Hallo Caro,
ich habe ja ein Bence-Jones Myelom, also LK Befall, meine Urinwerte sind seit letztem Jahr
nach den Velcadezyklen negativa, Immunfixation auch und auch die LK im Serum.
Die Blutwerte und auch das Albumin sind in der Norm, soweit ich sehen konnte.
Nur das Piridonolin (?) und das Osteocalcyn sind erhoeht und das sind Knochenstoff-
stoffwechselmarker, d.h. scheinbar wird verstaerkt Knochengewebe abgebaut.
Und dann ist da diese positive PET. Koerperlich geht es mir auch ganz gut, besser als nach
der 1. SZT.
Es ist halt diese Ungewissheit, und zu erfahren ob jetzt Erhaltungstherapie ansteht oder ich
mich doch Richtung allo bewegen soll. Diese und naechste Woche wird es sich dann
entscheiden.
Viel Kraft und Hoffnung wuensche ich Euch
sergio

Hallo Sergio,

bei dir scheint wie bei meinem LG das MM asekretorisch geworden zu sein. Bei ihm ist ja jetzt auch das Becken massiv befallen, er ist sehr schwach und müde, aber alle Blutwerte in Ordnung. Das einzige, was mir aufgefallen ist, ist dass sein Albumin jetzt fast wieder so niedrig ist wie bei Diagnose. Dazwischen immer um oder über 4000 (Referenz 3500 - 5200), zuletzt im August. Mich würde schon mal interessieren, ob das Zufall ist, oder ob bei dir der Wert auch nicht normal ist. Die Ernährung haben wir jedenfalls nicht umgestellt.

LG und ein schönes Wochenende

Caro

Hallo Sergio,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich kann Dir das alles gar nicht ganz genau erklären. Auf jeden Fall ist mein Mann in keiner Studie. Er wurde vorbehandelt mit Velcade/Dex. (6 Zyklen) hat dann 2 HD's gemacht im Rahmen einer Tandem.

Seit dieser Woche kam die Aussage molekulare Remission. Wir waren eigentlich so "baff" - muss ich ganz ehrlich sagen - . Auf welche Grundlagen diese Aussage basiert wurde von uns jetzt auch nicht weiter hinterfragt.

Eine "PET-Untersuchung" wurde bisher nicht gemacht und ist auch nicht geplant, denke ich mal. Ein MRT soll im Sommer ca. wieder gemacht werden. Aber im Moment ist das so ein schönes Gefühl. Irgendwie müssen wir erstmal wieder zur Ruhe kommen, Kräfte sammeln sozusagen. Es kommen auch wieder andere Tage.

Ich wünsche Dir auch alles gute. Alles wird guuuuuuuuuuuuuuuuuut, daran glaube ich ganz fest.

Viele liebe Grüsse und ein schönes Wochenende

Ines

Hallo,
wow, das ist ja toll, prognostisch ist eine molekulare Remission scheinbar von grosser Bedeutung, siehe auch eine Studie von Ladetto bei der letzten ASH 2009, hier der link

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/#srch...thod%7Cand%7Cpge%7C1

und dann Ladetto's Beitraege suchen. In dieser Studie wurden ausgewaehlte Patienten nach SZT mit VTD konsolidiert und ca. 20% erreichten eine MR, die minimale Restkrankheit bei diesen
Patienten war besonders niedrig und diese sind auch nach 4 Jahren in diesem Zustand, also
prognostisch scheint das relevant zu sein.
Mein Professor meinte nur, dass mann halt nicht weiss, wer die MR erreicht, und 20% Erfolgsquote waeren nicht so toll wenn man beruecksichtigt, dass die Patientenn alle die
Konsolidierung bekamen aber nur 20% in die MR kamen, aber bei ueber 50% der Patienten
scheint die minimale Restkrankheit sehr niedrig zu sein.
Aehnliche Studien zur MR hat auch Corradini in Mailand gemacht und Cavo (Bologna) im Jahr 2000, dort sind Patienten nach allogener beobachtet worden, wer in eine MR kam und wer nicht,
die Prozentzahl war nicht sehr hoch, aber die, die es schafften, hatten dann "langfristig" Ruhe.

Die Studien zur MR sind nur schwierig anzustellen und scheinbar sehr teuer.
Darf ich fragen wie sie das bei deinem Mann festgestellt haben? Normalerweise mit KM Biopsie und dann Durchflusszytometrie zur Bestimmung der Restkrankheit.
Ist dein Mann in einer speziellen Studie und hatte er irgendwelche Knochenbeteiligung?

Ich frage weil ich auch die doppelte autologe hinter mir habe, in serologischer Remission schon vor der 1. SZT, seither alles negativ, Immunfixation Urin und Serum und Freelite in Norm, nur eben diese Sch....PET (!!) (sorry!) die positiv ist und scheinbar auf erhoehte Stoffwechselaktivitaet in
einigen Knochenbereichen deutet und als Konsequenz Krankheit...
alles Gute
Sergio

gast schrieb:
Hallo in die Runde,

mein Mann hat am Dienstag sein 1. Auswertung nach der 2. HD (Tandem) bekommen - molekulare Remission. Habe mich schon ein bißchen belesen, es soll wohl aktuell das beste Ergebnis sein, was man erreichen kann.

Wenn man so eine "tiefe" Remission erlangt, ist dann die Wahrscheinlichkeit eher gegeben, dass diese länger anhält?
Gibt es da schon längere Erfahrung damit?

Alles in allem freuen wir uns natürlich über dieses Ergebnis und freuen uns darauf, dass der "normale Alltag" wieder Einzug hält. Schon komisch, die einen finden den "normalen Alltag" langweilig und haben Angst davor und wir, in unserer Situation, freuen uns darauf, dass der Alltagstrott wieder losgeht - das ganz normale Leben.

Ein schönes Wochenende an alle

Gruss Ines

Hallo in die Runde,

mein Mann hat am Dienstag sein 1. Auswertung nach der 2. HD (Tandem) bekommen - molekulare Remission. Habe mich schon ein bißchen belesen, es soll wohl aktuell das beste Ergebnis sein, was man erreichen kann.

Wenn man so eine "tiefe" Remission erlangt, ist dann die Wahrscheinlichkeit eher gegeben, dass diese länger anhält?
Gibt es da schon längere Erfahrung damit?

Alles in allem freuen wir uns natürlich über dieses Ergebnis und freuen uns darauf, dass der "normale Alltag" wieder Einzug hält. Schon komisch, die einen finden den "normalen Alltag" langweilig und haben Angst davor und wir, in unserer Situation, freuen uns darauf, dass der Alltagstrott wieder losgeht - das ganz normale Leben.

Ein schönes Wochenende an alle

Gruss Ines