Hallo Tanja
Das hört sich doch alles sehr gut an!

Ich habe die Antworten vom Dezember 2015 alle noch mal gelesen! Manchmal geht halt doch alles gut!

Viel Glück weiterhin!

Ihr Lieben,

ich konnte irgendwie nicht mehr auf mein altes Profil zugreifen, daher habe ich mich nochmal neu registriert. Also nicht wundern.

Nach einem Jahr möchte ich mich nun noch einmal bei Euch melden und Euch berichten, wie es uns ergangen ist.
Meinem Mann Christian wurden am 12.2.2016 die neuen Stammzellen gegeben. Er hat sämtliche Chemos davor unglaublich gut weggesteckt.
Ich war jeden Tag bei ihm. Die Familie hat zusammengelegt und ihm eine Playstation gekauft. Die haben wir zusammen mit einem passenden Monitor ins Krankenzimmer gestellt. Er hat den halben Tag ziemlich brutale Spiele gespielt und sich damit wohl gut abgelenkt und abreagiert.
Christian hatte während der Therapie sehr merkwürdige Gelüste, ähnlich wie bei einer Schwangerschaft. In einer Woche hat er literweise Kakao aus dem Tetrapack getrunken. Dann Schnitzelbrötchen mit Gewürzgurken, dann Babynudelgläschen usw. ! Ich habe es täglich ins Krankenhaus geschleppt und zusätzlich viele Beutel mit kleinen Wassereiswürfeln für die Chemos.
Christian hat während der Therapie kaum abgenommen und (wahrscheinlich durch das Eislutschen) kaum Probleme mit der Mundschleimhaut.
8 Tage nach der Stammzellinfusion waren Leukos wieder nachweisbar. 17 Tage nach der Gabe war er zu Hause.
Er hatte lange mit Abwehrreaktionen zu kämpfen und ist das Sandimmun erst seit 2 Wochen los. Wir hoffen, dass es dabei bleibt und nicht wieder los geht. Aber das ist Jammern auf hohem Niveau. Wir sind so froh, dass es bis jetzt so gut gelaufen ist. Nun darf der Krebs nur einfach nicht wiederkommen !!!!

Aber nun zur eigentlich interessanten Frage: Was ist mit der Gammopathie? Laut den Ärzten des UKE ist sie weg. Keiner will sich natürlich darauf festlegen, dass sie nie wiederkommt, aber JETZT ist sie weg. So hat der ganze Mist doch tatsächlich auch etwas Gutes gehabt.
Ich frage mich, ob man freiwillig so eine Transplantation machen darf, wenn man an MGUS leidet und schon weiß, dass in der Familie häufig MM auftritt. Meine Kinder sind ja von beiden Familien vorbelastet. Was ist, wenn bei denen eine Gammopathie gefunden würde.....??

Aber nun sind wir erst einmal froh, dass hier langsam der Alltag wieder eintritt. Nächste Woche beginnt die Wiedereingliederung im Job. Vorbei mit dem Lotterleben...

Ich wünsche Euch allen nur das Beste, hoffentlich wird bald endlich DAS Mittel gegen das MM gefunden.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Tanja

Hallo Tanja,
glaube dein Problem war in erste Linie doch dass du noch arbeiten gehst, nur 3 Wochen frei bekommst und du nicht genau weißt wann es am sinnvollsten ist diese 3 Wochen zu nehmen. Darauf ist glaube ich keine Antwort gekommen. Bei mir ist bei der Autologen einiges schief gelaufen. Ich habe keinen Partner der mich unterstützen konnte und kann von dieser Seite aus sagen: im Krankenhaus hatte ich damit die wenigste Probleme. Da ist Hilfe da, auch wenn ich mir manchmal gewünscht habe jemanden wäre da gewesen der mal etwas mitbringen konnte. Aber du kannst ihm ja besuchen, es geht wohl darum die 3 Wochen am sinnvollsten zu nutzen. Die erste Zeit zuhause war war richtig hart für mich. Mehr kann ich dazu nicht beitragen. Ich wünsche dir und deine Familie viel Stärke und alles Gute.
LG
Katrien

Hallo Tanja,

ich war in den Wochen der allo fast täglich bei meinem LG, von mittags bis abends. Es war nicht geplant, so viel Zeit im Krankenhaus zu verbringen. Dann hat es sich aber ergeben, dass ich eine kleine, einfache Wohnung in der Nähe des KH bewohnen konnte, von der Carreras-Stiftung gestellt, 170 km von unserem Wohnort entfernt.

Das war dann sehr sinnvoll, vor allem wegen der Küche und der Waschmaschine (Hygiene). Ich habe bald angefangen, für ihn zu kochen, da er mit dem Krankenhausessen gar nicht zurecht kam. Durch die Transplantation war der Geschmackssinn stark beeinträchtigt. Ich konnte darauf besser, weil individueller eingehen (Gewürze mitkochen, nicht weglassen), als die Großküche und die Station, die sich aber dennoch sehr schön viel Mühe gegeben haben, mit allem.

Die spannende Zeit, in der es ihm mal schlechter, mal besser ging, begann schon ein paar Tage vor der Transplantation mit der Gabe von Hühner- oder Kanincheneiweiß. Das wird oft nicht gut vertragen, muss aber wohl sein. Die Entlassung fand genau einen Monat nach Tag Null statt. Alles über Weihnachten und Silvester vor einem Jahr, so dass ich mir ganz gut frei nehmen konnte.

In den ersten Wochen nach der Entlassung waren 2 Ambulanztermine pro Woche nötig. Seine Krankenkasse hat sich leider viel Zeit gelassen, mit der Entscheidung, dass er die Strecke auch mit einem Taxi fahren darf. So hatte ich zu Anfang des Jahres einige 3-Tage-Wochen. Später nur noch 1 x pro Wioche, mittlerweile sind wir bei etwa alle 4 Wochen.

Wenn ich ihm lästig gewesen wäre, hätte er es mir gesagt oder ich hätte es gemerkt. Stattdessen kamen oft schon am späteren Vormittag die Anrufe: "Wann kommst du denn?" So ist es halt, bei jedem etwas anders.

Liebe Grüße und dass alles gut geht!
Barbara

Ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen Antworten.

Ja, es ist ein echter Mist. Aber wir werden mal wieder von unserer großen Familie und unserem großartigen sozialen Umfeld so toll aufgefangen, dass trotz dieser beängstigen Situation ganz warme Gefühle in mir sind, Glücksgefühle über diese vielen unglaublich tollen Menschen um mich herum.

Ich habe die letzten 5 Jahre sehr bewusst genossen, zum Glück!!
Das Kommende werden wir auch meistern!!

Christian hatte im vergangenen Chemoblock eine schlimme Krise mit hohem Fieber, welches mit Medikamenten nicht zu senken war. Er bekam schließlich Eisinfusionen und Eiswickel, es war nicht einfach. Ich habe nur an seinem Bett gesessen und war einfach da, er hat die ganze Zeit geschlafen. Ich habe ihn vorhin gefragt, ob es anstrengend für ihn war. Er meinte, er wäre froh gewesen, und er wünscht sich, dass ich immer bei ihm sitzen würde, wenn es ihm mal schlecht gehen sollte.
Liebe Margret und liebe Lisa, ich danke Euch für Euren Tipp, aber bei uns scheint es da tatsächlich anders zu sein. Christian geht es besser, wenn ich bei ihm bin. Anders herum wäre es wahrscheinlich auch so. Wir fühlen und zusammen einfach sicherer. Christian gibt es Kraft und Sicherheit, wenn ich bei ihm sitze. Ich lese oder döse etwas, aber auch mir geht es dann besser. Ins Grübeln komme ich mehr, wenn ich nicht bei ihm bin..... Das ist halt bei jedem anders.

Christian ist im UKE in Behandlung bei Prof. Fiedler. Ich habe ein sehr großes Vertrauen in die Ärzte im UKE. Der Stationsarzt dort war sich wegen der Gammopathie nicht sicher und Prof. Fiedler habe ich noch nicht alleine zu Fassen bekommen. Ich möchte Christian mit dieser Überlegung nicht aufregen. Aber es beschäftigt mich, daher habe ich hier nachgefragt. Wenn es sich ergibt, werde ich natürlich auch nochmal im UKE nachfragen.

Dass die Hochdosis eine sehr riskante und anstrengende Therapie ist, ist uns sehr bewusst. Zum Glück sind alle Ärzte im UKE sehr ehrlich und reden nicht viel um "den heißen Brei herum". Uns wurde aber auch sehr deutlich gesagt, dass Christian die besten Chancen hätte, alles gut zu überstehen. Er ist gerade 47 Jahre alt geworden und die Krankheit wurde so früh entdeckt, dass er körperlich in einem guten Zustand ist. Die erste Chemo hat gute Ergebnisse erreicht. Also sind wir jetzt sehr optimistisch.
Da ich selbständig bin und meistens zu Hause arbeite, ist die Betreuung nach der Transplantation zum Glück kein Problem. Ich bin fast immer für Christian ansprechbar. Ich kann mir also den Luxus gönnen, während des Krankenhausaufenthaltes etwas frei zu nehmen. Ich weiß halt nur noch nicht so genau, welche Wochen es sein sollen. Auf jeden Fall möchte ich bei der Gabe der Stammzellen dabei sein. Wahrscheinlich ist die Woche davor und die Woche danach noch sinnvoll. Oder?

Übrigens mache ich mir große Sorgen um meine 3 Kinder. Am liebsten würde ich von allen jetzt auch gleich große Blutbilder machen zu lassen. Aber ich möchte die 3 nicht verunsichern....... Ich bete, dass bald ein Mittel gefunden wird, welches das MM endgültig besiegt. Die Zeit ist unsere Hoffnung......

Joseph, Christine, Monika und Rudi, auch Euch lieben Dank für Eure lieben Worte.
Ich hoffe sooooo sehr, dass das MM mit dieser Therapie gleich mit ausgelöscht wird. Wenn ich mehr weiß, werde ich nochmal berichten. Ich danke Euch aber schonmal für Eure Antworten. Es tut so gut, alles einfach mal los zu werden.

Ich wünsche Euch alles, alles erdenklich Gute und eine hoffenlich schöne, entspannte und sorgenfreie Weihnachtszeit.

Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja,
Ich kenne dich ja auch noch gut von den Zeiten vor paar Jahren, als du hier viel geschrieben hast über deinen Vater.

Bei mir war vor 3 Wochen ein Mann im Alter von 66 in Würzburg auf dem Doppelzimmer und der hatte im Herbst die Diagnose AML.
Er hatte Anfang November eine Chemo über 7 Tage erhalten und dann nochmal eine über 5 Tage als Konditionierung für eine allogene SZT. Vier Wochen danach waren keine Krebszellen mehr nachweißbar, also schon in sCR oder besser vor der Allo !!

Aber mit 66 Jahren noch eine Allo dachte ich mir, wie hoch ist da die Dosis der HD?

Ich fragte mal ganz frech den Stationsarzt, ob im Alter von 66 dann auch eine " dosisreduzierte" HD vor der Allo gegeben wird so wie es heute beim Myelom ja auch fast nur noch gemacht wird?

Der Arzt antwortete, bei Leukämien ( hier AML) reicht eine reduzierte Dosis nicht, da muss man schon mit der vollen Dosis rangehen.
Also bedeutet das eine allogene SZT mit sehr toxischer voller HD Vorbereitung.

Also Tanja müsst ihr darauf vorbereitet sein, daß da etwas mehr Risiko in der Allo liegt als in der dosisreduzierten beim Myelom, die ja von vielen harmloser als eine autologe empfunden wird.

Aber wenn dein Mann diese volle Allo übersteht, dann hat er große Chancen auf Heilung von der AML und MGUS wird wahrscheinlich auch komplett eliminiert. D.h. wenn er kämpft und Glück hat, dann kann er alles los werden.
Bei AML hat man keine andere Chance als eine allogene SZT und da man keine andere Wahl hat muss man den Kampf angehen und an den Sieg und guten Ausgang fest glauben.

Ich wünsch Euch alles Glück dieser Erde, daß die Pechfolge jetzt endlich gedreht wird in eine Glücksfolge.

So gut wie es geht schöne Weihnachten und trotzdem einige Tage zum abschalten, auch wenn es schwer fällt. Ich hab zur Zeit auch das Problem von den Sorgen des Myeloms abzuschalten.

Liebe Grüße
Rudi