Thea,
ich kann dir Bernds Ausfuehrungen bestaetigen, ich hatte bei prof. Einsele einen Termin im August,
direkt per e-mail mit ihm ausgemacht, Zuerst Visite durch Assistentin, und dann durch ihn,
er hat sich sehr viel Zeit genommen und auch meine vielen Fragen beantwortet. Danach auch
die moeglichen Therapien/Vorgehensweise dargelegt.
Bluttest wurde auch gemacht und nach ein paar Wochen bekam ich dann einen
ausfuehrlichen Arztbericht.
Also wirklich angenehm.
gruss
sergio

Danke für euer schnelles Antworten !

Hallo Thea,

ich hatte vor ca. 2 Wochen eine Mail an Prof. Einsele geschickt und
bekam am nächsten Tag schon Antworten auf meine Fragen.
Natürlich hat er mir empfohlen einen Termin zu machen. Das werde ich auch irgendwann
machen.

Gruß
Sophie

bernd schrieb: Hallo Thea,

zu deinen Fragen: also, das Dexa nehme ich schon seit 2 Jahren in dieser Dosierung und es half bislang allein. Einmal habe ich die Zeitabschnitte verlängert und schon verschlechterten sich die Werte. Also, bei mir half es bislang, obwohl es ein "Teufelszeug" ist (Schlaflosigkeit, Unruhe usw.)
Zum Kontakt mit Prof Einsele empfehle ich dir die Tel.Nr.0931/20170010 (Vorzimmer Frau Schäfer). Dort kannst du einen Termin bekommen. Da ich privat versichert bin, brauchte ich keine Überweisung, ansonsten läßt du dir eine ausstellen. Die Ärzte da in Würzburg sind wirklich alle sehr kompetent.
Du kannst natürlich auch versuchen, mit dem Professor zu telephonieren oder zu mailen, aber für mich haben sich die 5 Stunden Fahrt dorthin gelohnt.

Alles Gute bei deinem weiteren Vorgehen!

Gruß

bernd

Hallo Thea,

zu deinen Fragen: also, das Dexa nehme ich schon seit 2 Jahren in dieser Dosierung und es half bislang allein. Einmal habe ich die Zeitabschnitte verlängert und schon verschlechterten sich die Werte. Also, bei mir half es bislang, obwohl es ein "Teufelszeug" ist (Schlaflosigkeit, Unruhe usw.)
Zum Kontakt mit Prof Einsele empfehle ich dir die Tel.Nr.0931/20170010 (Vorzimmer Frau Schäfer). Dort kannst du einen Termin bekommen. Da ich privat versichert bin, brauchte ich keine Überweisung, ansonsten läßt du dir eine ausstellen. Die Ärzte da in Würzburg sind wirklich alle sehr kompetent.
Du kannst natürlich auch versuchen, mit dem Professor zu telephonieren oder zu mailen, aber für mich haben sich die 5 Stunden Fahrt dorthin gelohnt.

Alles Gute bei deinem weiteren Vorgehen!

Gruß

bernd

Hallo Bernd,
danke für den Bericht. Ich möchte mal was zu dem Dexa wissen. Nimmst du nur dieses Dexa und das hält die Werte niedrig? Wie lange dauerte es,bis du den Termin beim Prof. bekommen hast? Wie macht man das überhaupt? Benötige ich eine Überweisung?? Ist der Prof. nett? Hatte er Zeit???????????
Würde mich freuen,wenn du mir ein paar Fragen beantworten könntest.
LG und danke schon mal.

Hallo!

Ich hatte ja versprochen, über das weitere Vorgehen nach einer Beratung durch Prof.Dr.Einsele zu berichten.
Nach Rücksprache mit meinem Onkologen würde als mögliche Therapie eine dritte autologe SZT in Frage kommen, da ich nach der TamdemSZT bis heute 3,5 Jahre in guter Teilremission war. Vorweg sollte eine Therapie mit Revlimid/low Dexa erfolgen (3-4 Zyklen).
Das Ganze ist aber jetzt glücklicherweise doch noch nicht akut, da meine neuesten Blutwerte eine positive Kehrtwende vollzogen haben:
IGG 2700 (3190), Freie Lamda Ketten 43mg/dl (65).
Es sieht so aus, als ob ich noch ein wenig Zeit habe und werde darum meine Monotherapie mit Dexa (4 Tage 24mg - alle 3 Wochen) erst einmal weitermachen. Ich hatte zwischendurch die Zeitabstände mit Dexa gestreckt und prompt hatten sich die Werte verschlechtert.
Ich möchte also die oben beschriebene Therapie noch etwas hinauszögern, man soll sein Pulver ja nicht zu früh verschießen und die Option bleibt mir.