Hallo,liebe Leute im MM-Forum, ich habe mich heute als Angehörige hier registriert, weil ich mich so ratlos fühle. Meine Mutter hatte lange Zeit MGUS, wobei ihr(vielleicht Gott sei Dank!) kein Arzt jemals erklärt hat, was da in ihr schlummert. Ausbruch Herbst 2012, da war sie 69, in sehr guter Grundkonstitution, was dazu führte, dass die Ärzte meinten, dass sie eine Stammzellen-Transplantation gut vertragen würde - hat auch gestimmt, sie war Weihnachten 2013 und bis Herbst 2014 sehr guter Dinge, hat nur Bondronat (und, soviel ich weiß, Schmerzmittel) bekommen. Danach wurde beschlossen, dass sie Tablettenchemo (ich weiß leider das Produkt nicht, werde sie fragen) braucht - 3 Wochen Einnahme, inkl. Cortison, dann eine Woche Pause. Diese Therapie tut ihr überhaupt nicht gut, sie nimmt ab, wird heiser (hat ihr lange Zeit niemand geglaubt, dann wurde die Dosis herabgesetzt, denn das Cortision löst das anscheinend bei ihr aus). Trotzdem geht es ihr mit der Therapie viel schlechter,sie nimmt ab, verliert ihre Kraft, wird "faul" (sagt sie), Nerven liegen blank. Ich sehe die Begleitung durch das LKH Leoben grundsätzlich als positiv, sie hat sich immer gut aufgehoben gefühlt, aber da bei jedem Besuch ein anderer Arzt Dienst hat, klingt das für mich zusehends frustrierend - man sieht dort anscheinend nur "die Werte, die so gut sind, dass man sie erhalten muss" und nicht den Menschen, dessen Lebensqualität mit der Erhaltung stark eingeschränkt ist. Sie war immer eine starke Frau, gut organisiert, aber nun habe ich den Eindruck, dass über ihren Kopf hinweg, ohne viel Erklärung hinweg entscheiden wird; wenn sie sich nicht wohl fühlt und das artikuliert, ist das eher lästig ... Nimmt man Alternativmedizin zusätzlich, kommt man sich auch wie ein ungezogenes Kind vor.
Meine Frage ans Forum ist: sollen wir im LKH einfach ganz lästig sein und ggfs auf Alternativen bestehen? Eigenmächtig aufhören und ???? riskieren? Oder lieber privat zu einem Onkologen, der vielleicht objektiver ist - irgendwie kommt mir vor, dass jede Klinik ihre bevorzugte Therapie hat - vielleicht muss man wirklich selber forschen und z.B. darauf bestehen, dass Leoben das macht, was Wien bevorzugt ... ?!
Ich bin dzt. etwas verschwommen in meiner Frage, entschuldigt bitte. Vielleicht fällt euch trotzdem was dazu ein. Ich denke, den privaten Onkologen schlage ich ihr auf jeden Fall vor, habe bloß im Bezirk Bruck keinen gefunden, aber hier bei uns in Graz.
Danke, lG
Angelika
