Hallo Kaktusengel,

das freut mich von ganzem Herzen! Da muss ich mir doch glatt eine Freudenträne aus dem Augenwinkel wischen! *tupf* Schön, dass du dich mit guten Nachrichten gemeldet hast.

Die autologe SZT meines Mannes war 2007, seither wurden neue Erkenntisse gewonnen, neue Therapien entwickelt, die Perspektive insgesamt hat sich doch erkennbar verbessert. Insofern kann man nicht vergleichen, was vor Jahren gültig war.

Für den zweiten Durchgang wieder alle guten Wünsche und ein Paket Mut und Zuversicht!

Urlaub mit Dialyse geht übrigens - wir waren auf Rügen und begeistert von der fachlichen Qualität und liebevollen Betreuung. Mit rechtzeitiger Anmeldung und ausserhalb der Ferienzeit wird dort alles organisiert, sogar die Taxifahrt vom/zum Hotel - pefekt. Es gibt auch Urlaubsdialysen auf Teneriffa, Mallorca, sogar auf Kreuzfahrtschiffen. Man muss natürlich im Ausland gucken, dass die Ausstattung gut ist, also Geräte von Fresenius o.ä., deutsche Hygienestandards, qualifiziertes Personal, etc. Dabei hat uns unsere Krankenkasse sehr geholfen und beraten. Hier schon mal zum planen und vorfreuen ein paar Links (es ist immer gut für die Seele, wenn man ein schönes Ziel vor Augen hat):

Dialyse Deutschland: www.kfh.de/infomaterial/patientenbroschueren/ (etwas runterscrollen)
Dialyse weltweit: www.dialyse-online.de/Home/Link/Ansehen.php?bereich=20
Dialyse Schiffsreisen: www.derkreuzfahrer.de/tipps-vom-profi/dialyse-kreuzfahrten (es gibt Preisnachlässe für Dialysepatienten)

Alle guten Wünsche und unbekannterweise herzliche Grüße an deinen Vater,
Margret

Hallo Margret,
mein Vater hat ja die HD-Chemo und autologe Transplantation auch mit Dialyse gut überstanden. Drei Monate später ist nun schon eine zweite autol. Transplantation geplant. Die Plasmazellen wurden noch weiter untersucht, auch im Rahmen einer Studie. Das Rezidivrisiko ist wohl sehr hoch. Die FLC waren nach der Transplantation auch noch bei 600. Ich hoffe nur, dass mein Vater das Ganze nochmal so gut übersteht. Dabei dachten wir, der Sommer wird etwas entspannter und vielleicht ein Urlaub mit Dialyse möglich. Dein Mann hatte nur eine Transplantation, oder?
Sonnige Sommergrüße (wenigstens heute mal)
Kaktusengel

Hallo Margret,
ich nutze gleich das neue Forumprofil aus
HD und Dialyse, das war schon eine merkwürdige Geschichte. Die Oberärztin in Bamberg beglückwünschte meinen Vater zur Möglichkeit der HD trotz Dialyse. Lt. Würzburg bekam mein Arzt eine moderne und angepasste Therapie, sie waren sehr zufrieden und arbeiten auch gerne mit Bamberg zusammen. Bamberg arbeitet in erster Linie mit dem Tumorzentrum Erlangen zusammen. Bamberg sagte immer, HD und Dialyse geht nicht, aber sie hätten doch auch den Vorschlag machen können, sich an ein größeres Myelomzentrum zu wenden. Hauptsächlich hab ich meinen Vater in Würzburg vorgestellt, weil ich in dieser Uniklinik arbeite und auch eine zweite Meinung hören wollte. Solange alles gut lief, hab ich das aber hinausgeschoben, weil er in Wü nicht sein soziales Umfeld hat. Das Wü dann meinem Vater sofort die HD vorschlug, hat mich eher überrascht. Es ist mir ein Rätsel, warum sich die Ärzte nicht untereinander austauschen können und alles der Patient selbst in die Hand nehmen muss.
Mein Vater fühlt sich leider nicht so gut, er hat zwar keine Infektion aber kann kaum etwas essen wg. Appetitlosigkeit und ist insgesamt sehr antriebslos und müde. So kennt ihn keiner, aber der Körper muss sich ja erst mal wieder erholen... Wir hoffen, dass sich das Ganze in absehbarer Zeit wieder gibt. Aber insgesamt können wir zufrieden sein, denke ich. Angst macht mir ein wenig die del 17p, aber wer kann schon in die Zukunft schauen?
Viele liebe Grüße
Claudia

Danke, dass du dich gemeldet hast, ich freue mich sehr mit dir, mit Euch!

Dass ernsthaft von Medizinern die Auffassung vertreten wird, Dialysepatienten könnten keine autologe SZT bekommen, schmerzt mich. Ich mag nicht darüber nachdenken, dass Menschen ohne diese Chance bleiben und wahrscheinlich früh versterben, weil dieses unglaubliche Ausmaß an fachlicher Inkompetenz vorhanden ist.

Vielleicht ist es dir möglich, mit dem dortigen Chefarzt Kontakt aufzunehmen und damit vielleicht dafür zu sorgen, dass sich jemand mit dem Thema auseinandersetzt und anderen Dialysepatienten geholfen werden kann?

Ich wünsche euch eine unbelastete Remissionszeit, frei von Therapien und mit guter Lebensqualität. Grüß Deinen Vater bitte unbekannterweise herzlich,

Margret

Hallo,
ich freue mich, euch mitteilen zu dürfen, dass mein Vater die autologe Stammzelltransplantation trotz seiner Dialysetherapie gut überstanden hat. Zwar entwickelte er in der Aplasie eine beginnende Sepsis, da aber gleich Anttibiotikas gegeben wurden, war das schnell überstanden. Insgesamt war er nur zwei Wochen in der Uniklinik Würzburg. Nachdem Bamberg die Meinung vertritt, die HD wäre wegen der Dialyse nicht mgl. bekam er in Wü diese Behandlung gleich vorgeschlagen. Hier nochmal extra dank an Margret, die mich auf diese Möglichkeit hinwies.
Ein Wehmutstropfen ist, dass bei meinem Vater die del 17p festgestellt wurde. Wir hoffen, dass er trotzdem für längere Zeit in Remission kommt.
Ich bin sehr dankbar für die vielen Ratschläge von euch!
Herzliche Grüße
Kaktusengel