Hier eine Info für Tilly:

Ich habe mich heute an mein Studienbüro angemailt wegen der Frage der Kontrolluntersuchungen. Hier die Antwort: "Bildgebung (CT,MRT) wird erst wieder nach der Konsolidierung/vor Beginn der Erhaltung gemacht.

Und eine KMP wird erst zur Bestätigung einer kompletten Remission (d.h. kompletter Rückgang der Erkrankung) gemacht.

Verlaufskontrollen werden aber in regelmäßigen Abständen mittels Blutuntersuchungen und Untersuchungen der Leichtketten im Sammelurin gemacht.

Die nächste Kontrolle bei Ihnen wäre nach dem vierten Zyklus der Induktion."

Ich hoffe ich habe dir damit geholfen . Jedenfalls weiß ich jetzt für mich, wie und wann ich mit welchen Untersuchungen zu rechnen habe.

Liebe Grüße
Katharina

Hallo Christine,
ich werde im Arm B2 behandelt. Also komplett mit dem Antikörper. Bisher läuft alles gut. Jedenfalls geht es mir recht gut dabei. Die üblichen Nebenwirkungen habe ich auch, aber die lassen sich gut behandeln. Wenn ich mit der Ernährung aufpasse, dann nehme ich nicht zu. Letzte Woche hatte ich eine "Hungerattacke", da konnte und wollte ich mich nicht auf meine Kalorienmenge beschränken. Aber seit dem Wochenende habe ich es wieder im Griff und die Pfunde purzeln wieder. Innerhalb einer knappen Woche hatte ich 4 Kilo drauf, da fehlen jetzt nur noch 1 bis zu meinem Niedrigsgewicht. Mittlerweile entwickele ich ein Mondgesicht und meine Körpermitte ist merklich runder geworden. Allerdings ist mein Langzeitzucker von 5,9 auf 5,6!!! Ich bin sehr zufrieden.
Wegen der Schlafstörung auf das Cortison nehme ich jetzt meinen Blutdrucksenker gegen Abend und jetzt klappt es auch wieder mit dem Schlafen: 6 - 6 1/2 Stunden! Das ist doch mal was positives im Gegensatz zu 3 - 3 1/2 Stunden an und nach den Cortisonstagen
Ich bin auch ganz zuversichtlich, dass die Therapie anschlägt. Werde wohl in den nächsten Wochen einen Termin in Heidelberg bezüglich Vorgespräch Stammzellsammlung haben. Dann habe ich nochmals neue Infos, die ich in "na, wo gibts denn so was" mitteilen werde.

Grüße Katharina

Hallo Katherina,

Ich hab mir grade das Studienkonzept angeguckt; es gibt da ja unter B noch B1,B2. Weißt du in welchem "B " du bist???

Die Studie sieht im Übrigen wirklich vielversprechend aus - es ist sicher schwierig da nicht in CR zu kommen oder zu bleiben!
Toll!!!!

Hallo Tilly,
ich habe gestern nochmal nachgefragt, wann bei mir das nächste "Myelom-Labor" gemacht wird. Der Stationsarzt meinte dann, das wir das am Freitag machen werden. Ich weiß jetzt allerdings nicht, in welchen Zeiträumen es gemacht werden sollte, bei mir wird es jetzt 2 Monaten wiederholt (letzte Werte vom 11.07.). Befinde mich heute im 3. Cyclus Tag 5.

Leider habe ich auch sonst keine weiteren Infos. Habe mir extra nochmals die Studienunterlagen durchgelesen, da ist allerdings auch nichts über Labor- und Knochenmarksuntersuchungen beschrieben, nur dass 3 Punktionen durchgeführt werden.

Vielleicht müsste man sich an das Studienbüro wenden. Die sollten darüber Bescheid wissen.

Drücke euch die Daumen!

Katharina

Hallo Tilly,
bei mir wird momentan auch nur ein Differenzial-Blutbild gemacht und wenn die Blutwerte in Ordnung sind, erhalte ich die Therapie. Ich wollte am Freitag nachfragen, wann das nächste Myelom-Labor gemacht wird. Unter Umständen wird bei mir auch zwischendurch eine Knochenmarkpunktio gemacht. Nur kann das sein, dass dies erst nach der Induktions-Chemo ist, dann wäre das frühstens in 6 Wochen. Ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich mehr weiß.
Liebe Grüße
Katharina

Hallo Katharina,

mein Vater hat das multiple Myelom und bekommt seit 6 Wochen eine Antikörpertherapie. Nun sagte ein Arzt gestern dass sie vielleicht gar nicht anschlägt, da sein Myelom Wert auf 26 sei. Ich hatte es so verstanden, dass man während der AK Therapie diesen Wert gar nicht misst, bzw. er nicht aussagekräftig ist.
Weisst du woran man während der Therapie erkennt, dass diese anschlägt?

Vielen Dank und alles Gute