Christian schrieb: Hallo zusammen,
seit dieser Woche steht die Diagnose bei mir. MM.
Bin (erst) 45 Jahre alt und habe Familie mit zwei kleinen Kindern.
Ab nun ist alles anders.

Hallo Christian,
ich bin auch noch ziemlich neu hier und mein Mann 51 Jahre, Stadium III, hat das selbe im Oktober 14 diagnostiziert bekommen.
Ich war wie gelähmt und ständig am weinen. So war ich ihm aber keine große Hilfe.

Hier im Forum bin ich nicht so alleine und es hat mir sehr geholfen, dass mich die lieben Leute hier so freundlich aufgenommen haben.
DANKE hierfür noch einmal.
Habe auch sehr viele Fragen beantwortet bekommen, nur indem ich mitgelesen habe.

Als wir uns von November bis Dezember durch die ersten Wochen der Angst, 3 Zyklen Chemo und dunklen Gedanken durchgekämpft hatten, kam dann doch auch der Kampfgeist auf.
Mein Mann hat am 16. Januar die Stammzellensammlung erfolgreich hinter sich gebracht und wird am 23. Februar wieder in die Klinik zur 1. SZT gehen.
Bis jetzt hat er alles gut und ohne Fieber sowie Infektionen überstanden. Seine Lebensqualität ist momentan sehr gut und er fühlt sich auch nicht besonders krank.

Was jetzt meiner Meinung nach wichtig ist wäre, dass Du Dir nichts einfängst, bei guter Allgemeingesundheit bleibst. Schau, dass Du keine grippalen Infekte oder dergleichen bekommst. Am besten auch das Obst schälen und nur frisch Gekauftes und Zubereitetes essen. Das hat man uns auch geraten.
Menschenmassen gehen wir schon länger aus dem Weg aber gesunde Freunde treffen wir sehr gerne - auch bei uns. Das klingt alles banal, ist aber für meine Begriffe sehr wichtig, damit man die Behandlung leichter vornehmen und auch wegstecken kann.

Wir sehen der Zeit nach der Tandem-SZT (2. nochmal im Mai) erwartungsvoll und mit vielen Plänen entgegen.

Wenn Du beim VDK gemeldet bist, dann nimm auch mit denen Kontakt auf, da Du sicherlich eine Einstufung zur Schwerbehinderung bekommen wirst. Ich weiss, das hört sich alles so negativ an.

Auf die Tipps und Erklärungen von Joseph und Rudi lege ich persönlich großen Wert. Das ist aber meine eigene Meinung.

Halte den Kopf oben und viele Grüße von Sabine

Christian, ich denke du bist im UKE gut aufgehoben, da ist ja Prof. Kroeger, ich hoffe, du hast Gelegenheit, auch mit ihm zu sprechen,
uebrigens, "lebe" seit 2008 mit der KH, 2 autologe und dann noch eine allogene SZT und es geht mir relativ gut,
alles Gute

Hallo an alle, die bisher so zahlreich geantwortet haben,

vielen Dank für Euren Willkommensgruß und die vielen Aufmunterungen. Hat mich sehr gefreut.

Fühle mich hier sehr gut aufgehoben.

Bis bald!
Liebe Grüße , Christian

Christian schrieb: Hallo zusammen,
seit dieser Woche steht die Diagnose bei mir. MM.
Bin (erst) 45 Jahre alt und habe Familie mit zwei kleinen Kindern.
Ab nun ist alles anders.

Gibt es bestimmte Dinge, die ich im Moment besonders beachten sollte?

Hallo Christian,

willkommen bei uns im Forum.

Ruhe bewahren, Kopf hoch und positiv bleiben.
Deine Therapie wird im Großen und Ganzen nebenher laufen. Um die anderen Dinge heißt es frühzeitig kümmern.

Wie schaut es finanziell aus? Ist da die Familie gesichert, wenn 1 Verdiener ausfällt oder nur noch einen Teil verdient?

Frühzeitig mit deinem Arbeitgeber sprechen und Möglichkeiten suchen.

VCD wird dich nicht groß aus der Bahn werfen, hier war ich quasi die 4. Woche immer arbeiten. (Bürojob, keine großen körperlichen Anstrengungen oder langes stehen)

Die angedachte HD sollte auch gut überstanden werden, Hier war ich nach 6 Monaten in der Wiedereingliederung.

Je nachdem, was danach angedacht wird, können und werden die "arbeitsfreien" Zeiten immer länger und entsprechend das Sozialsystem dünner.

Arbeitnehmer --> LFZ --> Krankengeld --> ALG1 Nahtlosigkeit --> event. befristet Erwerbsminderungsrente

Mit 45 muss auch noch nicht die Familienplanung abgeschlossen sein. Wenn nein, dann hier noch mal überlegen und vor Therapie entsprechend vorsorgen. Uns hat man das damals auch nicht wirklich gesagt, hatten es selbst angesprochen. Liegt aber wohl zu der Zeit daran, dass die Patienten beim Onkologen etwas "älter" waren. Wir hatten es getan und in wenigen Tagen kommt unser kleiner Nachwuchs.

Ansonsten haben wir noch einen Emailverteiler für "junge" MMler. Wenn Du da Interesse zum Austausch hast, schick mir einfach eine PN.

Liebe Grüße, Marcus

Hallo Christian,

willkommen im "Club".

Ich war zwar bei der Erstdiagnose "schon" 60, aber auch bei mir war das ein riesiger Schock. Wir beide können uns in gewissem Umfang glücklich schätzen, dass unsere Knochen noch soweit in Ordnung sind, dass noch keine Bruchgefährdung besteht. Bei mir wurden im CT multiple Osteolysen im gesamten Skelettbereich festgestellt, aber nach der Behandlung (Initialisierungschemo nach VCD, Mobilisierungschemo und HD mit autologer SZT, sowie monatlich Zometa) konnte im September letzten Jahres im MRT nichts mehr festgestellt werden. Dies ist eine gute Voraussetzung für eine ordentliche Lebensqualität nach der Behandlung. Ich habe sogar vor 2 Wochen im Rahmen einer Wiedereingliederung wieder mit der Arbeit angefangen.

Ich hatte im Mai/Juni 2014 meine autologe SZT in der Asklepiosklinik Hamburg-Altona. ich weiß aber von anderen Patienten, dass du auch im UKE gut betreut bist.

Ambulant werde ich im Hämato-onkologischen Zentrum Hamburg-Ost Praxis Heidberg www.onkonetz-hh.de/onkologie_heidberg.html betreut und finde mich dort gut aufgehoben.

Hast du dir schon mal Gedanken gemacht, mit einer Selbsthilfegruppe in Kontakt zu treten? Ich bin regelmäßig in der Plasmozytom-Myelom-Selbsthilfegruppe in Hamburg-Altona www.plasmozytom-myelom-selbsthilfegruppe...content/wer-sind-wir . Dort sind auch viele, die im UKE behandelt wurden oder werden. Vielleicht schaust du mal vorbei (auch mit Angehörigen!!!).

Deine vorgesehene Behandlung entspricht den sogenannten aktuellen Standard. Über den Verlauf dieser Behandlung, was man bedenken sollte und vieles andere findest du hier im Forum sehr kompetent beschrieben. Einfach mal die Suchfunktion nutzen.

Du kannst mir aber auch jederzeit eine PN schicken.

Ansonsten lass dich erst einmal nicht verrückt machen, Kopf hoch, du und deine Familie schafft das.

Gruß Klaus

Guten Morgen Christian,

schön dass du hierher gefunden hast

Bei meinem Mann wurde vor 2 Jahren die Diagnose gestellt und seitdem ist dieses Forum mein ständiger Begleiter.

Schätze dich glücklich einen guten Hämato-Onkologen zu haben, bei uns sieht es anders aus. Die Diagnose wurde zwar auch von einem Hamburger Arzt gestellt, aber für die ständige Betreuung ist es für uns Walsroder doch zu weit weg. Hier in der Nähe ist keiner.

Ich wünsche dir für deine Behandlung alles Gute, und wann immer du magst, schreib in diesem Forum und frag, du wirst hier immer Unterstützung finden.

Liebe Grüsse,
Sabine