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joseph antwortete auf Therapie an einem CCC Zentrum
25 Okt. 2014 13:07
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Westfale schrieb: Am Dienstag mit VCD angefangen. War heute noch konsilarisch beim Orthopäden im Klinikum, der Knochenbefall am li. hinteren Beckenkamm birgt ein Risiko, das er brechen könnte. also nun monatelang Gehstützen als Vorsichtsmaßnahme. Der Orthopäde versicherte mir, das nach der Therapie sich der Beckenkamm und auch die Löcher in der Wirbelsäule wieder " verknöchern" , also aushärten, eine Art Knochensubstanz bilden.


Hallo Westfale

Willkommen im Forum

Was dein Ortopäde so locker und leicht dahin sagt ........... hmmmm

Kurze Frage: Hat niemand dich auf eventuelle Bestrahungen hingewiesen ?

Ich war 44 bei Diagnose..........mitlerweile 54:wink:

Ohne Bestrahlungen wären meine Knochen ganz zerbröselt, mein Problem lag auch im Becken, Sacromwirbel und Co , frag lieber mal nach

Liebe Grüsse

Joseph

Lucy antwortete auf Therapie an einem CCC Zentrum
25 Okt. 2014 12:57
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Hallo Westfale,

ich glaube, Deine Fragen lassen sich alle gut beantworten, wenn Du hier im Forum stöberst. Neben den rein medizinischen Infos, die man so im Netz liest, findest Du hier so viele verschiedene persönliche und wertvolle Erfahrungsberichte. Die meisten haben die Therapien recht gut überstanden, es gibt auch etliche, die bereits mehr als eine HD+SZT hinter sich haben. Aber ehrlich gesagt, ich würde mir jetzt gar keine Gedanken über ein mögliches Rezidiv machen. Du stehst doch erst ganz am Anfang. Lieber nur auf die Erstlinientherapie konzentrieren, und hoffentlich hast Du danach sowieso erst mal länger Ruhe....

LG,
Lucy

Westfale antwortete auf Therapie an einem CCC Zentrum
24 Okt. 2014 17:50
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Hallo und vielen Dank für die Antworten. I

Ich bin im UK Essen als Pat. Am Dienstag mit VCD angefangen. War heute noch konsilarisch beim Orthopäden im Klinikum, der Knochenbefall am li. hinteren Beckenkamm birgt ein Risiko, das er brechen könnte. also nun monatelang Gehstützen als Vorsichtsmaßnahme. Der Orthopäde versicherte mir, das nach der Therapie sich der Beckenkamm und auch die Löcher in der Wirbelsäule wieder " verknöchern" , also aushärten, eine Art Knochensubstanz bilden. Nicht wie von Geburt an, aber stabil. Ich erhalte einmal monatlich Pamifos, ein Bisphosphonat. Wie habt Ihr denn die Behandlung zur Stammzellenentnahme überstanden und vor allem die HD Chemo, welche Nebenwirkungen und gibt es bekannte Langzeitschäden?
Wenn alles gut therapiert wird, hoffe ich für die Familie und auch für mich auf eine ruhige, lange und freie Zeit ohne Neuerkrankung. Welche Therapie ist denn bei einem Rezidiv angesagt, ist eine HD Chemo machbar, sinnvoll und schafft der Körper es denn noch einmal?
Vielen Dank.

chrism antwortete auf Therapie an einem CCC Zentrum
24 Okt. 2014 14:51
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Hallo Westfale,

ich war bei Diagnose 31 Jahre alt, dies ist mittlerweile 2 Jahre her.
Hatte und habe recht starken Knochenbefall, somit musste dann auch sofort gehandelt werden.
Die Diagnose war ein ziemlicher Schock und ehrlich gesagt, sehe ich mich auch noch immer als gesunden Menschen. :oops:

Hatte 3 Zyklen Velcade, danach Mobilisations-Chemo und Stammzellentnahme und kurze Zeit danach HD-Chemo und SZT. Hatte die HD und autologe SZT nur einfach, da ich mich bereits danach in CR befand und dies seitdem (Juli 2013) auch noch immer tue.
Die Behandlungen sind tatsächlich aushaltbar und falls Du konkrete Fragen hast, nur zu...

Viele Grüße,
Christina

Lucy antwortete auf Therapie an einem CCC Zentrum
24 Okt. 2014 09:05
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Hallo Westfale,
ich war bei Diagnose ca. so alt wie Du und habe vor mehr als zwei Jahren die gleichen Therapien hinter mich gebracht. Wie Rudi schon geschrieben hat, ist das bei unserer Erkrankung ein normaler Weg. Die Frage nach Für und Wider hat sich in meinem Fall nicht wirklich gestellt, da ich in Stadium III war und schnell gehandelt werden musste. Mir geht es aber momentan sehr gut und deswegen war es auf jeden Fall der richtige Weg. In welcher Klinik wirst Du denn behandelt? Ich habe die Therapien in der Uniklinik Düsseldorf gemacht und war sehr zufrieden dort.

LG,
Lucy

rudi antwortete auf Therapie an einem CCC Zentrum
24 Okt. 2014 01:25
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    23 Oktober 2009
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Hallo,
Das geht ja schnell los bei dir, da hast du kaum Zeit zum überlegen.
Dann liegt sicher schon Stadium 3 bei dir vor.
Die Therapie, die bei dir gemacht werden soll ist immer noch der sogenannte "Goldstandard" und damit hast du die beste Aussicht auf viele Jahre Remission und behandlungsfreiheit.

Ich habe das von Mai 2010 bis Februar 2011 in Würzburg durchgezogen.
Kannst alles auf meinem Tagebuchblog nachlesen.
rudiversal.wordpress.com

Sieht für dich im Moment im Kopf ziemlich düster und furchterregend aus, das kennen wir alle. Aber es kommen gute Zeiten und die Therapie ist gut machbar, glaube mir.
Kopf hoch und Nase in den Wind.

LG
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com