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Lucy antwortete auf Verlauf Deletion 17p
14 Apr. 2016 18:55
  • Lucy
  • Offline
  • 408 Beiträge seit
    12 Dezember 2012
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Hallo Ihr Zwei,

gehöre auch zu der Patientengruppe mit del17p und del13q (die beiden treten scheinbar oft zusammen auf). Bei mir hat die Therapie gut angeschlagen und ich befinde mich aktuell noch in Remission. Von daher kann man nicht immer mit Bestimmtheit sagen, ob es nur an der del17 liegt, wenn die guten Ergebnisse auf sich warten lassen.

Wenn ich die Wahl gehabt hätte, würde ich es lieber auch nicht so genau wissen wollen, da es letztlich an der Therapie selber nichts geändert hat. Man hat mir die Ergebnisse des FISH reports unaufgefordert mitgeteilt. Anfangs war ich sehr panisch deswegen, aber mit der Zeit wurde ich etwas gelassener, was dieses Thema angeht. Alles an Verläufen ist möglich, ob mit oder ohne Hochrisikoprofil.

Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüße,
Lucy

Hiltrud antwortete auf Verlauf Deletion 17p
13 Apr. 2016 20:39
  • Hiltrud
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    03 August 2026
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Hallo kaktusengel!
Wie du im Profil siehst hab ich del.17p u. 13q, sowie t 14,16.
D.h. Höchstrisiko.

Hätte ich lieber nicht gewusst, aber irgendwann kriegt man es halt doch mit. Genauso wie die 90% Knochenmarksinfiltration.

Einer der ersten Ärzte war so achtsam u. hat mich vorher gefragt ob ich es genauer wissen will. Da konnte ich es mir noch ersparen -später nicht mehr. Steht ja auch in jedem Arztbrief drin.
Was bringts??
"Es macht die Therapie undankbar" hat Prof. Knop gesagt.
Die bisherigen Chemos und auch die HD haben "keine zufriedenstellende Krankheitskontrolle" gebracht.
wie die Konsolidierungstherapie gewirkt hat erfahre ich erst nächste Woche.

Bin ziemlich angespannt wie es jetzt weitergeht.
Von "Normalität" noch weit entfernt, bin aber auch schon mit weniger zufrieden.
Wär halt schön, ich hätte mal ne längere Zeit Ruhe vor Myelom und Behandlungen.
Wünsche deinem Vater, daß es bei ihm besser anschlägt.

Liebe Grüße Hiltrud

Verlauf Deletion 17p wurde erstellt von kaktusengel
12 Apr. 2016 14:13
  • kaktusengel
  • Autor
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    03 August 2026
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Hallo, ich schon wieder....
Mein Vater ist derzeit noch in der Unilklinik Würzburg, vor einer Woche wurde die autologe Stammzelltransplantation vorgenommen.
Bis jetzt hat er außer Appetitlosigkeit keinerlei Probleme, was alle wundert...hoffentlich bleibt das so.
Nun wurde festgestellt, dass er die prognosenschlechte Chromosomendeletion 17 p hat. Ich bin nicht überrascht, da die Therapien bis jetzt nicht so gut angeschlagen haben, wie erwartet. Nun ist er ja (gottseidank?) schon 71, aber körperlich erstaunlich fit. Mir ist klar, dass man die Verläufe nicht vergleichen kann, aber hat von euch auch jemand diese Konstellation und wie war die Behandlung?
Herzlichen Dank
Kaktusengel