Hallo allerseits,
Wollte mal schnell ein Update geben. Also, mein Vater hat nun endlich die zweite HD bekommen und am 8.Mai seine Stammzellen bekommen. Er liegt in Würzburg und wir hatten so gehofft, dass es ab dem magischen Tag 10 besser wird... Leider läuft es diesmal alles nicht so gut wie beim letzten Mal. Die Leukos sind noch immer nicht gestiegen (noch auf Null), er wird nach wie vor künstlich ernährt, weil einfach nix drinbleiben will und hat Fieber und einen roten Ausschlag am ganzen Körper. Dabei ging es ihm zwischenzeitlich schon mal ein klein bisschen besser, aber in den letzten Tagen, mit hohem Fieber und dem Ausschlag, hat nicht nur der Körper, sondern auch die Moral gelitten. nun hat er Neupogen bekommen, um die Leukos anzuregen. Ich weiß, Geduld ist nicht gerade unsere Särke und wenn ich die Erfahrungsberichte hier im Forum so lese, scheint es auch gar nicht soooo ungewöhnlich zu sein auch nach 11Tagen noch sehr krank zu sein, aber wir machen uns natürlich Sorgen - und, noch wichtiger, mein Vater verliert wieder die Hoffnung, das Ziel.
Aber wir hoffen natürlich, dass es nun sehr bald aufwärts geht und dann alles besser wird und er eine (möglichst lange) Zeitlang Urlaub vom Myelom machen kann... Wenns doch nur schon so weit wäre!
Wo wohl dieser komische Ausschlag her kommt? Immerhin fühlt er sich in Würzburg gut aufgehoben - bis auf das er schon nach einer Woche aus der Quarantäne entlassen wurde .
Beste Wünsche aus London, Jule

Danke, Magret und Karina. Ich werde mal nach dem empfohlenen Buch schauen (bzw es meiner Mutter aus Herz legen) - bin sehr dafür Soetwas zu probieren, denn Schaden wird das sicher nicht und wenn es hilft wäre ja super! Danke für den Tip!
Ja, Magret, ich denke auch, zuhause wird es ihm schon besser gehen - zumindest für eine Weile. Vor allem nach dem Pep-Talk (falls es denn einer war) vom Prof. Ich kann Ungewissheit nur schwer ertragen, aber das muss ich wohl lernen... Und Papa würde zu gerne mal wieder wegfahren, Urlaub machen (Segeln oder so) - aber das muss wohl vorerst im eigenen Garten passieren - der Rest muss noch warten... Aber ich/ wir hoffen, dass es nach der nächsten Therapie eine Gelegenheit zum Urlaubmachen gibt - die Enkelkinder wollen doch auch ihren Opa bald wieder sehen!
Bin nun gespannt, was meine Eltern morgen, wenn sie wieder daheim sind, erzählen und wie es weiter geht.
Danke nochmal und liebe Grüße, Jule

Jule schrieb: Mein Vater will nix gegen die Depression nehmen - Medikamente weden als Gift betrachten und wir gehen sehr sparsam damit um

Liebe Jule,

der Psychiater David Servan-Schreiber, der auch das Anti-Krebs-Buch geschrieben hat, empfiehlt in seinem Buch "Die Neue Medizin der Emotionen: Stress, Angst, Depression - Gesund werden ohne Medikamente" bei Depressionen die Reduktion von Omega-6-Fetten und die Nahrungsergänzung von reichlich Omega-3-Fettsäuren. Das ist ja auch ansonsten gesund und ließe sich vielleicht auch für Deinen Vater machen?
www.amazon.de/gp/product/3442153530?*Version*=1&*entries*=0

LG Karina

Liebe Jule,

manchmal sind ein paar Tage zuhause in gewohnter Umgebung und ein paar Nächte im eigenen Bett erholsamer für Körper und Seele, als ein Haufen Pillen....

Zugegeben, das ist kein Heilmittel - aber das ist das sinnfreie Herumliegen im Krankenhaus ja auch nicht.

Also tief Luft holen und ein paar gute Tage im eigenen Heim geniessen... gut und genussvoll essen und trinken, etwas Bewegung an frischer Luft, ein paar Stunden Frühlingssonne, dazu ein gut gefülltes Paket Mut und Hoffnung, vielleicht ein nettes Treffen mit alten Freunden... und das blöde MM mal ignorieren. Das alles kann viel helfen!

Alles Gute für Euch!
Margret

Danke Euch fuer den Zuspruch - es hilft mir immer, die Perspektive zu behalten. Wenn ich mit meinen Gedanken (vor allem nachts) alleine bin, verliere ich die schon mal und weiß dann gar nicht mehr, wie was einzuschätzen ist... Und mein Vater ist auch nicht gerade ein Optimist. Also, heute hat das ersehnte Gespräch mit Prof Einsele stattgefunden. Ich habe zwar noch keine direkten Neuigkeiten davon gehört, aber mein Vater wird nun erstmal für eine Woche nach Hause fahren und dort werden sich dann HOFFENTLICH die Blutwerte erholen - der Prof scheint das für wahrscheinlich zu halten (offensichtlich stimmt da was nicht mit meiner Logik der Myelomzellen usw - weiss aber noch nicht, ob mein Vater das nun besser weiß).
Joseph, der Vegleich mit dem Rasenmäher und den Wurzeln ist gut - wenn auch nicht gerade ermutigend... Ich hoffe, wir können noch lange mähen und dass es bald auch was gibt, was mehr an den Wurzeln ansetzt!
Katrin - ich hoffe, bei Euch geht es auch bald aufwärts mit den Blutwerten! Ich empfinde die Myelomzellen immer als Notfall, aber vermutlich hast Du recht - die Organe sind wichtiger und die Myelomzellen können warten... Das würde erklären warum die Ärzte so 'gelassen' erschienen während wir bei dem Anblick der Zahlen in Panik verfielen...
Bärbel - euch wünsche ich auch viel Kraft! Mein Vater will nix gegen die Depression nehmen - Medikamente weden als Gift betrachten und wir gehen sehr sparsam damit um ( obwohl wir natürlich theoretisch wissen, dass eine positivere Einstellung helfen würde). Eine zweite HD ist anvisiert - wir hoffen auf eine Zeit in der man das Myelom fast vergessen kann - und dazu braucht man wohl eine HD? Aber (auch wenn ich das nicht so ganz verstehe) dafür müssen die Leichtketten erstmal reduziert werden. Und vor allem muss es ihm dafür Blutmässig besser gehen!
Wir sind jedenfalls erstmal froh, dass Prof Einsele meinem Papa wieder Mut machen konnte!
Und den wünsche ich Euch auch - Mut und gute Nachrichten!
Liebe Grüße, Jule

Liebe Jule,

wie zermürbend;( wir kennen das hier auch- man will mit einem Arzt sprechen- und es ist nicht möglich......
unsere Strategie dagegen ist, dass wir die behandelnde Ärztin zu unserer ansprechsperson gemacht haben und sie gefragt haben wer ihre Vertretung ist. Wir rufen seither nur noch diese eine Nummer an.........?! vielleicht könnt ihr euch auch direkte Kontaktpersonen geben lassen, die für euch zuständig sind? und ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es gut ist, ein paar tage vorher anzurufen und nach einem Termin zu fragen. da hat der arzt Gelegenheit sich mit dem Akt vertraut zu machen- und man selber kann fragen aufschreiben und sich Gedanken machen?!

wegen den blutwerten gebe ich an, dass es hier bei uns gerade ähnlich ist.

muss eine zweite HD gemacht werden? oder kann auch mit einer anderen Therapieform in geschwächter Dosis weitergemacht werden?
grstzl. glaube ich ist es dringender, die lebenswichtigen Organe stabil zu halten und auf die blutwerte zu achten- bevor therapiert wird.
das myelom ist meistens kein akuter notfall- und wenn er unter ärztlicher aufsicht ist würde ich mal abwarten, wie sich die blutwerte entwickeln. Ich bin grade selber in der situation, dass wir nur hoffen können;( ich verstehe, wie schwer das jetzt für dich sein muss, wenn du nicht da sein kannst!!!!
ich wünsche dir von herzen ganz viel kraft und vor allem, dass für deinen papa eine Lösung gefunden wird, mit der die Krankheit zu behandeln ist;;((((

alles Liebe!