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Lucy antwortete auf Ergebnis nach 1.HD VGPR. Was nun?
25 März 2016 12:01
  • Lucy
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    12 Dezember 2012
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Hallo Christian,

das kann ich mir gut vorstellen, wie schwer Dir diese Entscheidung gefallen ist. Umso mehr freuen wir uns natürlich jetzt mit Dir über das positive Ergebnis.

Mir ging es damals ähnlich mit der Entscheidung über die Erhaltungstherapie. Nächtelang habe ich mir den Kopf zerbrochen, ohne zu einer eindeutigen Entscheidung zu gelangen. Aber im nachhinein bin ich auch froh sie gemacht zu haben (in meinem Fall hatten die Ärzte dazu geraten).

Ich wünsche Dir und allen anderen ebenfalls schöne und erholsame Ostertage. Genieße die therapiefreie gute Zeit.

LG,
Lucy

Christian antwortete auf Ergebnis nach 1.HD VGPR. Was nun?
25 März 2016 09:29
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    13 Februar 2015
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Hallo zusammen,
ich hatte dieses Thema letztes Jahr geöffnet, weil ich unsicher war, ob ich eine 2.HD machen sollte order nicht. Nun möchte ich kurz berichten, wie es mir ergangen ist.
Das Ergebnis der 1.HD war nCR, also kein monokonales Protein nachweisbar, Immunfixation aber noch positiv.
Nach sehr langem Überlegen (das war die schwerste Entscheidung meines Lebens) habe ich mich für eine 2.HD entschieden, die ich dann 3 Monate nach der ersten angetreten habe (UKE).
Diese ist wieder ohne Komplikationen abgelaufen.

Nun, ca. 140 Tage nach der 2.HD habe ich eine CR erreicht (Immunfixation ist negativ). Im Nachhinein bin ich sehr froh, dass ich die 2.HD gemacht habe, auch wenn ich mir selbst im Krankenhaus nie so 100% sicher war, ob das die richtige Entscheidung war. Die Meinung der Ärzte (und auch hier im Forum) ist diesbezüglich nun mal sehr unterschiedlich.

Aktuell bin ich therapiefrei, bis auf Bisphosphonate alle 4 Wochen. Hier ist die Meinung meiner Ärzte zum Glück eindeutig, sie empfehlen mir keine Erhaltung und darüber bin ich froh.

Ich wünsche Euch alles gute und erholsame Ostertage!
LG Christian

Mapoli antwortete auf Ergebnis nach 1.HD VGPR. Was nun?
18 Sep. 2015 09:27
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    18 Juni 2011
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Hallo Christian,

zu Deiner Frage, ob ich eine Erhaltungstherapie bekomme:
Nein, zur Zeit bin ich absolut Therapiefrei und hoffe, dass es noch lange so bleibt ;-)
Nehme nur Calcium und Vitamin D, um die Knochen zu schützen.

Weiterhin viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung
LG
Ma

Christian antwortete auf Ergebnis nach 1.HD VGPR. Was nun?
18 Sep. 2015 07:33
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Hallo Marcus,

eine Allo kommt bei mir im Moment nicht in Frage. Es geht mir nur um die 2.Autologe jetzt oder später.

Alles gute und beste Grüße
Christian

MarcWen antwortete auf Ergebnis nach 1.HD VGPR. Was nun?
17 Sep. 2015 14:41
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    09 Juni 2011
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Christian schrieb: Hallo zusammen,
ich habe nun 11 Wochen nach meiner HD-Therapie das Ergebnis:
VGPR (M-Protein nicht mehr nachweisbar, Immunfixation aber noch positiv).
...

Was würdet Ihr machen? 2.HD oder abwarten?
Kennt Ihr ähnliche Fälle?
Ist zu erwarten, dass eine 2.HD erst im Rezidiv Fall weniger wirkt?

Vielen Dank und ales Gute,
Christian


Hallo Christian,

um dich noch etwas mehr zu verunsichern. :D
Nach meiner Auto Tx 2011 stand ich vor der gleichen Überlegung und bin dann 2012 in die Allo Tx.

Grüße Marcus

Christian antwortete auf Ergebnis nach 1.HD VGPR. Was nun?
17 Sep. 2015 14:39
  • Christian
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Hallo Rudi,
danke für Deine Antwort. Im Prinzip teilst Du meine Zweifel, dass bei meinem sehr guten Ergebnis (VGPR bzw. nCR) eine 2.HD wirklich sinnvoll ist zum jetzigen Zeitpunkt.
Ich muss das alles noch etwas sacken lassen und die Zweitmeinung von Dr. Salwender abwarten. Aber mir ist klar dass ich keine Eindeutige Empfehlung erhalten werde.

Zu meinen Daten:
Mein Arzt sagte mir ich wäre im Stadium 1 laut ISS, weil dieses nur auf die zwei Blutwerte Albumin und Beta2Mikroglobulin schaut. Und diese entsprechen bei mir Stadium 1.
Ich habe allerdings an der gesamten Wirbelsäule und Becken feinflächige Osteolyen und dies war letztendlich der Grund für den Behandlungsstart (aber laut meines Arztes nicht relevant für die ISS Einteilung).

Meine Leichtketten sind aktuell:

lambda: 12,6 (in Norm)
kappa: 22,8 (etwas außer Norm)
Quotient k/l: 1,8 (leicht aus der Norm)

Vielen Dank noch einmal und alles Gute
Christian