Hallo Angela,
Habe ich das richtig verstanden?
Dein Onkologe rät zu weiterer Diagnose und möchte abwarten,
die Befunde im MRT waren alles andere als gut und Heidelberg rät zur Hochdosis? Aber warum will einer weitere Diagnosen, während andere loslegen wollen? Das geht irgendwie nicht aus dein Post hervor. Wenn das MRT offensichtlich Schäden am Tag gebracht hat. welche Diagnose will denn dein Onkologe noch machen? Sonst schließe ich mich Rudi an, der hat das glaube ich gut auf dem Punkt gebracht.
LG
Katrien

Hallo Angela,

ich hoffe dir geht es soweit gut. Lass dich nicht zu sehr durcheinanderbringen. Keine Panik das ist ein schlechter Ratgeber.

Lass dich gut beraten!!! Ich habe mich ja jetzt zu der Revlimid Therapie entschieden. Es rührt auch sehr gut an. Überlege dir gut ob die die Keule der HD willst. Die neuen Medikamente in Tablettenform wirken sehr gut. Ich habe bereits mehrere Patienten getroffen die Revlimid ohne Probleme seit Jahren nehmen und ihre Eiweisswerte damit gut unter Kontrolle bringen. Außerdem wenn du die Form der Hochdosis wählst musst du ja normalerweise eh vortherapiert werden. Da kannst du ja mal schauen in wie weit du Revlimid zb verträgst. Die Mobichemo für die SZ Abnahme würde ich auf alle Fälle machen. Dann wirst du ruhiger weil du jederzeit noch ein Polster hast. Ich würde mir aber gut anschauen in wie weit die Werte mit Revlimid weiter gehen und nicht die Keule gleich wählen. Also nur mit der Ruhe. Das Revlimid hat ja auf die ersten Zyklus bei mir über 2000 IGG runtergezogen und der Eiweißwert ist wieder normal.

Also liebe Angela keine Panik es findet sich ein weg.

Bis bald.

Deine Dani

Hallo Angela,
Dein MRT Ergebniss von Dr. HILLENGASS kennen wir nicht exakt und können wenig dazu sagen.
Auf jeden Fall, wie ich es verstanden habe hast du doch auch schon zahlreiche Myelomherde im Skelett- oder?

Wieviel Osteolysen sind denn da zu sehen und wie gross sind diese denn?

Ausserdem kennen wir deine Blutwerte nicht und können auch nichts dazu sagen.

Du kannst natürlich noch weiter abwarten, aber irgendwann werden die Werte und Symtome so schnell hochgehen, dass einfach gehandelt werden muss.
So war es ja bei mir 2010 und jetzt 5 Jahre später auch. EXPLOSION der Werte und Progression von Osteolysen.

Wenn zu lange gewartet wird können sich Knochenschäden entwickeln, die brechen oder zumindest sehr schmerzhaft sind.

Ich kenne deine Situation ähnlich der meinen. Im Ausland, im Paradies und dann soll man sich ins Fegefeuer begeben.
Das will man so lange es geht verhindern und verdrängt einfach das MM.
Aber irgendwann kommt der Tag, da muss man sich entscheiden!

Ich bin jetzt, wenn es blöd läuft, ca. 2 bis 3 Monate in Deutschland zur Behandlung und sehe meine Familie erst wieder danach :bang:

Diese Zeit fehlt einem ja in der Bilanz des gemeinsamen Lebens und das ist nicht schön, aber wenn man noch einen Hoffnungsschimmer hat, geht man da auch durch.

Wir tragen dich auf jeden Fall bei deinen Entscheidungen und du fällst dadurch nie in ein Loch, aus dem du nicht von alleine wieder rauskommst.

Liebe Grüsse nach Frankreich
Rudi

Liebe Foristen,
Langsam wird es kribbelig und ich muß was tun.
Ich tue mich sehr schwer mit Chemo und Hochdosis.
Was gäbe es denn noch für Therapieoptionen?
Ich bin unbehandelt und habe diese beiden Krankheiten, (Myelom und Skleroedema Buschke - letzteres ist verbunden mit harten Muskeln und viel zu enger und zu dicker Haut, ergo Port, Kanülen ect, wären ein großer Eingriff, der schwer heilt...) also ein interessanter Fall.

Die großen Kliniken wollen Schubfach, also Hochdosis machen, mein Onkologe rät zu weiterer Diagnose und abwarten, was ich nachvollziehen kann, was aber in France schwer ist. Selbst das MRT wurde ja nach Monaten einfach nicht gemacht, nunmehr in Heidelberg, weil ich zufällig in Deutschland war und da kam halt der Hammer.....
Die Behandlung mit Immunglobulinen wird von Heidelberg vorgeschlagen und die will ich auch gern machen, wie ich das Medikament nach Frankreich kriege, weiß ich noch nicht, ist in Deutschland beantragt. Ich bin in telefonischem Kontakt mit meinem Onkologen, aber könnte mir vorstellen, irgendwo als Forschungsobjekt für Neues reinzuschneien???
Außerdem habe ich noch vor mindestesn 20 Jahre zu leben und nicht nur 6, die mir nach Hochdosis jetzt maximal in Aussicht gestellt wurden von Dr. Hillengass.

Was raten die alten Hasen?
Die Tendenz scheint mir hier immer nach all der Hochdosis doch dann gegen die intensiven Behandlungen zu gehen, wenn man sieht, dass es nur einige Jahre waren, die die Hochdosis gebracht hat?????
Amerika sieht das Ganze mittlerweile auch sanfter, als Deutschland und Frankreich, sagte mir mein Arzt.

Ich könnte hier nach Toulouse gehen und im supermodernen Onkopole mir sämtliche Chemie angedeihen lassen und sofort im Krankenhaus verschwinden, ich kann mich auch erst einmal genau schlau machen und gezielt anfragen. Das Letztere wäre mein Weg, bitte helft mir dabei.

Ich arbeite wie eine Verrückte bei der Weinlese, ich habe Kraft und eigentlich geht es mir bis auf meinen engen Körper blendend, Blutbild ist außer der blöden Eiweiße vollkommen in Ordnung!

Danke für Euren Rat und alles Liebe von Angela