Zum Hauptinhalt springen
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
Mehr

Feuerfuchs schrieb: Hallo,
Lisa, ist bereits geschehen - hab mir diesen Namen zugelegt.
Offensichtlich schmeiße ich die Begriffe durcheinander - die Chemo zur Mobilisierung ist keine HD?
Außerdem war das Schema nicht VAD sondern PAD. Wohnen: Berlin. Ich denke, es braucht einfach neben Informationen Zeit, den eigenen Standpunkt zu finden und den nächsten Schritt anzugehen, und das wird nicht meine Entscheidung sondern die des Betroffenen sein. Es tut mir leid, wenn ich Verwirrung gestiftet habe.
Ich hatte kurz vorher ein Gespräch mit einer Freundin, die vor sieben Jahren Brustkrebs hatte...der Tenor war "ach hätte ich doch" (eine schonendere Behandlung gewählt, die damals zwar schon üblich, aber nicht der Standard war), sie meinte, sie habe sich damals vor Angst wie ein hypnotisiertes Kanninchen gefühlt und verhalten. Dieses Gespräch hat mich etwas kopflos gemacht.
Jedenfalls gut zu wissen, das mensch auch anrufen kann zwecks Zweitmeinung.
Nochmal danke für die Hilfe und alles Gute
Feuerfuchs


Hallo Feuerfogel aus Berlin,
na verwirrt waren wir alle mal mehr oder weniger und sind es auch immer mal wieder.
Also, jetzt ist ja alles klarer: Du hast PAD (bortezomib, doxorubicin and dexamethasone) gemacht und überlegst, ob du die HD machen sollst oder nicht.

Das ist abhängig sein von deinem -ist- Zustand und vor allem der Risikogruppe und dakönnte die Mayo Clinic auch die Richtung weisen. Aber wie gesagt, nur "warten" ist nach deiner bisherigen Behandlung in der Regel nicht wirklich angesagt.

  • Margret
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
Mehr
Hallo Feuerfuchs,

"Berlin" ist gut, sogar sehr gut... Wir haben hier im Forum einige Berliner & "Speckgürtelbewohner", mit unterschiedlichen Erkrankungsstufen und Therapien, aber auch verschiedenen Ärzten/Kliniken. Also ein reichhaltiges Erfahrungsspektrum. Wenn du individuelle Daten hier nicht hinterlegen möchtest, kannst du gern per PN Kontakt aufnehmen - links bitte auf "Persönliche Nachricht" klicken.

Was den Umgang mit der Erkrankung und den Medizinern angeht, empfehle ich das Merkblatt "Wie man ein guter Patient wird": www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...erPatientIst_IMF.pdf

Alles Gute und liebe Grüße
Margret

  • Feuerfuchs
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
Mehr
Hallo,
Lisa, ist bereits geschehen - hab mir diesen Namen zugelegt.
Offensichtlich schmeiße ich die Begriffe durcheinander - die Chemo zur Mobilisierung ist keine HD?
Außerdem war das Schema nicht VAD sondern PAD. Wohnen: Berlin. Ich denke, es braucht einfach neben Informationen Zeit, den eigenen Standpunkt zu finden und den nächsten Schritt anzugehen, und das wird nicht meine Entscheidung sondern die des Betroffenen sein. Es tut mir leid, wenn ich Verwirrung gestiftet habe.
Ich hatte kurz vorher ein Gespräch mit einer Freundin, die vor sieben Jahren Brustkrebs hatte...der Tenor war "ach hätte ich doch" (eine schonendere Behandlung gewählt, die damals zwar schon üblich, aber nicht der Standard war), sie meinte, sie habe sich damals vor Angst wie ein hypnotisiertes Kanninchen gefühlt und verhalten. Dieses Gespräch hat mich etwas kopflos gemacht.
Jedenfalls gut zu wissen, das mensch auch anrufen kann zwecks Zweitmeinung.
Nochmal danke für die Hilfe und alles Gute
Feuerfuchs

29 Jan. 2010 15:37
  • lisa_kotschi
  • Offline
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
Mehr

gast schrieb: Hallo,
herzlichen Dank für die Antworten.
Nur der Patient wird sich nicht dazu bekehren lassen, sich nach Heidelberg oder Würzburg zu begeben, um sich persönlich vorzustellen, zu weit, zu viel Aufwand. Jedenfalls danke ich Euch.


hallo Gast,

vielleicht wäre es hilfreich, wenn Du Deine Wohnregion angibst ...... oder auf der Landkarte nachschaust welche Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe ist, um Dir evtl. telefonischen Rat über erfahrene Ärzteund/oder Zentren in Deiner Umgebung zu holen. Es gibt ja nicht nur Heidelberg oder Würzburg, sondern auch Berlin, Hamburg, Essen oder oder.

Noch eine Bitte, es wäre schön, wenn Du Dir einen "Namen" geben oder Dich vielleicht sogar mit einem Pseudonym anmelden würdest ... dann wird's manchmal persönlicher und hilfreicher.

Besten Gruß und alles Gute
Lisa

P.S. noch eine Ergänzung: was möchte eigentlich der/die Betroffene? Das ist ein wichtiges Entscheidungskriterium über den einzuschlagenden Weg. Einen möglichen Einstieg zum Lesen und Anregung für weitere Entscheidungen findest Du auch im Beitrag von Dr. Rajkumar von der Mayo-Klinik auf unserer Seite
[url=] www.myelom.org/therapien/basisbehandlung-aerzte.html [/url]

Irgendwie bekomme ich die Verlinkung nicht hin, in jedem Fall hast Du ja jetzt die Rubrikenangabe, wo Du den Beitrag findest

  • christine
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
Mehr
Ich versteh den Weg der bisherigen Therapie nicht so ganz: 1 VAD (Vincristine, Adriamycin (Doxorubicin), Dex) , dann Mobilisierung gefolgt von einer HD, oder steht die noch aus?? (habe gerade gelesen, das die noch aussteht....was aber nicht viel ändert)
Die Mayo Clinic hat einen anderen Ansatz, der als Initialtherapie u.a. entweder Velcade oder Revlimid-haltig ist und dann bei niedrig Risiko (also ohne schwerwiegende Abweichungen) entweder die Möglichkeit offenlässt, vor der HD, aber nach dem Sammeln der Stammzellen weiter mit einer Rd (Revlimid, niedrig dosiertes Dexa)Therapie zu machen und erst bei drohendem Rückfall die HD vorzunehmen. Es wird aber therapiert und nicht gewartet. Ob der bisherige Weg (nach Initialtherapie eine HD und dann nichts) zu einem kürzeren Überleben führt weiß ,man noch nicht ganz genau. Erhaltungstherapien werden auch in einer anderen großen Klinik in den Staaten durchgeführt und irgendwie deuten einige Studienergebnisse schon darauf hin, dass das Sinn machen würde (ist aber noch nicht 100% nachgewiesen). Natürlich nützt die beste Erhaltungstherapie nicht, wenn man sie nicht verträgt….
Bei Hochriskio sollte lt. Mayo nach Intro mit Bortezomib (Velcade) eine HD erfolgen, wenn man nicht in CR (Complete Remission) ist, es folgt aber auch eine Erhaltungstherapie mit Rd
www.mayoclinicproceedings.com/content/84/12/1095.full.pdf+html



  • Martin.Q
  • Offline
  • 512 Beiträge seit
    18 August 2009
Mehr
Du kannst dir auch in Heidelberg und Würzburg eine Zweitmeinung per Email einholen. Such dir einfach die Adressen von Prof. Einsele und Prof. Goldschmidt raus und schreibe Sie direkt an...

Denke schon, dass du eine Antwort bekommen wirst. Die Beratung wird sicherlich aber nicht so ausführlich sein, wie bei einer persönlichen Beratung!!!

LG