Hallo Karlsson,
Deine Geschichte gibt mir jetzt volle Aufklärung.
Kopiere doch den Text in dein Profil unter Krankheitsverlauf, dann kann man deinen Verlauf nachvollziehen und stellt nicht umsonst naive Fragen.

Du hattest also nie wirklich lange, über mehere Jahre anhaltende Remissionen, es ging immer weiter mit neuen Osteolysen und Myelomherden.

Kennst du denn deine Genveränderungen in den Myelomzellen?

LG
Rudi

Lieber Rudi,
ja, natürlich bin ich auch noch in "anderer" Therapie. Bei meiner Frage ging es mir nur darum, ob die Bifis überhaupt noch etwas bringen, wenn ich sie (erst Bondronat, jetzt Zometa) seit vielen Monaten bekomme und der Wirkstoff im Körper nicht abgebaut wird.
Meine "Geschichte": ED 2008, 2009 zunächst VD, ohne Wirkung; dann 4x Velcade, Doxorubicin, Dexamethason ("VDD"? ich weiß die Abkürzung, wie zB VCD gar nicht); dann ASZT mit "fast kompletter Remission"; 2010 außer Bifi keine Therapie; 2011 8x RD; 2012 wie 2010; 2013 CT: neue Osteolysen, darum wieder 8x RD; 2014 wg Nierenbeeinträchtigung Start mit RD und im Verlauf Reduzierung bis auf schließlich 10mg R, 10mg d und Änderung der Zyklen auf 14 Tage Therapie, 14 Tage Pause. Neuerdings - wg weiteren Osteolysen und erneuter Rippenbrüchen - Steigerung auf das "normale" RD. Bisher sehr guter Erfolg: So niedrig war mein ß2-Mikroglobulin-Wert schon lange nicht mehr.
LG, Karlsson

Hallo Karlsson,

Aber wenn bei dir immer neue Osteolysen dazukommen, dann bedeutet das doch, dass das Myelom aktiv ist und Zometa alleine reicht da nicht aus.
Wird zur Zeit denn keine systemische Therapie gemacht oder geplant?
Du hattest eine autologe SZT. Wann war das und wie war der Remissionsgrad danach. CR, vgPR oder PR?

Seid wann zeigen sich immer wieder neue Osteolysen? Wie gross sind diese.

Wieder aktive bestehende und neu dazugekommene Osteolysen nach autologer SZT bedeutet ja ein Rezidiv des Myeloms und da muss wieder behandelt werden.

LG
Rudi

Hallo, Rudi,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Da bei mir immer wieder neue Osteolysen festgestellt werden, muss ich wohl weiterhin mit den Zometa-Infusionen leben. Zu Kiefernekrosen: Als mir vor einiger Zeit ein Zahn entfernt werden musste, arbeitete der Zahnchirurg (Zahnarzt war sich zu unsicher) unter Antibiothikum-Prophylaxe und, GsD, es geschah nicht noch Schlimmeres.
Einen schönen Sonntag, Karlsson.

Hallo Karlsson,
Willkommen hier im Forum.

Bisphosphonate , hier Zometa werden ja vom Hersteller in 4 Wöchigen Infusionen empfohlen. Die wollen ja auch viel davon verkaufen.
Schon seid vielen Jahren ist die Empfehlung initiiert von der Mayo Klinik in USA folgende.

Die ersten zwei Jahre soll man Bisphosphonate alle 4 Wochen nehmen. Dann soll man auf einen Abstand von alle 3 Monate wechseln, wenn noch Osteolysenaktiv sein könnten.

Ist nach einer Therapie Stillstand bzw. komplette Remission eingetreten in den Knochen, dann kann man Bisphosphonate auch mal länger Zeit absetzten, oder bei den 3 monatigen Infusionszyklen bleiben.
Zometa sagt man ja auch einen gewissen leichten Anti Myelom Effekt nach, es soll die T Zellen stimulieren, wer weiss?

Bei deiner Freundin mit MM werden rein prophylaktisch, wie bei vielen MM Patienten von Anfang an Bisphosphonate gegeben.
Wenn keinerlei Osteolysen im Moment erkennbar sind, ist ja nicht gesagt, dass in kurzer Zeit welche langsam entstehen könnten.

Aber es gibt auch Ärzte, die kein Bisphosphonat geben wenn keinerlei Osteolysen erkennbar sind.

Es beteht ja immer noch das Restrisiko von einer Kiefernekrose, die bei längerer Gabe von BIFIS (so nenen wir hier die Bisphosphonate) entstehen kann. Also während der BIFI Infusionen möglichst gute Zahnhygiene und möglichst keine Zähne ziehen lassen oder grössere Eingriffe vornehmen an den Zähnen.

LG
Rudi

Hallo, alle zusammen,
ich lese ab und an `mal mit, habe mich aber jetzt erst angemeldet. Ich heiße Karlsson und komme aus Norddeutschland.
Mit Beginn der "normalen" Therapie (2009; IgG kappa) begannen auch die Bisphosphonate (wegen vieler Osteolysen, bisher 7 Rippen- und 4 Wirbelbrüchen). Und da bei der jährlichen CT immer wieder neue Osteolysen (auch an Wirbelkörpern) festgestellt werden (Calzium und D3 iO), hänge ich weiterhin alle 4 Wochen am Zometa-Tropf.
Nun habe ich irgendwo gelesen, dass die Bifis eigentlich eine irre kange "Halbwertzeit" haben: Ist denn damit der Tropf immer noch nötig? Habt Ihr da eine Meinung?
Außerdem (und genau umgekehrt): Bei einer Freundin von mir ist gerade ebenfalls ein MM festgestellt worden (LK). Und obwohl bei ihr absolut keine Knochenbeteiligung festzustellen ist, soll sie demnächst (u.a.) mit einem Bisphosphonat behandelt werden. Was meint Ihr: MUSS das sein?
Liebe Grüße, Karlsson