Heidelberg hat mir alles bestätigt. Das beruhigt mich jetzt doch ein wenig. Laut deren Aussage, gibt es momentan ein paar Engpässe und sie mussten auch einigen Patienten absagen. Sollte aber bald wieder normal laufen...na hoffentlich

So habe jetzt jemanden in der Uni erreicht. Die Dame aus dem Patientenmangement sagte mir, dass es tatsächlich nur einen Pharmakonzern auf der Welt gibt der dieses spezielle Medikament was mein Mann braucht, herstellt und die stellen das momentan nicht mehr her??? Wie lange es jetzt genau dauern wird konnte sie mir auch nicht sagen, auch nicht wie dieses Medikament heißt oder wie der Pharmakonzern heißt :evil:

Ich glaube ich rufe gleich mal in Heidelberg an, vielleicht können die mir mehr Infos geben oder??

Danke für Eure Antworten!!
Ja ich dachte anfangs auch, dass sich alles sehr nach Ausrede anhört, aber ich sehe keinen Grund warum die sich rausreden sollten?? Werde heute mittag trotzdem nochmal anrufen. Wir haben uns jetzt mehr oder weniger mit dem Gedanken "angefreundet", dass es erst in 4 Wochen soweit sein wird.
@Mira: das ist ja echt unglaublich mit den Beuteln!!! Ich habe mich schon aufgeregt als bei meinem Mann einmal eine große Blutprobe verschwand und er nochmal dahin musste, aber das ist ja gar nichts im Gegensatz zu dem was Dir passiert ist!! Darf ich fragen in welcher Uni Du bist?
LG Carrie

Hallo,
Die Medikamente die wir brauchen sind noch unter Patent und werden nicht en Masse hergestellt, werden daher wahrscheinlich tatsächlich an eine Produktionsstätte hergestellt.. Die Transportwege sind mittlerweile sehr kurz geworden, 3-4 Tage ab USA oder Asien sind da möglich und üblich.
Auf jedem Fall würde ich extrem penetrant nachhaken: welches Präparat genau, welche Firma und ob keine andere Uniklinik das Präparat liefern kann.... Ich gehe mal davon aus, dass es tatsächlich Engpasse gibt und die jetzt nach Dringlichkeit die SZT schieben.
Carrie macht euch nicht allzuviele Sorgen, bei mir hat man es geschaft 2 von 3 Beuteln Stammzellen zu versauen weil denen das Stickstoff ausgegangen ist und nur 1 Beutel rechtzeitig eingefroren wurde. Haben die aber nur kurz vorm Termin gemerkt, Resultat: neu sammeln, SZT statt in Januar erst in März 2011, also 11 Wochen später! Das Resultat ist aber trotzdem hervorragend geworden..
Es tut mir wirklich leid für euch, ist ein ziemlich besch.. Gefühl. Man hat sich voll auf die SZT eingestellt und auf einmal heisst es "Pustekuchen klappt nicht". Und dann bekommt automatisch einfach Angst für negative Folgen. Bei mir ging es 1 Woche nach dem Telefonat wieder einigermaßen.
LG
Katrien

rudi schrieb:
Mir kommt das wie eine beliebige Ausrede der Uniklinik vor.

Hi Rudi

Ich hatte den gleichen Gedanken

Nur könnte es sein, dass die Uni-Klinik an verschiedene Pharmas gebunden ist und dann ..............

(wer sich selbst den Strick um den Hals legt, braucht sich nicht wundern, wenn der zugezogen wird)

Liebe Grüsse

Joseph

Mir kommt das schon seltsam vor mit dieser Verschiebung der autologen SZT.
Normalerweise ist man da nicht abhängig von einem einzelnen Pharmaunternehmen in den USA.
Da wird Melphalan gegeben und dann die eigenen Stammzellen zurück. Sonstige Begleitmedikamente von Kortison bis Aciclovir sind vorhanden.

Mir kommt das wie eine beliebige Ausrede der Uniklinik vor.

Aber 3 bis 4 Wochen Verschiebung sind nicht tragisch und noch akzeptabel.