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04 März 2016 20:43
  • Lutzz
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    04 August 2026
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da ich mich derzeit im 6. zyklus meiner eigenen revlimid-therapie befinde, möchte ich auch meinen senf zum thema dazugeben. in den ersten beiden monaten haute die therapie richtig gut rein. aber das kann man bei fast allen patienten erleben. anschließend wird es wohl allgemein etwas kniffliger. bei mir schwanken seitdem die werde und befinden sich auf einem relativ brauchbaren niveau, was hoffentlich noch lange so bleiben wird.
meine aktuellen werte: igg = 696 mg/dl, kappas (serum) = 26,4 mg/l, kappa-lambda-quotient=2,05, m-gradient = 2,3 %,
allerdings bereitet mir die blutsenkungsgeschwindigkeit ein paar sorgen. die liegt aktuell bei 70 mm/h mit steigender tendenz zu den letzten monaten.
was die nebenwirkungen anbelangt, so habe ich nur mit dem dexa meine probleme (extreme schlafstörungen, mattigkeit, blutzuckerentgleisung). da brauche ich ca. 3 tage, bis ich das wieder im griff habe. meine tägliche revlimid-dosis in höhe von 20 mg spüre ich dagegen gar nicht. ich knuspere das ding abends vor dem schlafengehen weg, schiebe anschließend eine portion curcumin hinterher und gut ist.
von einer pause der therapie halte ich übrigens nichts. bei den onkologen gibt es hierzu zwei unterschiedliche standpunkte. früher waren unterbrechnungen nach einigen monaten erhaltungstherapie standard. das steckt bei vielen ärzten immer noch so drin. aber der allgemeine trend geht international inzwischen eher zu einer pausenlosen gabe von revlimid bis es halt nicht mehr wirkt. das kann zwar schon nach einigen monaten passieren.aber es gibt auch reichlich patienten, die das einige jahre erfolgreich durchziehen.
zum schluß noch eine frage meinerseits in die runde: ich bekam ende 2014 eine allo-tx, die mir leider keine cr, sondern nur ein paar monate relative ruhe mit langsam ansteigender tumorlast brachte. nun stehen spätestens im sommer infusionen mit donor-lymphozyten an (dank an den unbekannten spender meiner stammzellen). hat jemand aus dem kreise der revlimid-patienten erfahrungen damit? wurde die erhaltungstherapie unterbrochen oder während der infusionen weiter fortgesetzt? ich habe da von zwei onkologen zwei gegensätzliche meinungen gehört.....

04 März 2016 11:55
  • dani999
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    09 Juni 2013
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Ich könnte kotzen,:bang:

heute habe ich schnell angerufen wegen Blutwerte IGG.

Am 02.03. war wieder Zometa und die monatliche Kontrolle.

IGG´s sind jetzt auf 1946 gestiegen. Soooo gemein.:cry:

Also sind sie in einem Monat um 700 gestiegen. grrrrrrr

Nächster Monat neue Kontrolle, würde hoffen das diesmal der Sprung nicht gar so drastisch ist bzw. gar nicht.

Bis bald.

Dani

P.S. Diese Achterbahnfahrt regt mich furchtbar auf. Bin ja Buchhalterin und die Zahlen und das hin und her regt mich echt auf. Kann man den von nix ausgehen das da irgendwie eine Entwicklung irgendwie absehbar wird. Da kriegt man ja einen Vogel. Sorry bin wirklich sauer.:evil:

03 März 2016 08:45
  • dani999
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    09 Juni 2013
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hallo,

habe gerade von den Nebenwirkungen deines Mannes gelesen. Genau so ging es mir auch, besonders wo ich am Anfang 20 mg pro Tag genommen hatte.

Die Dosis wurde bei mir auf 10 mg reduziert und das Dexa habe ich 2 x pro Woche genommen jeweils erst 20 mg und dann 16 mg pro Tag.

Bei mir war es genau soooo. Ich hatte gar keine Kraft mehr. Ich lag nur noch auf dem Sofa und schlief fast den ganzen Tag. Ich dachte mein ganzes Blut sei nicht mehr da und mir war total schwindlig und bekam sogar blaue Lippen.

Außerdem machte ich dann eine Pause von statt einer Woche von vier Wochen.

Jetzt nach 5 Zyklen bin ich bei IGG´s von 1237 von ursprünglich 4500. Also auch mit niedrigeren Revlimid lässt es sich machen. Jetzt lege ich erstmal eine Pause ein. Gestern hatte ich Kontrolle da wurde mir eine Kombi von Revlimid Dexa und Carbimazol oder vorgeschlagen. Ich genieße jetzt die niedrigen Werte und lebe.

Ich denke oft weniger ist mehr.:oops:

Also keine Sorge um deinen Mann probiert einfach mal was aus mit Abstimmung des Onkologen.

Ich hatte öfter eine längere Pause zwischen den Zyklen und bin mit meinem Werten auch runter gekommen.

Bis bald.

Eure Dani


28 Feb. 2016 14:01
  • Karsten
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    22 April 2010
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Hallo Valeska,

ich beende heute meinen 9.Zyklus mit 25mg Revlimid und 40mg Dexa einmal wö., Mittwoch kontrolliert man wieder mit allem drum und dran.
Ich hab es ja schon erwähnt, ich habe ausser am Tag der Dexaeinnahme keinerlei Beschwerden und vertrage es bisher richtig gut.
Wenn ich manchmal lese was andere für Beschwerden während der Therapie haben, schätze ich mich glücklich,trotzdem jammere ich an mr herum wenn ich 3x die Woche laufen gehe und ich "nur" noch 8km in der Stunde schaffe :(
Wann nimmt dein Mann denn das Revlimid ein? Ich nehme es vor dem schlafen gehen.

Danke Christine für den Tipp, ich habe am 8:März einen Termin beim Endokrinologen, muss ich unbedingt mal machen lassen mit der Schilddrüse.

Danni, geniesse deine Pause und ich hoffe deine Werte bleiben lange stabil.

Lg in die Runde

28 Feb. 2016 12:40
  • christine
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    04 August 2026
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Hallo Valesca,
Neben allen anderen Massnahmen:
Wurden bei deinem Mann die Schilddrüsenwerte schon überprüft?
Ich habe nach der HD oder während der Revlimid Therapie wohl irgendwann mal eine Unterfunktion entwickelt. Seit die behandelt wird, habe ich wieder viel mehr Kraft.
Viel Glück

27 Feb. 2016 22:07
  • joseph
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    04 August 2026
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Hi Valeska

Willkommen im Forum

Ganz wichtig erscheint mir sein Vitamin D3 Spiegel, und die Vitamine B2 B6 B9 B12 und das Vitamin E , würd ich mal prüfen lassen

Zu Revlimide kann ich nichts sagen, leider

LG

Joseph