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21 März 2015 17:39
  • Katrin
  • Autor
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    03 August 2026
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Liebe Alle,
danke euch für die Antworten.
Mir kommt das alles hier auch sehr spanisch vor....
zuerst hieß es ja es wurde nichts gefunden.
Nun will man offenbar doch etwas gesehen haben, nachdem sich die Augenärztin die Bilder nochmals angesehen hat..... leider ist die Kommunikation momentan etwas schwierig- Ich bin momentan nicht oft mit bei den Arztbesuchen, weil es sich job technisch nicht vereinbaren lässt soviel Zeit abkömmlich zu sein....
ich erfahre die dinge nur von meiner Mutter, die aber nur die hälfte von dem versteht was man ihr sagt.....
Gestern habe ich den behandelnden Radiologen angerufen, der mir mitteilte, dass es sich um ein medulläres myelom handle und es eben nicht extramedullär sei. (mit Begründung: dies sei extrem selten- haha danke das weiß ich selber- beim myelom ist doch so gut wie alles selten)-

Leider habe ich auch den Eindruck, dass man nicht so recht weiß was Sache ist, aber durch die bestrahlung jedenfalls versucht eine Besserung zu erreichen. es soll sein Becken, wo er ja die größte osteolyse hat auch noch einmal bestrahlt werden.


Das Revlimid wurde seit Mittwoch komplett abgesetzt. Laut Arztberichten wirkt dies jedenfalls auf den bekannten Klon und die Therapie spricht an. Sein Gesamtzustand verschlechtert sich aber beinahe täglich und er kommt gar nicht mehr aus dem Bett heraus. Auch die Hand ist mittlerweile etwas gelähmt.
Momentan wissen wir nicht recht, was wir machen sollen. Auf Konfrontation mit den Ärzten gehen erachte ich momentan wenig sinnvoll bzw. würden die Ärzte bei uns niemals etwas schriftlich herausgeben, was nicht der Befund ist.
Die Befunde dauern immer ewig, so dass wir diese immer erst Wochen danach erhalten. Dazwischen sind dann immer schon wieder zehn andere Sachen vorgefallen.
Eine sehr verwirrte Katrin wünscht euch ein schönes WE,

danke für den Rat und Tat

21 März 2015 10:58
  • christine
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Hallo Karin,
frag doch noch einmal nach, "gegen was" genau bestrahlt wird.Das Herumspekulieren bringt doch nichts!:o Am Besten lässt du dir das schriftlich geben.

21 März 2015 00:09
  • Jeanny150765
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...ich sehe das auch so...hab grad gedacht,was das soll?????Nichts gefunden,aber erst mal volle Kanne bestrahlen und bitte was denn???
Da blickt wirklich keiner durch.Vielleicht sind die Ärzte ratlos ....Aber dann doch nicht auf die Gesundheit des Patienten....hm...ich tippe ,das er arge Nebenwirkungen vom Revlimid hat und das einfach nicht verträgt.Dann muss es abgesetzt werden.Aber das hilft jetzt auch nicht.
ICH würde das Risiko eingehen und das Revlimid absetzen,schauen ob das weg geht und dann nach Pause andere Mittel probieren.Alles schlimm........


Jeanny

20 März 2015 23:52
  • rudi
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Hallo Karin,
du hast geschrieben, dass im CT und MRI vom Kopf nichts gefunden wurde und nun sollen es myelombedingte Effekte mit dem gestörten Auge und Arm sein. Diese sollen bestrahlt werden.
Wenn man nichts gefunden hat, was will man dann bestrahlen ?????
Ich blick da nicht ganz durch, kommt mir spanisch vor!

Wenn am Kopf bestrahlt werden soll, dann müssen da auch Myelomherde bzw, grössere Osteolysen auf dem CT und MRI sichtbar gewesen sein.

lG
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

20 März 2015 23:32
  • christine
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Hallo Katrin
Wenn man denkt oder weiss, dass ein Myelom auf den Nerv drückt, hilft Bestrahlung natürlich recht schnell und gut! das wird dann sicher schnell besser mit den Augen!

20 März 2015 23:17
  • Jeanny150765
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..oh Katrin,das ist garnicht schön zu lesen.Es tut mir leid,das Dein Papa
diese Therapie irgentwie so garnicht verträgt und es eher schlechter wird als besser.Sind denn wenigstens die Werte besser?Hat es etwas gebracht?Vielleicht hätte er lieber Velcade einmal wöchentlich subk. bekommen sollen?????????Das hatte er doch schonmal oder?
Ich wünsch Euch so sehr,das bald eine Besserung eintritt.

Ganz liebe Grüße