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11 Jan. 2010 23:04
  • Martin.Q
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Lieber Bernd,

vielen Dank f. deine Ausführungen.

Ggf. könntest du doch auch einen neuen Stammzellensammelversuch mit Mozobil oder einem ähnlichen Produkt versuchen, oder??! Hier sind wohl noch andere Medikamente zur Mobilisierung von Stammzellen in klinischen Tests. Ich kann gerne mal die Namen raussuchen, wenn es dich interessiert - vielleicht find ich die ja noch in meinen Aufzeichnungen...

Hinsichtlich der Gabe von Revlimid, meine ich auf dem Patiententag in Heidelberg erfahren zu haben, dass man dies am besten bis zum Progress nimmt (ggf. aber die Dosis reduziert - siehe mein Link in dieser Diskussion)

Ich drücke dir wirklich die Daumen, dass du die richtige Entscheidung für dich triffst! Würde mir sehr freuen, wenn du deine Erfahrungen auch künftig uns mitteilst...


LG

11 Jan. 2010 18:47
  • christine
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bernd schrieb: Hallo Christer,

ich hatte den Prof.Einsele so verstanden, dass 10-20% Prozent bei einer Allo noch versterben,
etwa 5-10% geheilt werden können und dann der Rest eine Remission von etwa 10, manchmal auch mehr Jahren hat. Sicherlich gibt es dann auch noch eine Anzahl von Patienten, die mit Abstoßungsreaktionen kämpfen und einige, bei denen sich das MM in der einen oder anderen Form früher wieder meldet.
Die Zielperspektive in Würzburg aber ist ganz deutlich folgende: Die Zahl der dabei Sterbenden auf weit unter 10% zu bringen und dafür den Anteil der in langjähriger Remission Befindlichen deutlich zu erhöhen. Darum wird auch am Protokoll der Allo durch Optimierung weiter gearbeitet. Das warte ich zunächst einmal ab.
Die Studie mit Carfilzomib-Revlimid-Dexa, beginnend im April, interessiert mich schon sehr.
Alternativ wäre bei mir hier in Oldenburg die Option : Revlimid erst verstärkt und später reduziert mit 1xwöchentlich 40mg Dexa auch denkbar. Zunächst aber möchte ich bei meinem Onkologen der Frage nachgehen, ob ich noch Stammzellen für eine neue autologe SZT habe.
Zeitspanne der Remission nach einer 3. autologen wäre sicher auch nicht mehr als 2-3 Jahre.
Mit Revlimid habe ich mir das so ausgerechnet: 1 Jahr Revlimid+Dexa nach dem normalen Protokoll, dann 6 Monate Revlimid vermindert, 12 Monate evtl. Remission, bei Beginn eines Rezidivs noch mal 12 Monate bis zur nächsten Behandlung (bei mir sind die Veränderungen meist immer etwas schleichend). Das macht insgesamt: 42 Monate bis zur nächsten Behandlung und wäre eine Alternative zur doch belastenden Hochdosischemo.
Soweit im Moment meine Gedanken, die ich in 2 Wochen mit meinem Onkologen diskutiere.
Ich halte euch auf dem Laufenden!

Gruß

bernd


Hallo Bernd,
hm, es wäre ja denkbar, erst mal Revlimid "klassisch" auszuprobieren und dann evt später eine 3.Hd, oder? Die Zeitspanne der HD-Remssion ist ja doch irgenwie abhängig von der ersten Remissionslänge,liegt in der Regel einiges darunter und mit deiner Rechnerei wäre somit Revlimid besser als eine 3 HD. Carfilzomib kann man immer noch dazunehmen, wenn die bewährte (..ren) Mittel nicht mehr funktionieren, denke ich mal.
Ich bin sicher, du findest einen guten Weg, der Dir viele weitere Jahre bis zu den nächsten ganz neuen Optionen gibt.

11 Jan. 2010 09:37
  • bernd
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Hallo Christer,

ich hatte den Prof.Einsele so verstanden, dass 10-20% Prozent bei einer Allo noch versterben,
etwa 5-10% geheilt werden können und dann der Rest eine Remission von etwa 10, manchmal auch mehr Jahren hat. Sicherlich gibt es dann auch noch eine Anzahl von Patienten, die mit Abstoßungsreaktionen kämpfen und einige, bei denen sich das MM in der einen oder anderen Form früher wieder meldet.
Die Zielperspektive in Würzburg aber ist ganz deutlich folgende: Die Zahl der dabei Sterbenden auf weit unter 10% zu bringen und dafür den Anteil der in langjähriger Remission Befindlichen deutlich zu erhöhen. Darum wird auch am Protokoll der Allo durch Optimierung weiter gearbeitet. Das warte ich zunächst einmal ab.
Die Studie mit Carfilzomib-Revlimid-Dexa, beginnend im April, interessiert mich schon sehr.
Alternativ wäre bei mir hier in Oldenburg die Option : Revlimid erst verstärkt und später reduziert mit 1xwöchentlich 40mg Dexa auch denkbar. Zunächst aber möchte ich bei meinem Onkologen der Frage nachgehen, ob ich noch Stammzellen für eine neue autologe SZT habe.
Zeitspanne der Remission nach einer 3. autologen wäre sicher auch nicht mehr als 2-3 Jahre.
Mit Revlimid habe ich mir das so ausgerechnet: 1 Jahr Revlimid+Dexa nach dem normalen Protokoll, dann 6 Monate Revlimid vermindert, 12 Monate evtl. Remission, bei Beginn eines Rezidivs noch mal 12 Monate bis zur nächsten Behandlung (bei mir sind die Veränderungen meist immer etwas schleichend). Das macht insgesamt: 42 Monate bis zur nächsten Behandlung und wäre eine Alternative zur doch belastenden Hochdosischemo.
Soweit im Moment meine Gedanken, die ich in 2 Wochen mit meinem Onkologen diskutiere.
Ich halte euch auf dem Laufenden!

Gruß

bernd

10 Jan. 2010 12:55
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Hallo Bernd,

ich habe gerade im Download Bereich mir nochmals den Bericht von Hr. Prof. Einsele hinsichtlich allogener Transpl. durchgelesen. Hier sind die HEilungsraten sogar noch etwas besser....

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Du schreibst, dass der überwiegende Teil der Patienten eine Remission von länger als 10 Jahre errreicht. Diese Zahl kommt dann logischer Weise auf die Patienten mit einer Heilung on top, oder?!

Nochmals vielen Dank für deine Ausführungen. Hast du schon eine Tendenz zu einer Therapie.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute bei deiner Entscheidung!!!!

10 Jan. 2010 12:42
  • bernd
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Hallo Christer,

du hast recht, mit den 9-12Monaten hat Prof. Einsele nur die Zeit nach vollständiger Beendigung der Therapie gemeint, mit Therapie ist die Remissionszeit wahrscheinlich länger.

Gruß

bernd

10 Jan. 2010 02:32
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Hallo Bernd,

vielen lieben Dank f. deine Info. Ich persönlich halte Hr. Prof. Einsele für den bestmöglichen Ansprechpartner in Deutschland und freue mich daher immer insb. von Ihm zu hören!!!

Folgende Rückfragen habe ich:

Du schreibst, dass die Remissionsdauer u.a. von Revlimid "nur" ca. 9-12 Monate beträgt. In einem aktuellen ASH Bericht, der auch hier im Forum schon diskutiert worden ist, wird folgendes gesagt: Die Patienten, die Revlimid + Dexa länger als 12 Monate bekamen und dann die Dosis reduziert haben, hatten eine durch. Therapiedauer von 44 Monaten in Summe. Sollte daher nicht die Remissionsdauer, sondern die Zeit von Beginn einer Therapie bis zum Rezidiv betrachtet werden ?

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper17623.html

Des Weiteren vermisse ich Medikamente wie Elotuzumab. Dieses soll doch auch in 2010 in ausgewählten Zentren in Deutschland starten, oder?!

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...e__ASH_09_Heidlb.pdf

Perifosine hat sogar schon die Zulassung für die USA beantragt. Auch hier hatte ich eigtl. gedacht, dass sich auch Zentren in Deutschland an Studien beteiligen?!

Ich freue mich auf euer Feedback.

Lg in die Runde und einen schönen Sonntag!