christine schrieb: Hi Rudi
Wie gehts dir? Sollte nicht Dienstag der Tag mit neuen Nachrichten werden? Hast du aborigines Daratuzumab mal angesprochen? Das wird bei uns nun als ""compassionate Drug gegeben und die reden von "Zulassung" I'm Sommer.
Gruss
Hi,
Ich habe neues bei "Geht es schon wieder los" geschrieben.
Heute bin ich im richtigen Moment auf dem Flur spazieren gegenagen, da kamen Prof. Topp und Prof. Einsele mir entgegen. Einsele begrüßte mich gleich mit Handschlag und dann redeten wir 5 Minuten. Das war gut denn die beiden kamen nicht zur Visite anschließend.
Da wurde der Antikörper Daratumumab angesprochen. Jetzt ist man in WÜ wohl soweit, daß der gegeben werden kann. Aber der muss Intravenös als Infusion gegeben werden und da müsste ich jede Woche kommen bzw. In WÜ wohnen-für wie lange ? hmmmmmmm?
Einsele sprach auch an, ob man für mich nicht eine rein orale Therapie mit Velcade Spritzen zusammenstellen kann und ich das in Verona dann machen könnte.
Er kennt dort den Chef der Kinderklinik.
Ansonsten geht es mir heute hervorragend, der zweite 24Std. Doxorubicin Beutel läuft seit 1 Stunde rein. Das merke ich garnicht, keine Nebenwirkung und Appetit ist sehr gut.
Port habe ich abgelehnt und nur ZVK gestern erhalten.
Bei 30000 Thrombos wäre Port Op auch nicht so toll gewesen.
Aber die Linke wusste wieder nicht was die rechte macht, nach dem ZVK legen musste ich zu röntgen zur Kontrolle ob der richtig sitzt.
Kaum wieder auf dem Zimmer wurde ich in die Angiographie abgeholt. Die auf Station wussten von nichts und warum ?
Auf der Angio kam dann ein Arzt und wollte mich aufklären, weil ja am anderen Tag ein Port rein operiert wird.
Ich sagte, ich hätte mit den Stationsärzten schon abgemacht, daß wir beim 2. ZYKLUS wieder nur einen ZVK legen und keinen Port.
Die Info ging nicht weiter.
Heute kam die Frau mit dem Frühstück für meinen Nachbarn und sagte ich müsste ja nüchtern bleiben, weil ich eine OP hätte.
Ich sagte, nein, die OP wurde abgesagt in gegenseitigem Einvernehmen.
Sie musste bei den Schwestern bzw. Ärzten rückfragen und 5 Minuten später hatte ich mein Frühstück auch. Der Patient muß mitmachen beim Management, sonst klappts manchmal nicht?!?
LG
Rudi
