Hallöchen.

War nun beim Doc und habe mal nach gefragt was es nun mit dem 24h Urin so auf sich hat. Er brauch ihn nur um zu schauen ob die Eiweiß die im Blut sind auch im Urin angekommen sind. Sollten diese dort vorhanden sein, müßte mit einer neuen Behandlung angefangen werden. Sprich mein Untermieter wäre wieder aktiv. Schön das bei mir nichts festgestellt werden konnte. Der Doc und ich sind mit den Ergebnissen zufrieden, bis auf die Leukozyten die liegen bei 2,7 - 2,9. Damit liegen Sie etwas an der untersten Grenze. Was auch immer dies direkt zusagen hat.

Zu den Studien kann ich nur sagen, gut das es Sie gibt und ich damals gleich zugestimmt habe da mit zumachen. So hoffe ich für mich persönlich erstmal zwei Jahre ohne Rezidiv weiter zukommen.
Wie mit den Ergebnissen verfahren wird ist zwar nicht gerade schön, aber da hängt bestimmt eine Menge Geld mit dran und dies hat schon immer entschieden wie was gemacht wird. Da hat die Demokratie nicht viel zusagen.
Durch die ganze Entwicklung der Behandlungen,der Medis und die Studien haben wir doch schon im großen und ganzen unseren vorteil daraus ziehen können. Egal welche Ergebnisse veröffentlicht wurden oder auch nicht. Um mehr zu wissen und zu erfahren müssen wir uns selber kümmern, ob nun im Internet oder hier im Forum. Nur gut das es dies gibt.

Ob das Verhalten der Pharma, der Kliniken oder wer sonst für diese Studien zuständig ist richtig ist kann ich nicht beurteilen. Dabei von Betrug am Patienten zusprechen kann ich nicht sagen, wenn wir selbst eine Studie zu verantworten hätten würden wir soweit es geht auch für gute Ergebnisse sorgen ??? Schließlich hängt davon eine Menge ab, ob danach behandelt wird oder neue Behandlungsmethoden entstehen und Geld möchten die Institutionen damit auch verdienen.

Die halbe Wahrheit ist auch eine Wahrheit, kommt immer darauf an wo ich stehe. Siehe unsere Lebensmittel,angeblich alle ohne Geschmacksverstärker.
Laut Gesetz die Wahrheit,aber anders gesehen der reinste Betrug.

So mir knurt der Magen, bis später.

LG Dirk

....ich bin Lisas Meinung und möchte gar nicht wissen, wie viel von uns schon nicht mehr "da" wären, hätte es die Studien mit Velcade/Revlimid usw nicht gegeben. Ich bin der Meinung dass die allermeisten Studien in D im Bereich Myelom in der Regel sinnvoll sind. Und wie Lisa schon sagt: Man kann ja auch aufhören!

Wie die Ergebnisse dann aufbereitet und jeweils gedeutet werden....das ist ein anderes Kapitel.

lisa_kotschi schrieb: Die Entwicklung neuer Wirkstoffe zur Behandlung des Myeloms hat in den vergangenen 10-12 Jahren für viele Patientinnen und Patienten deutliche Verbesserungen bei der Überlebenszeit und für viele auch an Lebensqualität gebracht. Das wäre ohne Studien, in denen diese Wirkstoffe geprüft und kontrolliert eingesetzt worden wären, nicht möglich gewesen.

Hallo Lisa

Irgendwie kann ich dich verstehen, nur bin ich persöhnlich der Meinung, dass das Verhalten unkorrekt ist , da es klar um Studienergebnisverfälschung geht.

Ich nehms mal etwas lockerer, der Bauer vom Lande setzt Kartöffelchen und wartet auf die Ernte, der Tag ist gekommen und er fährt 20 Tonnen vom Acker , folglich hat er einen Ertrag von 20 Tonnen

Dann gehts ab in die Sortiermaschiene (Studien), die Guten nach rechts, die Schlechten nach links , bleiben immer noch 20 Tonnen ,

Ergebnis 15 Tonnen Gute , 5 Tonnen Schlechte
Die Guten werden auf dem Markt verkauft, die Schlechten zu Mehl oder Schnaps verarbeitet , bleibt immer noch ein Verkauf von 20 Tonnen

Gewinn schreibt der Bauer ins Büchlein 15 Tonnen und Verlust ........ 5 Tonnen,

obwohl er 20 Tonnen verkloppt hat :roll:

Darum, entweder Alle oder Keine , alles andere ist Betrug am Patienten

Liebe Grüsse

Joseph

hallo in die Runde,

ich komme noch einmal auf die Ausgangsfragestelltung zurück - eine Studienteilnahme, ja oder nein.

Ich selbst bin eine Befürworterin von Studien. Und ich stimme jenen im Forum zu, dass sämtliche Studienergebnisse auch veröffentlicht werden sollen.

Eine meine Schwestern, an einem sehr aggressiven und schnell invasiven Brustkrebstyp erkrankt, nahm und nimmt an einer Studie teil. Sie musste zunächst das „ganze Programm“ durchmachen: Operation (brusterhaltend), Bestrahlung, Chemotherapie; danach Konsolidierungs- und Erhaltungstherapie.

Aber sie fühlte und fühlt sich sehr gut betreut, kam in volle Remission und noch heute, drei Jahre danach wird sie nach wie vor sorgfältig überwacht. Die Laufzeit der regelmäßigen Überwachung dauert 5 Jahre. Das finde ich einen großen Nutzen.

Die Entwicklung neuer Wirkstoffe zur Behandlung des Myeloms hat in den vergangenen 10-12 Jahren für viele Patientinnen und Patienten deutliche Verbesserungen bei der Überlebenszeit und für viele auch an Lebensqualität gebracht. Das wäre ohne Studien, in denen diese Wirkstoffe geprüft und kontrolliert eingesetzt worden wären, nicht möglich gewesen. Auch für Patienten, die bereits eine Vielzahl von Therapien hinter sich haben, bedeutet die Teilnahme an einer Studie oft der Zugang zu einem noch nicht allgemein zugelassenen Medikament.

Dass die Wirksamkeit nur bei Patienten mit gleichen Voraussetzungen (sog. Ein- und Ausschlusskriterien) beurteilt werden kann, erscheint mir logisch. Diese werden auch im jeweiligen Studiendesign dokumentiert und sind m.E. dem jeweiligen Patienten auch zugänglich.

Jeder Patient kann nicht nur entscheiden, ob er teilnehmen möchte, sondern auch darüber, ob und wann er abbrechen möchte. Manchmal – je nach Krankheitsverlauf – kann allerdings auch das Umgekehrte passieren, dass nämlich der Patient nicht mehr in die Studie passt oder schnell in ein anderes Behandlungsschema muss. Ich hoffe, dass in diesen Fällen dies die Ärzte auch plausibel erklären.

Genaueres zu Phasen, Teilnahme (Für und Wider) und die in Deutschland durchgeführten Studien finden sich auf unserer Homepage in der Rubrik www.myelom.org/studien/allg-information.html
Ich finde es lohnt sich, das einmal durchzulesen.

Übrigens werden nicht alle Studien von Pharma veranlasst, sondern auch von Kliniken. Wenn ich das richtig sehe, haben z.B. viele DSMM-Studien als Hauptsponsor das Würzburger Klinikum. Ich glaube auch, würden Kliniken mehr Forschungsgelder zugeteilt bekommen, würden auch mehr Studien direkt von Kliniken ausgehen.

So weit meine persönliche Meinung dazu.
Lisa

Chiara12 schrieb:
Hallo Dirk,

ich habe vor einigen Wochen in Beacon gelesen, daß angeblich der 24 h Urintest lange nicht so aussagekräftig ist, wie dieser Test im Blutserum. Der heißt, glaube ich, "Serum Free Light Chain test" oder so ähnlich. Ich muß noch mal nachschauen.

Jedenfalls schrieb ein Arzt, daß der 24 h Urin Test wissenschaftlich nicht untermauert ist im Gegensatz zum Leichtkettentest im Blut.

Aber, wie gesagt, dies ist hier nur meine Erinnerung.
Vielleicht kannst Du ja mal Deinen Arzt fragen.

Zu den Studien kann ich nicht viel sagen, da mein LG an keiner teilnehmen konnte.


Alles Gute
Chiara

Das ist der einzige Test, den sie bei uns in N machen, oder in anderen Worten: Ich bin schon 6,5 Jahre in Sachen MGUS - MM unterwegs und habe noch nie 24std Urin gesammelt!

Hallo Chiara,

kann ich Morgen machen mit dem Arzt, bin wieder in Buch zur Untersuchung.

LG Dirk