Hallo Jeanny,
fakt ist, die jüngeren haben eine schnellere Zellteilung und somit auch weniger Ruhe als die alten vor neuen Therapien.
Gerstengras nehme ich auch, Curcumin hat bei mir nichts verändert.
Ich feuere jetzt mit hohen Dosen D3 rein und werde sehen was passiert.
Klar hab ich auch meine Bedenken das ich irgendwann mal mit einzelen Substanzen wie Velcade austherapiert bin und nichts mehr geht, aber was bleibt mir weiter übrig wenn mein IGG innerhalb von 4 Wochen von 18 auf 28 ansteigt?
Und wenn Joseph schreibt weniger ist mehr wundert mich das aber.
Er lässt sich ja schon Therapieren wenn seine Leichtketten mal auf 60 sind, ich hatte 260.
Also Augen zu und durch und solange meine Lebensqualität nicht drunter leidet......

Liebe Grüße

Hallo Karsten,

was lese ich da???Du musst auch schon wieder eine Therapie durchziehen?Mh...das ist natürlich sehr blöd und ich hoffe,das das Velcade länger hält.Ja Vitamin B,das bewahrt wahrscheinlich vor den Nervenschäden(Neurophatien).Wenn ich hier die einzelnen Patienten verfolge,dann stelle ich fest,das ein Rezidiv fast immer schneller kommt,wenn man die vollen Therapien durchzieht.Das ist einfach meine Feststellung.Eigentlich sollten diese doch eine lange therapiefreie Zeit ausmachen....Oder ist es wirklich so,das bei einem älteren Patienten die Zellteilung nur noch langsam vorangeht und deshalb konvent.Therapien event. länger halten?Obwohl meine Mutter ja noch nicht "alt" ist,bei Diagnose 66 Jahre alt.Hilft etwa das von mir wirklich hochgelobte Gerstengras und das Curcumin,der tägliche Ingwertee und Löwenzahntee,das es bei meiner Mutter gott sei Dank jetzt schon ins vierte Jahr geht ohne weitere Therapie?Ihre Werte (IGG) steigen zwar auch allmählich wieder an,aber doch ziemlich langsam(wieder gott sei dank).Joseph sagt ja immer,weniger ist mehr und das war auch schon immer meine Meinung.Was hat es z.B.Pat seine Mutter gebracht???eine Chemo nach der anderen...Klar ist mir,das versucht werden musste das MM zurückzudrängen,aber wenn der Patient nur noch ein Schatten seiner selbst ist und an den ganzen Folgen der Chemos stirbt,so bin ich der Meinung,das man dann sagen sollte,das nichts hilft und der Patient womöglich mit alternativen Mitteln noch ein paar Jahre mit halbwegs guter Lebensqualität hat.So aber wird immer weiter probiert und probiert und probiert und zum Schluss wollen die Myelomzellen dann gewinnen,aber der Patient ist kaputt,es hat Ihm also garnichts gebracht.Das ist wirklich Pest und Colera...und ich weiß selber nicht,was wir machen,wenn es wieder los gehen sollte.Auf jeden Fall lasse ich meine Mutter nicht "Kaputt" therapieren.Mit dem Vitamin D da hab ich neulich auch einen sehr guten Bericht gelesen und das scheint sehr sehr wichtig im Zusammenhang mit MM und überhaupt Krebs zu stehen.Ich wünsch Dir viel Erfolg und wünsche Dir nochmehr,das Deine jetzigen Zyklen wieder langfristigen anhaltenen Erfolg bringen,ich drück die Daumen...


LG
Jeanny

Hallo Anke,

ganz ähnlich wie dir geht es mir auch gerade.
Dopplete autologe 2010 und ohne Erhaltung Ruhe bis April 2013. Nach mehrmaligen Infekten stiegen meine Werte wieder allmählich an.
Es folgten 4 Zyklen Velcade und ich hatte wieder Top Werte.
Auf drängen der KK musste ich eine Reha Anfang des Jahres beantragen, wollten die mich endlich loswerden und entweder ich ginge wieder arbeiten oder ich beantrag die Rente.
Zur Reha mit noch immer tollen Werten kam ich in eine Klinik in der gefühlte 50% mit Angina und anderen Infekten kämpften.
Du kannst dir denken was geschah? Genau, mich hat es voll erwischt und ich habe fast 3 Wochen dort flach gelegen.
4 Wochen nach der Reha hatten sich meine Werte dadurch wieder stark erschlechtert und ich bekam erneut 6 geplante Zyklen Velcade aufs Auge gedrückt.
Die ersten 3 Zyklen ohne Dexa haben die Werte nur gehalten und ich dachte es hat sich austherapiert mit Velcade. In den Zyklen 4-6 haben wir wieder Dexa hinzugegeben und siehe da es wirkt noch und ich bin auch nach 48 Velcadespritzen in den letzten 4 Jahren noch ohne Nervenstörungen. (tägliche hohe Dosen B-Vitamin )
Letztendlich hängen wir jetzt nochmal 3 Zyklen Velcade dran,denke aber sowie wir dann wieder absetzten steigen die Werte ehwieder bei nächstbester Gelegenheit.
Im Vitamin D thread hier im Forum habe ich ein Buch gefunden und mir gekauft und ich werde nun einen Selbstversuch starten und in Absprache mit einem Endokrinologen durchziehen. Absprache nur, weil ich regelmäßige Kontrollen brauche und ggf selbst bezahle wenn es sein muss. Ich bin der Meinung nur Chemos,egal in welcher Form bringen es langfristig nicht beim MM und alternativen müssen her...
Liebe Grüße und alles Gute
Karsten

hallo anke,

ich fühle mit dir, das ist unfair!
du bist nicht alleine.

ein ich-halt-dich-drücker aus köln
marion

Hallo Anke,
Hast du an der DSMM XII Studie teilgenommen?

Mir geht es zur Zeit auch wie dir. Ich hatte immer lange Zeiten ohne Therapien und hatte immer Angst vor der Zeit in der ich alle paar Monate zu einer neuen Therapie anrücken muss und nichts mehr für mehrere Jahre Ruhe gibt. Da kommt man dann wirklich in den Teufelskreis des ständig präsenten Myeloms hinein und kann den Mist nicht mehr für 3 oder 6 Monate einfach vergessen bis zur nächsten Kontrolle.

Aber trotzdem dürfen wir den Kopf nicht hängen lassen und müssen weiterkämpfen.

LG
Rudi

Sorry habe mich vertippt heißt natürlich AUTOLOGE ,!!!!!



Anke