Danke fuer Eure lieben und aufschlussreichen Antworten.
So lange war ich allerdings nicht weg. Zuletzt im November 2014.
Ob ich wirklich 90 Jahre alt werden will ....
Jedenfalls werde ich mich melden, wenn sich bei mir
etwas wesentlich neues ergibt oder lange Zeit nichts
passiert.
Euch alles Gute!
Theosan

Hallo theosan,
habe kürzlich auf fb von einer Patientin in den USA gelesen, die seit 7 Jahren kontinuierlich Velcade nimmt, das ist schon recht lange. Das ist jetzt mit der subkutanen Gabe natürlich einfacher als früher.
Wenn keine starken Nebenwirkungen aufwerteten und die Krankenkassen (!) das mitmachen, so lange therapieren bis es nicht mehr wirkt und dann wechseln.
Therapiefreie Zeiten sind gut und wertvoll aber bei einigen ist es ja so, dass sie es sich gar nicht "leisten" können, weil sonst die Krankheit gleich wieder aufkommt, also es muss individuell entschieden werden

liebe Grüße

Willkommen zurück, lieber theosan,

wir haben ja seit 2011 nichts mehr von Dir gelesen. Wie ich Deinem heutigen Bericht entnehme, hast Du ja eine richtig aktive Zeit als Maratonläufer hinter Dir und bist - nach Behandlung - schon wieder auf gutem Weg

Manchmal wünsche ich mir, dass auch über gute Zeiten bei uns im Forum in der Rubrik "zum Leben...." berichtet würde.

Aber nun zu Deiner Frage, die ich nur allgemein beantworten kann. Unter den Myelomexperten gibt es seit einiger Zeit eine Diskussion darüber, ob in Intervallen behandelt werden soll oder kontinuierlich und zwar so lange, bis eine Rezidiv auftritt oder man auf ein Medikament refraktär wird, d.h. nicht mehr anspricht.

Wenn ich mich richtig erinnere, neigt man In Europa eher dazu, in Intervallen zu behandeln, also Erstbehandlung - Pause - Rezidiv, dann je nach Dauer der Remission entweder mit den gleichen Medikamenten weiter, die geholfen haben oder bei weniger als 12 Monaten Remission Wechsel zu einem anderen Basismedikament.

In den USA wird meiner Kenntnis nach öfter dauerhaft bis zum Rezidiv behandelt. Dann erfolgt ein Wirkstoffwechsel, da das Myelom ja nicht mehr auf das bisherige Medikament anspricht.

All das habe ich jetzt aber vor allem für sog. jüngere Patienten im Kopf. Wie das bei älteren und fitten wie Du üblich ist, weiß ich nicht.

Trotzdem scheint mir das Vorgehen Deines Onkologen für Dich passend zu sein, nachdem Du ja wieder auf einem guten Weg bist. Falls Dir Velcade einmal nicht mehr hilft, hat Dein Dok. ja noch einiges im Köcher.

Hoffe, ich konnte Dir mit dieser Info ein klein wenig helfen.

Einen schönen Abend
Lisa

P.S. Habe gerade gesehen, dass Joseph auch geantwortet hat, da haben sich unsere Beiträge überschnitten

theosan schrieb: Der Onkologe meint nun, dass ich immer weiter Velcade nehmen muss.
Geht das wirklich über - hoffentlich - viele Jahre, ohne dass der Körper
Schaden nimmt? Wirkt das wirklich immer wieder und weiter?
Hat jemand von Euch mit einer solchen Dauer-Therapie Erfahrung.?
Was passiert, wenn das Velcade nicht mehr wirkt? Wie lange wirken
dann noch stärkere Chemo-Therapien?

Hi Theosan

Das kann über viele Jahre gut gehen...........wenns 5--8 Jahre geht, bist du 90 !!!

Wäre toll ........ oder

Wenn Velcade nicht mehr wirkt, dann ist Carfilzomib und Co eine weitere Wahl ....... und in wenigen Jahren kommen immer mehr Produkte die uns helfen, unter anderem Ixazomib und Co

Hör einfach mal auf den Onko ......... wenns mit dem Laufen nicht mehr klappt ........ geh spazieren, musst ja nicht mehr an 10km Läufen teilnehmen, :roll:

Liebe Grüsse

Joseph

PS: warst lange nicht mehr hier, oder .....?

Ihr Lieben,
vor 6 Jahren wurde mein Myelom - Typ Kappa Leichtketten - im
Stadium III a festgestellt. Seitdem habe ich mich ganz gut durch-
gewurschtelt. Gelegentliche Bluttransfusionen, gelegentlich Vel-
cade. Bis Ende 2014 Anfang 2015 habe ich noch an 10 km-Lauf-
wettkämpfen mit Erfolg teilgenommen.
Im Januar 2015 kam der Einbruch: der Hb-Wert stürzte von 16 auf
7,5 ab und die Kappa-Leichtketten, die höchstens 18 sein sollten,
lagen bei 3000 (ser). An Laufen war nicht mehr zu denken. Ich hum-
pelte an Krücken durch die Gegend. Das Versorgungsamt erkannte
mich als 60 % mit Kennzeichen G an. Glücklicher Weise geht es
jetzt auch wieder ohne Krücken. Auf die Lauferei muss ich eben
verzichten. Mehr als 1 Stadium-Runde Joggen ist nicht drin.
Macht nichts (82 Jahre).

Seit Anfang des Jahres erhalte ich nun wöchentlich Velcade (wenn ich
nicht gerade eine meiner zahlreichen Reisen mache). Der Hb-Wert
pendelt sich jetzt zwischen 9 und 10 ein. Wenn er unter 9 fällt, wird
mit Bluttransfusionen nachgeholfen. Der Kappa-Wert ist in der Zwischenzeit von 3000 auf ca 700 gefallen, was natürlich immer noch viel zu hoch ist. Das zum Sachverhalt.

Der Onkologe meint nun, dass ich immer weiter Velcade nehmen muss.
Geht das wirklich über - hoffentlich - viele Jahre, ohne dass der Körper
Schaden nimmt? Wirkt das wirklich immer wieder und weiter?
Hat jemand von Euch mit einer solchen Dauer-Therapie Erfahrung.?
Was passiert, wenn das Velcade nicht mehr wirkt? Wie lange wirken
dann noch stärkere Chemo-Therapien?

Ich komme übrigens mit der Velcade-Therapie sehr gut zurecht und
spüre keine Nebenwirkungen außer einer fast schlaflosen Nach direkt nach der Therapie. Mit einer Schlaftablette kann ich dann aber wenig-
stens ein paar Stunden schlafen.

Liebe Grüße an Euch alle
Theosan