Margret schrieb: Liebe ABo,

das tut mir sehr leid! Ist das Rückenmark denn vollständig zerstört? Und wenn ja: Wodurch?

Selbst wenn es so sein sollte, lässt sich auch im Rollstuhl ein lebenswertes Leben führen. Natürlich muss man dann sehen, wie die häuslichen Verhältnisse sind und vielleicht über Treppenlift, Pflegestufe oder sowas: ts-treppenlifte.de/typen-arten-modelle/plattformlift/ etc. nachdenken.

Zuerst müssen aber mal die Diagnose und Prognose gesichert werden, danach kannst du dich um alles andere kümmern, wenn nötig. Ich weiss, wie schwer das aus der Entfernung ist... Hast du alternativ die Möglichkeit, mit dem Arzt einen festen Temrin für ein ausführliches Telefonat auszumachen?

Ich wünsche dir viel innere Kraft!

Liebe Grüße,
Margret

Ja das ist wirklich eine schwere Sache aus der Entfernung. Viel Kraft!

es lässt mir keine ruhe. ich wollte euch einfach um eure Meinung bitten.

ok, so: anfang September wurde meine mutter ja eingeliefert mit der Diagnose Querschnitt. das wurde praktisch durch das extramedulläre myelom verursacht.
dann geschah mehrere Wochen NICHTS.
dann kam eine Therapie (ich nehme an das war bortezimb), aber wie gesagt, nur eine spritze, obwohl man das ja in mehreren sessions machen muss. dann wurde ja der rücken bestrahlt. ich glaube das waren 12 sessions, also zwei Wochen, dann eine Woche wieder nichts, und letzte Woche dann wieder eine spritze bortezimb, also verlust von 2 Monaten.

meine mom hatte also eigentlich gar keine Therapie. das ding konnte also im körper weiterwuchern, was es ja auch getan hat (kopf)

ich frage mich jetzt nun die ganze zeit:
was wäre gewesen wenn man gleich nach der op, also anfang September, die bortezimb sessions durchgezogen hätte (reagiert da extramedullär auch drauf?)

oder gibt es wirklich so aggressive myelome, die unabhängig jeglicher Therapie weiterwuchern (extramedullär).

diese frage stellt sich mir gerade die ganze zeit.
was wäre gewesen wenn man die Bestrahlung gelassen hätte und statt dessen diese sessions durchgezogen hätte. da war meine mutter noch wesentlich fitter.

diese frage lässt mir keine ruhe.

ich hab jetzt gerad nochmal gegooglet, nach dem bortozimb, und hab gelesen dass es in einem gewissen Zeitraum mehrfach gegeben werden muss.
meine mom hat nach der rückenop ja drei oder 4 Wochen verloren weil nichts stattfand, dann kam sie nach hd, da wohl eine spritze mit bortezimb, dann aber mehrere tage Bestrahlung, und dann erst wieder eine spritze bortozimb letzten donnerstag.
jetzt versteh ich warum der Arzt meinte sie hatte gar keine richtige Therapie. man hat ja versucht mit der Bestrahlung die Lähmung zu beheben.
das hat das myelom wohl ausgenutzt, zu wachsen.
und wieder geht das kopfkino los mit hätte werde könnte.
was wäre wohl gewesen wenn man direkt nach der op wo sie noch einigermassen fit war losgelegt hätte mit bortezimb, oder das erwähnte pomo.
vielleicht wäre dann noch eine Change geblieben. vielleicht wäre das myeom am rücken dann auch verschwunden.
sie wäre nicht durchgelegen am rücken, da dieser auch durch die Bestrahlung total gelitten hat, und sie hätte nicht so viele schmerzen gehabt.
hätte würde könnte.

ich glaub das medikament mit b war bortezimb (was hier unter Therapien erwähnt wird).
wir haben die Behandlung aber auch abgebrochen, weil der Arzt gesagt hat er denkt ihr sterbeprozess hat schon begonnen. alle Blutkörperchen sind rapide gesackt, am montag hat sie ja noch Bluttransfusion bekommen, die leider nicht geholfen haben. er hat gemeint für weitere chemos ist sie nicht in der Verfassung.

ich kann gar nicht beschreiben wie ich mich fühle, und ich weiss genau welche Mitteilung von mir als nächstes kommt.

es ist alles echt ..... .

Bei meiner Mutter wurde gestern alles abgehängt. sie bekommt jetzt nur noch Morphin, und wir erwarten, dass sie heute, morgen oder übermorgen stirbt.
gestern war ein so furchtbarer tag. sie lag ja die ganzen tage nur ruhig vor sich hin, gestern war es dann nochmal wie so ein aufbäumen. sie hat dann meinen namen gerufen, und gesagt ich soll ihr helfen, und sie will nicht mehr, und das hat sie mehrfach wiederholt, sie war völlig verzweifelt. dazu kommt dass sie kaum mehr sprechen kann, ich weiss nicht was da noch alles befallen ist.
ich habe gestern nacht dann im Krankenhaus übernachtet, bin jetzt kurz daheim um neue Sachen zu holen und gehe dann wieder hin.
ich frage mich ob man die Bestrahlung am rücken hätte vielleicht sein lassen sollen, dafür gleich zu beginn (also vor zwei Monaten) dieses pomalidomid, denn der rücken war ja auch durch das extrammeduläre befallen.
wie du schreibst ist es wohl nicht so leicht zu erhalten, ich denke das liegt wohl an den kosten.
ich versteh das alles nicht. der Arzt im Krankenhaus hat gemeint sie hat ja eigentlich noch keine richtige Therapie bekommen (nur in Heidelberg die spritze in den bauch (ein medikament mit b, ich kann mich nicht mehr daran erinnern).

Liebe Abo,

ich sehe bei Deiner Mutter in Anbetracht der extramedullären Manifestationen nur eine Chance, nämlich, dass man Pomalidomid (Imnovid) versucht. Bei meinem LG war das linke Auge durch diese extramedullären Plasmozytome komplett zugeschwollen, er hatte überall Beulen etc. Mit Poma war das alles innerhalb EINER WOCHE völlig verschwunden. Es ist nach bestimmten Vortherapien in Deutschland seit letzten Jahr zugelassen, aber man könnte es versuchen auch so zu bekommen. Der behandelnde Arzt muss nur gegenüber der KK begründen, das es die einzige BEhandlungsmöglichkeit ist. Ich denke die werden das dann genehmigen. Die DAK hat für meine LG sogar Carfilzomib genehmigt, was noch teurer ist und in Deutschland noch gar nicht zugelassen.

Versuch doch, Dich mal dahinter zu klemmen. Wenn die Ärzte Deiner Mutter aufgeschlossen sind, werden sie es versuchen. Sonst könntest Du auch versuchen über Heidelberg oder Würzburg per mail eine Zweitmeinung diesbezüglich zu bekommen, da ich annehme, dass Deine Mutter nicht persönlich dorthin reisen kann.

Ich drück Euch auf alle Fälle die Daumen, dass es nochmal aufwärts geht

Liebe Grüße

Caro