Hallo
ob geantwortet wird hat nichts mit "sich erbarmen" zu tun, sondern damit ob man eine sinnvolle Antwort hat oder nicht. Lenalidomid wird unter den Namen Revlimid verkauft. Darüber gibt es hier mehrere Erfahrungsberichte. Wo hast du erfahren dass man die in Deutschland nur 12 Monate verabreicht? Wenn es im Internet ist kann du es gleich erst mal vergessen. Wenn das die Ärzte gesagt haben, dann hätte ich mal nachgehakt wieso. Ich glaube das jedenfalls nicht. Wenn ja wäre es eine Auflage bei der Zulassung, aber die wiederum gilt für die EU und nicht nur für D. Aber vielleicht gibt es da Leute die das genauer wissen.
Bezüglich Kontrolltermine: da würde ich nochmal nachfragen. Und man sollte immer vorsichtig sein mit Vergleiche: was für den einen MM Patienten optimal ist, ist für den anderen nicht die erste Option. Jede Erkrankung ist anders. Wenn du nicht sicher bist ob das was man dir gesagt hat so seine Richtigkeit hat, dann gibt es immer noch die Möglichkeit sich bei ein anderen Hämatologen oder eines der spezialisierten Zentren eine Zweitmeinung zu holen.
LG

Hallo zusammen,
wie weiter oben berichtet, steigen/stiegen meine Leichtketten seit geraumer Zeit. Diese Woche sind sie bei über 60 angekommen. Na ja. In der Klinik hat man mir nahegelegt, mit Lenalidomid 10 mg zu beginnen (plus Cotrim, Acyclovir und Ass100). 21 Tage, dann Pause mit anschließender Kontrolle. Man könnte zwar noch warten, aber das sei (sinngemäß) die zweitbeste Lösung. Ohne Kortison übrigens.
Nun bin ich verunsichert: Ich habe im Forum hier gelesen, dass in der ersten Zeit wöchentlich die Blutwerte kontrolliert werden sollen. Kann mich nicht erinnern, dass man mir das gesagt hätte. Hab ich es womöglich überhört? (Bin immer sehr angespannt bei dem Gespräch mit der Onkologin.) Wäre dankbar, wenn sich jemand kompetent dazu äußern würde...:roll:
Und: Gibt es einen neueren (möglichst mutmachenden) Thread zum Thema "Erfahrungen mit Lenalidomid"? Außerdem habe ich erfahren, dass man in Deutschland Lenalidomid (falls es vertragen wird) 12 Monate gibt, während es im europäischen Ausland 24 Monate und in den USA unlimited verabreicht wird. Warum diese Unterschiede?
Vielleicht erbarmt sich jemand und schreibt ein paar Zeilen .

@Joseph!
Danke herzlich. Das sind aussagekräftige Informationen. Jetzt bin ich doch ruhiger - wie immer sich das dann bis in 8 Wochen entwickelt.

pethein schrieb: Ich weiß immer nicht so richtig, wie töricht meine Fragen sind, die ich hier stelle...:oops:

Hi Pethein

Es gibt keine törichten Fragen,

nur kann es sein, dass niemand eine richtige Antwort auf deine Frage hat, aus folgendem Grunde ==> jeder Patient ist anders, jedes MM hat eine andere Basis bedingt durch den Patienten und es gibt XX-Arten von MM

Ich beziehe mich hier auf mein MM , ich habe ein reines Kappa-Leichtketten-Myelom mit Knochenläsionen , ich muss reagieren spätestens bei einem Quotienten von 7 !!! , da sind meine Knochen am zerbröseln , dreimal hab ich diese Erfahrung jetzt machen müssen die letzten fast 11 Jahre, kein anderer Wert bewegt sich, nur die Kappa-Leichtketten

Es gibt Patienten, die haben einen Quotient von weit über 100 ....... brauchen nicht mit der Therapie zu starten

Dieser Messbereich, Aussagebereich geht von bischen auf extrem ........ da kann nur ein guter Myelomexperte die Richtlinie vorgeben mit dem Therapieplan und 2 Monate Wartezeit bei einem gemütlichem Myelom ist ok,

Beispiel : mein Leichtketten-Quotient stieg von 2 auf 7 innerhalb 40 Wochen !!!

Deine nächste Serumauswertung, sollte Klarheit schaffen über die Veränderung , da kann man dann draus schliessen , was zu tun ist

LG

Joseph

Ein Tag ist vergangen und die Gedanken kreisen ...
Erlaubt mir noch zwei konkrete Frage (im Anschluss an mein Posting von gestern, auf das ich mich hier beziehe:
Ist nach Eurer gesammelten Erfahrung bei meinem zuvor beschriebenen Leichtkettenanstieg nun eine baldige Behandlung nötig oder bin ich weit davon entfernt? Die nächste Besprechung mit der Onkologin ist ja erst in 8 Wochen. Und ich frage mich, wie brenzlig ist denn nun der Anstieg. Verschlafe ich womöglich wertvolle Zeit, wenn ich jetzt noch 8 Wochen warte?
Und noch eine Frage: Der (junge) Stationsarzt sagte mir gestern, die Kappa-Leichtketten seien nicht so entscheidend; vielmehr würde die "Immunfixation" aussagekräftiger sein. Und die ja bei mir Ende November (!) bedenkenlos sein. Also könne ich ganz ruhig bleiben und die nächste Immunfixation im März abwarten. Kann ich wirklich ruhig bleiben?
Ein Wort von den Experten hier im Forum würde mich eher be"ruhig"en als die Aussage des Arztes, der zögerte, meine Leichtketten überhaupt bestimmen zu lassen (um mich nicht zu verunsichern?).
Vielleicht erbarmt sich jemand. Ich weiß immer nicht so richtig, wie töricht meine Fragen sind, die ich hier stelle...:oops:

:cry:Hallo zusammen,
heute war ich in der Klinik, um mir meine Pamifos-Ration abzuholen. Von meiner Anfrage, die Kappa-Leichtketten mitzubestimmen, war der junge Stationsarzt nicht begeistert, hat es aber dann doch machen lassen. (Der nächste Besuch bei der Professorin ist erst in 8 Wochen). Jetzt habe ich den Salat: Leichtketten weiter gestiegen - von 28,7 vor 4 Wo. auf jetzt 39,6.
Wäre ich besser unwissend geblieben bis zum März? Wie muss ich den Anstieg bewerten? Der Doc meinte, die Immunfixation sei das Entscheidende. Ich frage mich: Was kommt in den nächsten Monaten auf mich zu? Weiß jemand, bei welchem Leichtkettenstand medikamentös interveniert wird? Ist das überhaupt nur abhängig vom Leichtkettenwert oder spielen da andere Werte auch noch eine Rolle?:bang::bang::bang:
k/l-Quotient ist übrigens 3,57.