerstag.

Ich werde berichten.

Liebe Grüße
Sophie

Liebe Sophie,

auch ich würde dir raten nach Würzburg zu fahren, auch wenn ich denke dass Hr. Einsele eine ähnliche Richtung empfehlen wird.

In Würzburg läuft in wenigen Monaten eine euorpaweite Studie an bezgl. der allogenen Transplantation. Hier ein Link zu dem Thema:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Ich könnte mir gut vorstellen, dass Hr. Einsele ehr Revlimid mit anderen Medikament kombinieren würde um dann zunächst noch eine autologe in abgeänderter Form (z.B. inkl Velcade) zu machen um dann im Anschluss die "mini-allo" nach dem neuen im obigen Link beschriebenen Verfahren durchzuführen. Sofern für dich eine allo in Frage kommt würde ich in jedem Fall die Spendersuche starten, oder?! Das kostet nichts und hält alle Optionen offen...

Wenn du zu Hr. Einsele fahren solltest, würde ich mich über eine kurze Schilderung seiner Empfehlung sehr freuen.

Alles erdenklich Gute!

wenn ich das entscheiden müsste, würde ich auch erst nach Würzburg. Allerdings ist es auch sehr wahrscheinlich, dass der mit demselben Rat kommt! Wenn Heidelberg das schon vorschlägt.....Trotzdem, du verlierst ja gar nichts, noch eine weiter Meinung einzuholen.

Liebe Grüsse und ganz viel Daumendrücken für die richtige Entscheidung

Hallo Sophie,
warum hast so eine große Angst vor einer allogenen?
LG Andrea.

Hallo Sophie,
ich kann dir nur raten, einmal zu Prof.Dr.Einsele zu fahren. Ich war bei ihm im Januar und es hat sich wirklich gelohnt. Er hat mir eine Reihe von Optionen zur weiteren Behandlung vorgeschlagen. Die Entscheidung muss ich selber treffen.
Ich bleibe in ständigem Kontakt mit ihm, was auch meinen Hausonkologen in Oldenburg nicht stört.

Versuch es mal!

Liebe Grüße

bernd

Hallo,

Meine Situation:

60. Jahre alt.
Leichtketten Kappa. Diagnose seit April 07.
Delektion 13q14.
Therapien: 4 Kurse Idarubicin/Dexa
1 Hochdosis mit Stammzellentransplatation. Partielle Remission 9 Monate
8 Kurse Velcade/Dexa. Partielle Remission 4 Monate.
Seit Januar 2010 5 mg Revlimid, 8 mg Dexa.
Die momentane Therapie mit niedrig dosierten Revlimid und Dexa erscheint nicht ausreichend wirksam.

Aufgrund der genannten Befunde und des ungünstigen Verlaufes wurden Therapiealternativen besprochen.

Da ich klinisch in einem sehr gutem Allgemeinzustand bin, wurde mir empfohlen die Durchführung einer allogenen Transplatation.

Um event. ein schnelleres und tieferes Ansprechen zu erreichen könnte beispielweise eine Therapie nach folgendem Schema ggf. mit Anpassung der Dosis an die aktuelle Nierenfuktion duchgeführt werden:

Velcade 1,3 mg Tag 1,4,8,11
Cyclophosphamid 900 mg Tag 1
Dexamethason 20 mg Tag 1,2,4,5,8,9,11,12
8 mg 2.5-0-0

Meine Frage:
Gibt es jemand der ebenfalls so eine Therapie gemacht hat und anschließend die allogene?

Ich bin so verzweifelt und bin noch nicht bereit eine allogene zu machen. Was soll ich bloß tun??

Es wären noch genug eigene Stammzellen für eine 2. Autologe.
Von den neuen Medikamente wurde nichts erwänht.

Als ich im Januar Prof. Einsele angeschrieben hatte, schrieb er mir folgendes:

Es handelt sich in der Tat um eine schwierige Situation. Wir haben eine Reihe von neuen Medikamenten in der klinischen Prüfung und bin gerne bereit Ihnen diese in einem persönlichen Gespräch vorzustellen.

Sollte ich noch einen Termin bei Prof. Einsele in Würzburg machen?
Was meint Ihr??

Danke für Eure Meinungen und Antworten.

Liebe Grüße
Sophie