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24 Juni 2014 21:13
  • joseph
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christine schrieb: Eigentlich sollte man die "zwingen" jeden Montag einzuchecken:D nur um uns eine Portion Zuversicht zu schicken, gell?


Hi Christine

Eine gute Idee:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

24 Juni 2014 00:33
  • christine
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Ich wäre ebenso vorsichtig, von Heilung zu sprechen, kann aber auch nicht sehen, dass unser Forum repräsentativ für allogen transplantierte Langzeitüberlebende oder überhaupt Langzeitüberlebende sein soll! Es gibt ja schließlich Statistiken, derer man sich bedienen kann. Lieber mal da nachgucken als " Hörensagen" im Forum !
Leider, leider haben wir die Namen derer, dies nicht geschafft haben, eben zu gut in Erinnerung- die waren mit ihren Sorgen und Nöten im Forum, während der größere Rest ( sind ja mehr an der Zahl) längst nicht mehr ans Forum ..... und an uns denkt! Eigentlich sollte man die "zwingen" jeden Montag einzuchecken:D nur um uns eine Portion Zuversicht zu schicken, gell?

23 Juni 2014 21:19
  • joseph
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Volker07 schrieb: Kennst du jemanden, der nach allogener SZT geheilt wurde, also auch nach fünf Jahren noch keinen Rückfall erlitten hat?


Hi Volker

Ich hatte Kontakt auch persöhnliche Treffen mit allogen Transplantierten

Im alten Forum, noch von der APMM damals hatte ich mal ein Treffen organisiert, da war eine gewisse EVA , die hat die Stammzellen ihrer Schwester sehr gut angenommen, damals hiess es, sie wäre "geheilt"

Dann gabs noch einen gewissen Raymund Ferber, der scheint/schien auch "geheilt" zu sein

Leider brechen die Kontakte ab nach einer gewissen Zeit , den aktuellen Stand, weiss ich nicht, würd mich aber interessieren, wer weiss, vielleicht existiert noch ein Kontakt hier in der Runde

Mit dem Ausdruck "geheilt" .............. da muss man schon vorsichtig sein, wie Lisa schon schrieb.

Auf 9 Jahre .............. drei die es eventuel geschafft haben hier aus dem Forum............... nicht der direkte Erfolg !!!!!

Liebe Grüsse

Joseph

lisa_kotschi antwortete auf Morgen geht´s los mit der HD und AutoSZT
23 Juni 2014 19:24
  • lisa_kotschi
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hallo Volker,

ja, z.B. Sabine Schock, die unsere Studienseiten pflegt und viele Übersetzungen aus Myeloma Beacon macht. Sie wurde 2006 allogen transplantiert, allerdings sogenannter mit voller Konditionierung, also hohem Risiko. Sie ist bis heute in CR (gemäß Serum), das sind nun 8 Jahre. Ihr Bericht ist nachzulesen unter
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...cht_SabineSchock.pdf

Trotzdem wäre ich vorsichtig, von Heilung zu sprechen. Was mir übrigens auch bei anderen Krebserkrankungen nicht so geheuer ist. Wie oft ist es in der Vergangenheit z.B. Brustkrebspatientinnen passiert, die extrem viele Jahre Ruhe hatten und eines Tages (nach 10 und mehr Jahren) tauchte der Brustkrebs doch wieder auf.

Aber vielleicht gibt es im Forum noch andere, die nach allogener 5 Jahre und mehr remissionsfrei sind, nach der autologen sind es einige, das kommt ja vielfach darauf an, wie aggressiv das jeweilige MM ist.

Einen schönen Abend
Lisa



23 Juni 2014 17:53
  • Volker07
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Hallo Joseph,

du bist ja schon lange dabei: Kennst du jemanden, der nach allogener SZT geheilt wurde, also auch nach fünf Jahren noch keinen Rückfall erlitten hat?

Beste Grüße
Volker

23 Juni 2014 08:16
  • dani999
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Lieber Mich toi toi toi,

alles wird Gut. Hab heute keine Angst heute passiert sozusagen nur das einchecken:P Das einzige das etwas stressig ist, ist das legendes ZVK´s machen die aber sehr gut auf der 21. (keine Sorge) Am Anfang zwickt er ein bisschen das legt sich dann. Lass dir auf den ZVK ja kein großes durchsichtiges Pflaster kleben. So werden die weißen Pflaster jeden neu gemacht und alles gereinigt.
Im Krankenhaus gibt es einen Eisautomaten gleich um die Ecke der Station 21. Lass dir für morgen Orangeneis kommen und lutsche und lutsche. Natürlich am Mittwoch auch.:oops: Bei mir hat geholfen keine Mundentzündungen.:P OK eine kleine Stelle. Dann las dir Zahnbürsten weich bringen. Die Zahnbürsten im KK machen dir dein ganzes Zahnfleisch kaputt. Ansonsten wird es am Freitag dann soweit sein, dass du deine Stammis zurückbekommst. Also Alles Alles Gute die Ärzte in R sind super.

Bis bald

Dani