Die Zeit rennt...
tausend Dank für eure Beiträge, die mir sehr geholfen haben .
Nach der Induktionstherapie hätte ich gern meinen Remissionsstatus gehabt. Leider habe ich vergeblich darum gebeten (bekam ich dann erst Ende September...Remissionsstatus vor HD sehr gute Teilremission). Ärgerlich. Cyclophosphamid und Stammzellsammlung lief sehr gut (15,7 Mio/kgKG CD 34+ Zellen). 3 Tage nach Cyclo verabschiedeten sich meine Haare. Meine Tochter hat sie "gepflückt", wie sie es nannte. Dann folgten HD 7.-8. August und ASCT 10.August (5,2 Mio CD 34+-Zellen/kgKG). Ich habe es mir einfacher vorgestellt. Es ging mir beschissen in der Aplasiephase (5 Tage), habe mir die Seele aus dem Leib gekotzt, Mund, Rachen, Speiseröhre entzündet (Muskovitis), der Krankenhausgeruch und alles drumrum war im wahrsten Sinne des Wortes zum Kotzen, Essen ging nicht drum wurde ich künstlich ernährt. Hinzu kam Durchfall. :bang: Aufgeschwemmt wie ein schwangeres Nilpferd habe ich Blicke in den Spiegel gemieden. :roll: Schlafen konnte ich nachts kaum, war unruhig und der Rücken tat mir weh, dazu leichtes Fieber. Bekam Morphin, war dann völlig weg von einer angeblichen Babydosis. 2 Erythrozytenkonzentrate und 1 Thrombozytenkonzentrat wurden verabreicht. Alles in allem war das kein Spaziergang, sondern eine Tortur. Positiv zu vermerken ist, dass sehr nette Ärzte und noch netteres Pflegepersonal auf der Station waren, sehr zu empfehlen (Klinikum Oldenburg, 312). Am 25.08. kam ich nach der Gabe von 10 g Octagam auf meinen Wunsch nach Hause, hatte 2 Tage zuvor künstliche Ernährung abschliessen lassen, essen ging zwar trotzdem nicht, hatte aber ja genug Gewicht. Weiterhin gab es Magenschoner, Kalium, Folsan, Übelkeitsmittel, Antibiotikum, Acyclovir. Weiterhin konnte ich zu Hausee nicht essen, war total schwach, schwindelig und am Erbrechen. Habe dann Kalium und Übelkeitsmittel weggelassen, Kohletablette zum Entgiften und homöopathisches Mittel gegen Übelkeit genommen, sehr bald ging es mir etwas besser und ich konnte langsam wieder essen. Auch der Durchfall hörte auf. Alle Tabletten erzeugten einen Würgereiz und es fiel mir schwer sie zu nehmen.
Die ganze Prozedur hat mir arg zugesetzt. Bis Anfang Oktober lag ich überwiegend, konnte nur schwer laufen, zum Einen weil mir schwindelig wird, zum Anderen weil ich zunehmende Nervenschmerzen in Füssen und Händen hatte. Und ich war ständig müde. Mein Blutdruck war im Keller, ich bekam eine NaCl Infusion und es ging mir besser. Anfang November stoppte ich sämtliche Medis und es geht mir seitdem erheblich besser. Der Arzt ist etwas verärgert, wil ich das Antibiotikum und das Aciclovir abgesetzt habe (sollte ich für ein Jahr nehmen), ich will einfach mal wieder Tablettenfrei sein. Mein Magen und meine Seele freuen sich drüber. Vielleicht unvernünftig, vielleicht nicht. Ergebnis des Restagin Ende September, sehr gute Teilremission, kein M-Gradient, Ifix positiv Kappa. Mist, hätte gern CR gehabt....Arzt empfiehlt Bifis, lehne ich ab da noch keine Knochenbeteiligung vorliegt. Habe Angst um meinen Kiefer. Randomisierung ergibt zweite Stammzelltransplantation. Ich lehne ab, muss mich noch von der ersten erholen und schaffe es auch mit meiner Tochter nicht. Möchte aus der Studie raus.
Ende Oktober Blutuntersuchung bei meiner anderen Onkologin....kein M-Gradient, Ifix in Serum und Urin negativ. Hurra! Sie empfiehlt mir eine Reha, würde ich gern ambulant machen.
Freitag, 13.11. nächste Vorstellung zur Therapieplanung, ich sage erneut, dass ich insbesondere nach der neuen Untersuchung, die doch eine CR ergeben hat, keine zweite SCT machen werde und auch erstmal keine Medikamente will. Stattdessen möchte ich eine Reha machen zur Genesung. Ich soll jetzt erstmal abwarten was die neue Blutuntersuchung ergibt da es in einem anderen Labor andere Ergebnisse geben kann (also vielleicht keine CR) und eine Knochenmarkbiopsie machen. Einer Reha wird nicht zugestimmt weil ich mich ja vieleicht bei anderem (schlechteren) Befund doch einer SCT zustimme. Erneut sage ich dass es aus privaten Gründen nicht möglich ist, zumal meine Tochter psychisch sehr gelitten hat in der ganzen Zeit und wir erstmal Ruhe brauchen. Also abwarten bis ich Donnerstag die Blutergebnisse bekomme. Bin mit der Biopsie recht unschlüssig. Ich (und auch die mitbehandelnden Ärzte) bin etwas verärgert, dass ich immer Monate auf die Berichte warten muss, es ist sehr stressig immer wiedr nachzufragen. :roll:
Ich hoffe, dass die Neuropathien langsam aufhören, es ist sehr anstrengend. Aber es wird schon. Und nach irgndwelchen Medis ist mir gerade garnicht....

Bisphosphonate und Velcade geht natürlich über eine Vene am Arm ohne Gefahr. Aber es gibt einige Chemomittel, da sollte man kein unnötiges Risiko eingehen und lieber einen Port oder ZVK benutzen.


Beispiel:

Unter besonders ungünstigen Umständen haben Patienten durch ein solches Paravasat im Zusammenhang mit einer Chemotherapie den betroffenen Arm verloren, da das Gewebe so sehr zerstört war, dass eine Amputation vorgenommen werden musste. – Deshalb müssen sowohl Arzt als auch Patient einige Regeln bei einer Chemotherapie beachten:

www.sistermanns.de/Texte/Demonstration/C...e/DC-05Paravasat.htm

Hallo,

mag typisch deutsche Vorgehensweise sein. Dazu kann ich sagen - Joseph, ich geh davon aus dass Du gute Venen hast. Wir hatten anfangs mal einen Patienten erlebt, bei dem während der Chemo die Nadel aus der Vene gerutscht ist, was - abhängig von dem Mittel - irreparable Gewebeschäden hervorgerufen hatte. Insofern denke ich, Kerstin, Du bist mit dem ZVK auf der sicheren Seite, wenn eben längere Geschichten geplant sind lohnt das.

LGe
Monika

Hallo Kerstin

Ist alles nur halb so wild, wie es sich anhört.

Verstehen tu ich nur nicht, warum die in Deutschland fast immer einen ZVK legen, ich bin 10 Jahre dabei, habe alles über meine Armvenen machen lassen, hatte noch nie einen ZVK

13 mal Stammis gesammelt , 1 x 16 Wochen Velcade intravenös, XXX mal Bifis ....... alles über Vene im Arm

Ich drück ganz fest die Daumen für die Sammlung

Joseph

Hallo Kerstin,

ich stimme Mira in beiden Punkten zu:

Mira schrieb: das mit dem ZVK sieht wirklich nur schlimmer aus als es ist!

Mir wurde der ZVK auch nur unter lokaler Betäubung gesetzt mit der Begründung, sie bräuchten meine Mitarbeit (an einer bestimmten Stelle mit der Atmung). Vorher war ich auch sehr ängtslich und aufgeregt, währenddessen hatten wir recht lustige Plänkeleien im Behandlungsraum. Naja, und ich sah aus wie ein Indianer. Das Ziehen wiederum ist eine völlig unproblematische Gechichte. Und der Katheder, der dann zur Stammzellrückgabe gelegt wird, ist kleiner und dünner. Wobei ich den genauso wenig gemerkt habe wie den ersten.

Zitat 2:

Das mit deiner Tochter ist allerdings schwieriger. Die bekommt alles mit und Kinder haben sehr sensible "Antennen" . Wenn sie den Eindruckt bekommt du verschweigst etwas bekommt sie noch mehr Angst als ohnehin schon. Offenheit ist hier wirklich wichtig, auch wenn es einem schwer fällt.

Unser Gehirn ist so ausgelegt, dass es fehlende Informationen eigenständig füllt und vervollständigt. Deine Tochter wird merken, dass ihre Mutter Angst hat, sich Sorgen macht, weiß allerdings nicht konkret, worum genau, wenn Du sie außen vor läßt. Je nachdem, wie alt Deine Tochter ist, wird sie sich entsprechende Gedanken machen und die Gründe mit den entsprechenden Phantasien füllen. Je jünger desto märchenhafter desto bedrohlicher. Information und Wissen darüber, was diese Stammzelltransplantation bewirken soll und wie sie grob abläuft, wird sie sicher entlasten.

Vielleicht kannst Du ihr auch ein bis drei Selfies mit Deiner Lieblingsschwester oder -doktor in die Ferien schicken, damit sie sieht, dass Du lebst und es Dir einigermaßen gut geht. Dann bleibt das ganze Geschehen ihr nicht so fremd und weit weg.

Vielleicht ist es gut, ihr jemanden zur Seite stellen, an den sie sich in Zeiten von Angst und Unsicherheit vertrauensvoll wenden kann und der ihre Fragen beantworten kann sowie ihre Sorgen und Unruhe auffangen. Sie lernt damit ja auch von Dir, wie es möglich ist, gut durch Krisenzeiten zu kommen. Vertrauen in andere Menschen gehört unbedingt dazu. Auch das Vertrauen darin, dass es gemeinsam möglich ist, schlimme Zeiten durchzustehen und dass niemand allein bleiben muss mit seinen Ängsten, seiner Trauer, seiner Wut.

Ich wünsche Dir viel Glück. Bei der Stammzellrückgabe hatte ich einen Abreißkalender dabei und von -3 (03.08.) an die Tage durchnumeriert. Am 13. Tag (19.08.) wurde ich entlassen. Abends habe ich die kleinen Ereignisse und Wünsche notiert. Z.Bsp. den Anstieg der Leukozyten von 0,2 (Tag 9) bis 6,9 (Tag 11) oder den Wunsch, dass die Entzündungswerte schnell rückkläufig sein mögen. Das war wie ein kleines Tagebuch und durch das Abreißen der Blätter ging es auch stetig vorwärts. Sind halt so kleine psychologische Tricks.

Henrika

Hallo Kerstin,
das mit dem ZVK sieht wirklich nur schlimmer aus als es ist!
Ich wollte nur eine lokale Betäubung und habe keinerlei Schmerzen gehabt, auch nicht beim heraus ziehen obwohl da keine Betäubung gemacht wurde. Also keine Gedanken darüber verschwenden.
Das mit deiner Tochter ist allerdings schwieriger. Die bekommt alles mit und Kinder haben sehr sensible "Antennen" . Wenn sie den Eindruckt bekommt du verschweigst etwas bekommt sie noch mehr Angst als ohnehin schon. Offenheit ist hier wirklich wichtig, auch wenn es einem schwer fällt. Eventuell psychologische Hilfe holen, man schafft nicht nicht immer alles alleine.
Ich wünsche dir wirklich alles Gute und viel Erfolg:D
LG
Katrien