Hallo Katrien

Die meisten Myelome sind sehr gutmütig und lassen sich Zeit, somit hat auch der Onkologe Zeit zu reagieren und die passende Therapie auszuwählen oder sogar deinem Vater eine Studienteilnahme anzubieten, dafür müssen aber XX-Parameter komplet von der Strichliste abgehakt sein.

Wenn du (dein Vater) aber kein Vertrauen in die Klinik von Anfang an hast, solltest ihr euch um eine Zweitmeinung bemühen , denn am wichtigsten ist, dass der Patient sich gut aufgehoben fühlt, das hilft Tiefen in der Therapiephase zu überbrücken.

Bei mir haben sie auch nichts gefunden 2003 ........ wurde als Simulant abgestempelt in der einen Klinik ....... als ich 2005 nicht mehr ohne Gehhilfen gehen konnte und die Klinik gewechselt habe, hats noch 5 Wochen gedauert, bis die vorläufige Diagnose stand ......... alles nicht so einfach, wenn man nach primären Krebsherden sucht und es gibt keine (Ausreden waren immer.......wir suchen, sie haben schliesslich 30 Jahre geraucht)

Daran gewöhnt man sich schnell, zumal ich mir ab Woche 3 einen Spass draus machte und den Wortlaut umdrehte :oops: ....... wie noch nichts gefunden, obwohl ich 30 Jahre geraucht habe ??

LG

Joseph

Hallo Katrin,

erst einmal Herzlich Willkommen hier.
Es würde zu lange dauern,den Verlauf meiner Mutter hier nochmals aufzuschreiben.Vielleicht findest Du ja die Zeit zum lesen.Nur kurz : Wenn die Ärzte sich noch Zeit lassen mit der Chemo,sind die Werte vielleicht noch nicht so dramatisch um sofort loszulegen.Hast Du schon ein paar Werte?Ihr müsst Euch immer eine Kopie machen lassen von den Untersuchungen,so können wir uns einen Überblick verschaffen und Euch besser Ratschläge geben.Meine Mutter war bei Diagnose 65 Jahre und sie sollte sofort eine Stammzellentransplatation (SZT) lassen.Da Sie durch andere Krankheiten vorbelastet war,hat Sie sich dagegen entschieden und die VMP Therapie gemacht (Velcade,Melphalan,Prednisolon).Es hat gut angeschlagen und bis heute brauchte Sie keine neue Therapie.Man kann das aber mit keinem MM Patienten vergleichen,jedes MM ist anders und jeder braucht seine Therapie.Versucht mal den Laborbefund zu bekommen.Ich war so sehr verzweifelt,als meine Mutter die Diagnose bekommen hat.Jetzt leben wir damit.Habt Mut und Hoffnung und keine Angst vor den Therapien.Und frag hier alles was Du wissen möchtest,wir versuchen Euch zu helfen mit Ratschlägen und Tipps oder einfach zum zuhören.Da kommen noch mehr Antworten.

LG
Jeanny

Hallo an alle Mitglieder des Forums,
ich schreibe hier das erstemal auf der Seite weil wir seit der Diagnose Anfang des Jahres bei meinem Vater in der Warteschleife stecken.
Ich hoffe, dass Ihr aus Euren Erfahrungen uns etwas Unterstützung geben könnt.

Mein Vater ist 63 Jahre und ist seit dem Herbst 2015 von Arzt zu Arzt gelaufen um seine immer stärker werdenen Rückenschmerzen in den Griff zu bekommen.
Ihr ahnt den Ausgang- Multiples Myelom Statium III A
Nieren und Organe sind OK.
Die Wirbelkörper bereiten ihm unsagbare Schmerzen und er leidet unter seiner Eingeschränktheit...seit einer Woche braucht er Hilfe beim Anziehen, Schlafen, Sitzen, Laufen wird immer schwerer bis unmöglich. Schmerztabletten nimmt er, reichen aber sicherlich nicht aus. (Auf die Frage des Schmerzempfindens auf einer Skala anzugeben, meinte er:" normal um die 50, beim Husten- und das muss er ständig- bei 120"!! )

Jetzt ist er seit Dienstag im Krankenhaus und wartet.
Er hatte Mittwoch und heute jeweils ein MRT ( vor Weihnachten im selben Krankenhaus auch schon, 2 CTs, Magen-DaramSpiegelung und Knochenmarksentnahme) und ansonsten keinerlei Auskunft.

Klar, er ist ungeduldig. Seine Schmerzen "fressen" ihn auf.
Aber ich erkenne auch in dem Krankenhaus keinen Therapie-Ansatz.
Im Vorgespräch hieß es noch er bekommt schnellstmöglich Chemo, jetzt hieß es von einem der Ärzte:" geduld, geduld".

Wie waren Eure Anfänge nach der Diagnose? Auch so schleppend und ohne einem Arzt der sich Zeit für Euch genommen habt?

Zählt jeder Tag oder ist es erst wichtig, dass die Wirbelkörper stabilisiert werden?

Ich wäre euch sehr Dankbar, wenn ihr mir weiterhelfen würdet.

LG Katrin