Aus eigener Erfahrung und mit einer völlig anderen Krankengeschichte als die meisten hier kann ich dir nur sagen, lass dich nicht runter ziehen. Jeder reagiert anders und da man längst nich nicht alles über diese Krankheit weiß, ist es zwar interessant zu sehen, wie es anderen ergeht, aber man kann es eben nicht auf die eigene Situation übertragen.
Ich versuche einfach, jedem Tag positiv zu begegnen, mich aktuell über einen positiven Verlauf zu freuen und zu hoffen, dass es noch ein bisschen weiter gut geht. In die Zukunft gucken kann ich nicht, also lebe ich jetzt und heute.
Alles Gute für dich!

liebe Monika, lieber Rudi,
ich danke euch für euere Antworten,
manchmal komm ich einfach so ins grübeln und stelle mir fragen auf die es eigentlich keine Antwort gibt.....
Liebe Monika, ich glaube du hast mein Problem schon ganz gut erkannt,ich habe eine sehr pessimistische Seite in mir, die es mir nicht erlaubt die dinge positiv zu sehen. Womöglich als Selbstschutz und angst vor dem was kommt..........don´t know, vielleicht weil auch die Ärztin meines Vaters immer eher negativ eingestellt ist....und halt sagt was Sache ist und was werden kann......aber auch nicht muss.....hm
Lieber Rudi, dein anlassfall gab mir auch sehr zu denken, vielleicht mit unter weil ich deine krankheitsgeschichte immer mit über deinen blog verfolgt habe und du eigentlich der Inbegriff von "gut durchdachter Strategie gegen das myelom" für mich bist.
nun kämpfen wir wieder von neu an .....;(

Hallo Katrin,
Ich selbst habe ja vor 2 Monaten erfahren müssen, dass mein Myelom sich plötzlich von einer ganz neuen gemeinen Seite zeigt. Ganz anders, als ich erwartet hätte und wer weiss wie das jetzt so weitergeht?

Allgemein, kann man aus Erfahrungswerten der Vergangenheit schon fast sicher sagen, dass die einzelnen Remissionsphasen nach den einzelnen Rezidiven immer kürzer werden.
Wenn z.B die 1. Remission nach der Erstlinientherapie 5 Jahre gehalten hat, dann hällt die 2. Remission nach der 1. Rezidivtherapie nur z.B. 3 Jahre.
Und die 3. Remission nach der 2. Rezidivtherapie hällt dann z.B nur noch 1 Jahr.
Und so werden die Remissionszeiten immer geringer bis es soweit kommt, dass nach Ende einer erneuten Rezidivtherapie die Werte sofort wieder steigen und durch nichts mehr zu bremsen sind.
Dann beginnt die refraktäre Phase, wo nichts mehr anspricht von den bereits gegebenen Mitteln.
Der Körper ist ja dann durch die vielen Therapien auch schon so geschwächt, dass schon alleine desshalb der Patient kaum noch gegen das immer mehr aufflammende Myelom noch ankämpfen kann.

Nur ein neues Wundermittel ?ann dann noch helfen.

Liebe Katrin,

was ist schon fix in diesem Leben? Der eine kämpft zehn Jahre gegen Krebs, ein vermeintlich Gesunder stirbt den plötzlichen Herztod. Und gäb es nicht die Abweicher nach unten wie nach oben, bräuchten wir keine Statistiken. Dann könnten wir nen Weltuntergang vorhersagen, niemandem wäre damit gedient.
Mein Mann hatte mit t4;14 keine längere Remission als ein Jahr, zu Beginn hielt man eine Prognose von insgesamt zwei bis drei Jahren für realistisch, wohlgemerkt Gesamtüberleben; das war 2008.
Dein Vater hatte nun ein paar stabile Jahre. Vieles kam besser als anfangs befürchtet. Jürgen hat immer gesagt, dass es doch viel besser sei voll Vertrauen in die Zukunft zu blicken um dann im ungünstigen Fall von einem unvorhergesehenen Ereignis überrascht zu werden - als immer mit dem Schlimmsten zu rechnen und hinterher festzustellen, dass ein Großteil dieser Sorgen unbegründet war. Probier doch mal, das zu beherzigen, ein winzig bisschen rosarote Brille hat mir schon oft geholfen. Ich fürchte mich auch vor dem Unausweichlichen, aber lass es nicht zu, dass die Angst überhand bekommt. Dein Vater steht doch noch recht am Anfang, da ist noch so vieles möglich.

LGE
Monika

hallo ihr lieben,

ich überlege grad so hin und her und weiß nicht so recht was ich denken oder glauben soll. Immerhin sagen alle etwas anderes und ich würde gerne euere Meinung dazu wissen.
Ich glaube diese Frage ist etwas schwierig, ie meisten werden natürlich denken, " das kann man so allgemein nicht sagen", "jeder ist Anders".....

Ist ein Myelom wirklich so unberechenbar, dass man von der einen Erkrankung nicht auf die andere schließen kann? Mir ist schon klar, dass jeder Mensch anders ist und es bei keinem gleich verläuft.
Aber immerhin weiß ich vom Mamma CA, dass eine lange progressionsfreie Zeit auch eine weniger aggressive Krankheit bedeutet......daumen mal pi sagen die ärzte, dass man mit der zweiten therapie wieder rund die hälfte dieser remission erreichen kann usw....

aber diese aussage beim Myelom
Soll das heissen, dass der eine 10 Therapien über 10 Jahre bekommt und der andere nur 1 über 5 Jahre?! und kann man nach dem zweiten relaps eine längere remission erreichen wie nach der erstlinien therapie?
soll das heissen, dass man auch nach einer langen gutartigen Remissionszeit plötzlich einen ganz aggressiven verlauf bekommen kann?
Heisst das es ist alles möglich und nichts is fix?

heisst das etwa das auch die ärzte nicht wissen was kommt und wie der tumor reagiert?
gibt es denn gar keine anhaltspunkte für einen Verlauf ausser diese zytogenetischen prognosen und blöden Staitisken?!!?!?!?!??!?!?!