Der aktuelleste Stand:
Wir hatten am Montag, 17.2. Kontakt mit Heidelberg aufgenommen. - Die zuständige Dame war nicht da, aber für eine Zweitmeinung gebe es erst in ca. 14 Tagen einen Termin. Über einen anderen Kontakt hatten wir am Dienstag dann nochmals angerufen, woraufhin wir auch alle Unterlagen nach HD gefaxt haben. Daraufhin wollten sie meinen Vater am Dienstag schon gerne sofort stationär aufnehmen. Da mein Vater das ablehnte (er hatte noch einen Termin bei einer Onkologin in Ludwigshafen - nicht sehr ergibig - und einen in Kaiserslautern - dort schlägt man vor, den Tumor am BW operativ zu entfernen, dann BW und Hüfte bestrahlen und dann Chemotherapie nach VMP Schema), bekam er einen Termin in der Ambulanz in HD am gestrigen Freitag (21.2.) bei Dr. Hose in HD. Er schlägt folgenden Behandlungsverlauf vor: Zuerst Chemotehrapie (damit nicht weitere Knochen stärker geschädigt werden) nach PAd Schema, dann sehen, ob sich auch der Tumor am BW zurückgebildet hat, und dann eventuell eine Stammzellentherapie (von stationärer Behandlung war dann keine Rede mehr). - Da mein Vater nicht allzu begeistert von der Idee einer OP ist, hat er sich mit dem Gedanken angefreundet, sich in HD behandeln zu lassen...
Interessant, dass die Reiehenfolge der vorgeschlagenen Behandlungsschritte so verschieden ist...

Hallo lieber Sohn,
am Besten gleich Tel Sektion Myelom, Professor Goldschmitt Tel.: +49 (0)6221 56-8003 Heidelberg am NCT. Top Center- weltweit verknüpft. Oder, Sekretariat: Christiane Kuschel
Tel.: +49 (0)6221 56-8003
(Mo bis Do: 8.00 Uhr bis 18.00 Uhr, Freitag: 8.00 bis 16.30 Uhr)
Sag bitte das es dringend ist. Mein Doc heisst Dr. Hose, sonst ist noch Dr Neben hervorragen. Und zwar bei allen Pat. Egal ob privat oder wie ich Kassenpat. Zuerst wird immer in GK CT gemacht das bitte mitbringen auf CD und dann ein Ganzkörper MRT das geht nur in HD weil dieses Gerät einmalig ist in der Umgebung. Hier wird nicht aufs Geld geschaut.
Das Gebiet Onko ist teuer! Die Kasse zahlt jedoch alles ohne Probleme. Bisphosphonate tatsächlich 1xMonat (mind 3 Wochen Abstand, eine Gabe kostet ca 1500€ in der Klinik, nur mal zum Nachdenken ). Öfters ist schädlich. Internet- Gebrauchsanweisung.
Alles Gute für Euch. Kannst mich immer anmailen, bin gerade in Urlaub aber wohne in HD und bin dort in Behandlung.
NCT(Nationales Tumor Center)mit Prof Goldschmitt Sektion Myelom und Medizinische Klinik -Hämatologische Amb mit Prof Ho sind verknüpft. man ist mal hier mal da.
Bitte alles aushändigen lassen, Ornder anlegen, abheften nach datum. Und immer die bilder und CD`s mitnehmen.

Hallo Sohn,

die Tatsache dass Dein Vater erstmal nicht operiert wird hört sich nicht gut an, so wie Du sagst. Es ist vielmehr so dass durch die Krankheit an sich und die große Infektionsgefahr eine Operation schlichtweg im Moment nicht möglich ist.
Ebenso ist die Tatsache dass es "nur" ein statisches Problem wäre, schlimm genug.

Wenn ich so ehrlich sein darf......zack zack...nicht mehr lange überlegen. Sorge dafür dass Dir umgehend sämtliche!!! Untersuchungsergebnisse ausgehändigt werden, sodass Du sie per mail nach Heidelberg senden kannst. Rufe auch dort an um der Sache Nachdruck zu verleihen. Es ist wirklich Eile geboten.

Wenn die Knochen erstmal brechen, können die Schmerzen höllisch sein. Ebenso besteht die Gefahr der Lähmung.

Dein Vater bedarf wirklich einer dringenden Behandlung.
Angebracht wäre auch wirklich im KH zu bleiben....wenn es von den Ärzten schon empfohlen wird. Mit dieser Krankheit und Infektionen ist nicht zu spassen.

Ich wünsche Euch alles Gute und haltet die Ohren steif, kein Wunder dass Dein Vater fertig ist.

Liebe Grüsse
Sabine

Neuste Entwicklungen: Heute war mein Vater zur Vorbesprechung in der Strahlenmedizin. Am Dienstag sollte das Gebiet markiert werden und dann bald mit der Strahlentherapie (erst einmal 20, nach 15 kann entschieden werden, dass auch noch 10 stärkere gemacht werden könnten) begonnen werden... Im Anschluss ging es nochmals in die Onkologie. - Da kam (auf einmal?) ein Neurochirurg dazu: Die Schäden an der Hüfte seine zwar stark aber nur von statischer Bedeutung. - Im Brustwirbelkörper 1 gibt es auch größere Läsionen, die wäre viel gefährlicher (aus dem Bericht geht hervor, dass auch im Halswirbelkörper 7 Probleme gibt). Dort müssten die Metastasen operativ entfernt werden - Erst danach sollte bestrahlt werden, dann an Hüfte und im oberen Bereich BWS... Der Chefarzt ist am Montag im Haus, dann werden wir angerufen.
Es wirkt auf mich, dass das alles schlecht organisiert und abgesprochen ist und so nach und nach raus kommt...Ist das normal???

Außerdem hat mein Vater (nach 2,5 Wochen Antibiotika wegen der Lungenentzündung, die letzten 2 Tage ohne Antibiotika) wieder höhere Temperatur - 38,2 rektal. DIe Ärztin wollte ihn gleich da behalten und intravenös Antibiotika geben - er wollte nicht und hat jetzt nochmal 2 Sorten Antibiotika bekommen, muss sich aber melden, wenn es nicht hilft und dann ins Krankenhaus.

Ich habe den Eindruck, dass der Zeitdruck wächst, etwas zu tun und eine Zweitmeinung von HD dadurch rein organisatorisch schwieirger wird... zumal mein Vater heute zum ersten Mal richtig feritg ist - körperlich und auch psychisch...
Was ist da wichtiger??

Danke für euer Mitdenken

Vielen Dank für eure Rückmeldungen - ich finde es toll, wie schnell man ein Feedback bekommt!

Als Ergänzung: Wir sind zur Zeit in Kaiserslautern im Krankenhaus - Chefarzt für den Bereich der Onkologie Prof. Dr. Hartmut Link. - Hat jemad Erfahrung in KL mit MM?

@ Josph: Das Zometa hat der je 4mg innerhalb von 4 tagen bekommen. - Warum sollte man darauf achten, dass es nicht zu viel ist?

@ Caro: wenn ich es richtig verstanden habe, sind die Kalziumwerte im Blut deutlich besser geworden

Aktuelles: Ich war heute mit meinem Vater im Krankenhaus - zuerst beim Unfallchirurgen. - Eine OP an der Hüfte kommt zurzeit nicht in Frage. Am oberen Schambeinast ist der Knochen aber schon weit aufgelöst und auch die Beckenschaufel ist befallen. Eine OP wäre aber eine große OP mit Beckenteilersatz und fast 100%iger Infektionsgefahr... Dabei würde sich der Ersatz aber auch mit der Zeit lockern und im Moment ist der Knochen auch gar nicht stabil genug, um da irgendetwas zu machen. (Keine OP hört sich für mich erst einmal gut an...) 3 Monate nach der Strahlenbehandlung will der Chirurg sich die Sache dann noch einmal anschauen.

Wir sind dann noch einmal bei der Oberärztin aus der Onkologie gewesen: Das Ganzkörper CT hat ergeben, dass weite Teile der Knochen befallen sind, sie hatte sich die Biopsie auch angeschaut und es ist klar, dass es MM ist. Morgen soll mein Vater noch ein MRT an der Halswirbelsäule gemacht bekommen und hat ein Gespräch mit der leitenden Ärztin der Strahlenmedizin zu einem Vorgespräch für die Strahlenbehandlung, mit der man nächste Woche eventuell schon anfangen könnte... Anfang kommender Woche ist der Chefarzt der Onkologie da (nur Mo und Di), hat aber keinen Gesprächstermin frei, so dass wir nächsten Donnerstag einen Termin bei der Oberärztin haben, mit der wir heute schon gesprochen haben, um mit den Ergebnissen der Biopsie und MRT über eine weitere Behandlung (wird wohl auf Chemo hinauslaufen) zu sprechen. - Wir haben Heidelberg bei der Ärztin angesprochen - sie arbeiten mit HD bei Studien zusammen, aber natürlich können wir uns eine Zweitmeinung einholen .

Meine Frage: Wann und wie macht man das? - Erst das Gespräch am Donnerstag abwarten - oder schon parallel nach HD? - Bekommt man dann alle Unterlagen?? Oder schicken sie die auf Wunsch auch direkt nach HD??? Soll mein Vater schon mit Bestrahlung in Kaiserslautern anfangen? oder erst einmal Gespräch in HD abwarten???

Vielen Dank für eure Antworten!

Hallo Sohn

Willkommen im Forum

Aufregung und Stress sind ganz normale Begleiterscheinung, solcher Diagnosen

Zweitmeinung in Heidelberg wäre angebracht, wo du schon schreibst ==> - zumal das Krankenhaus nicht den besten Ruf genießt

Betreffend : Bestrahlung

Wenn Bruchgefahr besteht, sollte schnellst möglich reagiert werden, natürlich sind Bestrahlungen lokal begrenzt , das heisst , wenn Beckenbestrahlung, das hilft nix bei Wirbel, aber es hilft innerhalb ein paar Tagen den Krebs vorort zu stoppen.

2 mal Zometa ???? innerhalb 14 Tage !!!!!.......... (aufpassen, dass dein Vater nicht zuviel Bisphosphonate bekommt)

Das schnelle Handeln erscheint mir als absolut notwendig

LG

Joseph