Hallo Dani
Gut dass die Werte besser sind. D.h ja dasd es hilft. Wieviel Dexa oder Cortison nimmst du denn noch? Das ist ja das Zeug, was dich schlechter sehen lässt und deinen Kopf wirr macht! Du könntest die Revlimid Dosis steigern und das Cortison ausleiten....zb. Aber ich will mich nicht in deine Therapie rein mischen.
Liebe Grüsse

Hallo ihr Lieben,

wollte da auch kurz meinen Senf dazu abgeben.:oops:

Bin natürlich medizinisch nicht so fit drauf wie ihr.(Leider:roll:)

Ich habe ja jetzt zwei Zyklen von Revlimid hinter mir. Im ersten Zyklus 21 Tage mit täglich 20 mg gingen die Werte von 4800 auf 2500 IGG gleich runter. Ich hatte mit enormen Nebenwirkungen zu kämpfen. Habe das ganze nur mit Mühe und Not durchgehalten. Es wurden dann 3 Wochen Pause gemacht, weil ich auch noch Krank geworden bin und 1 Woche Antibiotika benötigte.

Jetzt habe ich wieder momentan Pause und im zweiten Zyklus habe ich jetzt 10 mg täglich 3 Wochen lang erhalten. (mit Dexa)
Mein Hauptproblem bei diesen Kapseln war wieder mein Kopf. Ich werde auf diese Kapseln total damisch. Sehe nur noch verschwommen bzw. leichte Doppelbilder. Kann mich nicht mehr Konzentrieren. Autofahren geht überhaupt nicht mehr auch nicht mitfahren und bekomme Schwächeanfälle.

Ich hoffe das ich heute noch meine Werte durchgesagt bekomme. Bin ja mal gespannt ob sich das Ganze durchhalten gelohnt hat.

Vorab ist aber meiner HB Wert bei 11.2 und Leukos und Trombos im Normalbereich. Das ist ja schon mal sehr gut. Anfang Therapie war mein HB Werte bei 7.8. Habe jetzt auch insgesamt 7 EPO Spritzen erhalten (Blutdoping) die kann man anscheinend bis 11.0 HB nehmen dann nicht mehr.

Jetzt war am Dienstag das Gespräch wegen weiterführen der Therapie und sie meinte 1 bis 2 Zyklen mit 10 mg sollte ich noch durchhalten und dann hoffe sie, dass wir mindestens eine Pause von 3-9 Monaten erst mal machen könnten .

Oben schreibt ihr das man viel mehr Zyklen benötigt und das was Rudi schreibt beunruhigt mich natürlich sehr.

Die Pause von 3-9 Monaten natürlich unter monatlicher Kontrolle wäre schön.

Was meint ihr dazu.

Bis bald eure

Dani

Hallo Christine Das mit dem 5% das hat mir mein Onkologe in der Klinik gesagt, Als ich später nach der SZT Blut und 24 Stunden Urin abgegeben habe da sagte er mir das die bösen eiweisszellen nur noch 5% messbar wären und das ist ein gutes Ergebnis ich hoffe es bleibt lange so. Natürlich muss das jeder selbst entscheiden ob er an der erhalltungstherapie teilnimmt bei mir war es das Bauchgefühl das ich nicht wollte nachdem ich mich darüber informiert hatte und auch gelesen habe das es auch ein Placebo sein kann was man täglich einnimmt. Liebe Grüße Petra

Hallo Joseph,
hm ja das war 2011 und 2013... aber das müsste doch wirklich dringend auf die Reihe gebracht werden. Wer weiss wer alles Revlimid (z.B. in der Erhaltung:o) nimmt und es gar nicht "tut" Das wäre zugegebenerweise wirklich das letzte.

Hallo Petra, jeder muss es letzten Endes für sich selbst wissen, was man machen will oder auch nicht! Ist doch super, dass du dich so gut nach der HD fühlst. :lol:.....Wie meinst du das eigentlich mit 5% Restkrankheit?

Hallo Rudi, es gibt ja Patienten die Revlimid schon jahrelang nehmen, so z.b. die "Karen" aus den USA, die ua auch einen Blog im Bacon führt. Ich habe neulich auch einen deutschen Patienten getroffen, der schon jahrelang 25mg nimmt. Aber das funktioniert halt nicht für alle!

christine schrieb: PS viel interessanter finde ich die Frage, ob man den Cereblon Wert irgendwie sicher und einfach messen kann.

Hi Christine

Wir haben uns ja schon damit beschäftigt , leider ohne grossen Erfolg oder Resultate

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...%BCber__Cereblon.pdf

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...1213_MB_ASH_Tag2.pdf

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo ihr lieben. Ich finde eure Beiträge darüber sehr interessant da ich auch nicht an der erhalltungstherapie teilgenommen habe. Auch eine zweite SZT. Habe ich abgelehnt, mein Myelom war nach der Behandlung nur noch 5% messbar ich hatte meine Behandlung im Mai 2015. allerdings hat mein Onkologe mir gesagt wäre das Ergebnis nicht so gut hätte er mich zu einer zweiten SZT. Überredet:D mir geht es soweit gut ich bin gerade von der Reha wieder zu Hause angekommen und muss sagen ich hab dort gute kontition wieder aufbauen können. Wenn ich nicht die doofe Stelle an der Wirbelsäule hätte die mir oft zu schaffen macht dann würde ich nicht decken das ich krank bin liebe Grüße Petra