Hallo Ella,

ich glaube, du solltest dir zum jetzigen Zeitpunkt noch keine Gedanken darübermachen, wie es nach der ersten HD weitergehen könnte. Es gibt da so viele unterschiedliche Möglichkeiten, die aber auch sehr davon abhängen, wie die HD angeschlagen hat.

Dieses Ergebnis wird man aber erst einige Zeit nach der HD gesichert feststellen können (man spricht hier im Forum von den obligatorischen 100 Tagen).

Bereite dich jetzt in aller Ruhe auf deine HD vor und plane möglichst kurzfristig nach der Entlassung aus der Klinik eine Anschlussheilbehandlung oder Reha, damit dein Körper sich von den Strapazen erholen kann.

Danach kannst du dann mit deinen Ärzten in Ruhe alle in Frage kommenden Optionen besprechen und für dich eine persönliche Entscheidung treffen, aber erst dann und nicht jetzt. Mach dich nicht unnötig verrückt.

Für deine HD wünsche ich dir alles Gute und Kopf hoch.

Gruß Klaus

Hallo Ella,

ja, meine Situation vor 2 Jahren war wohl vergleichbar. :oops:
Und ja, auch ich war sehr schnell in Remission. Meine Ärzte haben allerdings nie das Argument gebracht, eine schnelle Remission bringt ein schnelles Rezidiv. Ist das eine gesicherte Statistik?
Für mich gab es seinerzeit grad keine geeignete Studie, sonst hät ich das evtl. gamacht um weitere Forschung zu unterstützen.

Ich kann Dir leider auch keinen Rat geben.
Unsere Erkrankung ist nunmal sehr individuell und zumindest bisher bin ich mit meiner Entscheidung sehr glücklich, führe ein Leben nahezu ohne Einschränkungen.
Aber hätte ich jetzt ein schnelles Rezidiv gehabt, hätte ich meine Entscheidung evtl. auch bereut.

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Ella,
kein Mensch kann im Voraus sagen wie lange eine Remission anhält. Ob schnelle Remission gleich schnelle Rezidiv bedeutet ist genauso wenig gesichert. Alles "statistisch gesehen". Hatte auch eine schnelle Remission, nur eine SZT und ist 4,5 Jahre her, habe danach keine Erhaltungstherapie gemacht und es ist immer noch alles im grünen Bereich. Ich mache solange ohne Therapien weiter wie es geht und bewahre mein "Pulver" für später auf. Sollte sich mein Untermieter wieder melden, bekommt er wieder die volle Ladung ab. Hast noch etwas Zeit zu überlegen. Ist eine schwierige Entscheidung. Ist auch schwierig jemanden zu raten dies oder jenes zu tun oder nicht zu tun. Die Krankheit ist vielfältig und agiert unterschiedlich. Letztendlich will jeder für sich das Optimale rausholen.
LG
Katrien

chrism schrieb: Hallo Ella,

das ist eine schwere Entscheidung vor der Du stehst. Auch ich habe mich sehr damit gequält. Habe übrigens auch ein Thread dazu eröffnet seinerzeit.
Ich gehöre auch zu den jungen Patienten und mir wurden sämtliche Behandlungen von Tandem-Autologe SZT, allogene SZT und div. Erhaltungstherapien angeboten.
Ich kann Dir nur sagen, wie ich mich entschied, wobei ich Dir natürlich noch nicht mal sagen kann, ob dies am Ende für mich und mein MM die richtige Entscheidung war. :roll:
Ich hatte "nur" eine einmalige Autologe SZT im Jahr 2013 und habe mich dann gegen weitere Behandlungsoptionen entschieden.
Allerdings nur da ich in CR war und bin.
Ich habe diesen Status nach der Autologen abgewartet und genieße jetzt seit 2 Jahren meine behandlungsfreie Lebensqualität.
Ich hatte damals das Dilemma das jeder Arzt mir zu einer anderen Behandlung riet, aber alle wollten möglichst viel tun um mir das MM möglichst lange vom Leib zu halten.
Am Ende entschied ich mich anders, vor allem da ich erstmal eine Pause brauchte und das Risiko des früheren Rezidivs einfach eingegangen bin.
Bisher läuft es sehr gut und ich bin noch immer sehr happy mit dieser Entscheidung.
Ich hoffe, Du findest Deinen Weg. Aber vielleicht kannst Du ja auch zunächst das Ergebnis der Autologen abwarten?
Für diese wünsche ich Dir alles Gute.
Liebe Grüße,
Christina

Hallo liebe Christina,
ich habe mir gestern Zeit genommen um mir dein Profil anzuschauen.Du warst vor 2 Jahren an den gleichen Punkt wo ich jetzt bin.hmm Jetzt habe ich wirklich Zweifel was ich weiter machen soll.
Zwischenzeitllig habe ich im KH eine Frau kennengelernt die auch keine ET hatte.Und jetzt nach 2 Jahren ist Sie behandlungsbedürftig.
Wenn man wirklich die 100% Sicherheit hätte , dass die ET irgendwas bringen würde.....dann könnte man ohne Zweifel herein springen.
Haben dir die Ärzte auch teilname an eine Studie empfohlen?

Nach drei Zyklen VCD hat sich alle so verändert:
Histologise Knochenmark:
04.2015 80-90% Plasmazellinfiltration 07.2015 2%
Liechtkette-Lamba i.S. 2312mg/l (04.2015)
07.2015 freie lambda LK 5,8mg/l freie kappa LK 12,7 mg/l kappa/lambda -Ratio 2,2.Immunofixation im Serum negativ,Immunofixation im Urin im Urin ausstehend.
Morfologisch Remmisionstaus:CR
Mein Onko hat mir nur so gesagt , dass die Leute die so schnelle Remmision haben , ganz oft schnelle Rezidiv bekommen.Natürlich bei mir musst der Fall nicht sein , jedoch gibst da ein aber....:evil:
LG

Hallo Ella,

das ist eine schwere Entscheidung vor der Du stehst. Auch ich habe mich sehr damit gequält. Habe übrigens auch ein Thread dazu eröffnet seinerzeit.
Ich gehöre auch zu den jungen Patienten und mir wurden sämtliche Behandlungen von Tandem-Autologe SZT, allogene SZT und div. Erhaltungstherapien angeboten.
Ich kann Dir nur sagen, wie ich mich entschied, wobei ich Dir natürlich noch nicht mal sagen kann, ob dies am Ende für mich und mein MM die richtige Entscheidung war. :roll:
Ich hatte "nur" eine einmalige Autologe SZT im Jahr 2013 und habe mich dann gegen weitere Behandlungsoptionen entschieden.
Allerdings nur da ich in CR war und bin.
Ich habe diesen Status nach der Autologen abgewartet und genieße jetzt seit 2 Jahren meine behandlungsfreie Lebensqualität.
Ich hatte damals das Dilemma das jeder Arzt mir zu einer anderen Behandlung riet, aber alle wollten möglichst viel tun um mir das MM möglichst lange vom Leib zu halten.
Am Ende entschied ich mich anders, vor allem da ich erstmal eine Pause brauchte und das Risiko des früheren Rezidivs einfach eingegangen bin.
Bisher läuft es sehr gut und ich bin noch immer sehr happy mit dieser Entscheidung.
Ich hoffe, Du findest Deinen Weg. Aber vielleicht kannst Du ja auch zunächst das Ergebnis der Autologen abwarten?
Für diese wünsche ich Dir alles Gute.
Liebe Grüße,
Christina

Hallo Ella,
Je länger ich darüber nachdenke desto unsicherer werde ich irgendwie. Schätze dir geht es ähnlich. Ich wurde mal genau nachfragen ob in dieser Studie die Erhaltungstherapie ohne Ixazomib (also mit Placebo) gleichwertig ist als die normale Therapie außerhalb der Studie. Wenn ja hat man dann theoretisch ein recht geringes Risiko. Wenn mann Ixazomib bekommt und man verträgt es nicht, kann man immer noch aussteigen. Ist eine schwierige Entscheidung, man möchte einerseits Sicherheit andererseits möchte man nichts außen vor lassen was einem evtl. helfen könnte. Aber vielleicht gibt es noch andere die hier helfen können.
LG