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28 Jan. 2014 22:18
  • Mapoli
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Hallo Ihr Lieben,

wollte Euch nur kurz auf den Stand der Dinge bringen: Ich habe meinen Arzt gebeten, mir in Würzburg eine Termin zu machen und in Düsseldorf ein Gespräch zu erbeten. Er möchte aber nicht beides sondern hat Kontakt mit Würzbirg, meinem "Erstwunsch" aufgenommen. Nun warte ich seit Tagen auf eine Antwort.

@ Chiara: ich bin Deinem Rat gefolgt und habe die die Luft genossen, heute auch wieder. Es hilft immer wieder, neue Gedanken zu fassen. Ich verfolge Deine Beiträge hier oft als stiller Leser und wünsche Deinem Freund und Dir alles Gute, ich denke oft an Euch.

@ Lucy: Danke für Deine Mail, Antwort folgt bald ;-) Du schaffst es immer wieder mich zu beruhigen!

@ Josef: Mein Onkologe arbeitet leider in einer Praxis und an keinem Krankenhaus. Er hat aber in der Uni Heidelberg und in der Uni Ulm (beides zu weit weg) im Bereich Myelom gearbeitet.
Du machst mir sehr großen Mut. Das die HD und SZT bei Euch ambulant gemacht wird nimmt der ganzen Sache doch wirklich die Dramatik und beruhigt sehr! Ich wünsche mir ein Stückchen von Deinem Optimismus! Rotwein habe ich heute abend auch im Glas.



Aktuell warte ich auf einen Termin in Würzburg und mache mir Gedanken, warum meine Induktion nicht angeschlagen hat, lag es an dem Infekt? Oder an den Medikamenten, die ich zu den Antibiotika genommen habe? Alles unter Absprache mit dem Onkologen, trotzdem bin ich jetzt in Sorge!

LG
Ma

22 Jan. 2014 12:24
  • Chiara12
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    27 September 2013
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Liebe Ma,

ich kann Deine Angst sehr gut verstehen und finde es gut, daß Du diese hier raus läßt.

Vielleicht helfen Dir ja meine folgenden Worte :wink:

Eine Uniklinik bietet kurze Wege zu anderen Fachbereichen. Wenn man erst mal Patient in der Uniklinik ist, so kann man im Fall des Falles schnell zu einem anderen Spezialisten wie Nephrologe oder Orthopäde.

Zudem findet mittlerweile ein reger Austausch zwischen den Unikliniken statt, es werden bestimmte Fälle in Videokonferenzen diskutiert, um den besten Behandlungsweg zu wählen.

Eine Uniklinik hat garantiert mehr Erfahrung mit Stammzelltransplantation als eine kleine Klinik.

Überall gibt es Keime. Man trägt als Patient auch Eigenverantwortung. Der Patient aus Heidelberg hat einen großen Fehler gemacht; denn er ist während der Aphlasiephase draußen spazieren gegangen:bang: und hat sich eine schwere Lungenentzündung zugezogen. Da kann die Uniklinik Heidelberg gar nichts für.

Sowieso ärgert mich zur Zeit die Krankenhauskritik der Medien. Die UK Bonn hat meinen Freund nicht nur vor einer Querschnittslähmung bewahrt, sondern auch DAS LEBEN GERETTET ! In einer OP von 5 Stunden...

Auch wenn der Ton in der Orthopädie manchmal ruppig war, kommt es letztendlich auf die fachliche Leistung und das Können an.

Mein Freund steckt zur Zeit mitten in der Behandlung. Letzte Woche bekam er die HD und Stammzellen. Er befindet sich nun in der Aphlasie und verläßt deshalb freiwillig noch nicht mal das Zimmer. Trotzdem könnte er eine Infektion bekommen. Dafür würde ich aber nicht das KH verantwortlich machen; denn sie kontrollieren seinen Zustand täglich.

Die Ärtze können leider nicht immer super freundlich und menschlich sein. Sie stehen unter enormen Zeitdruck. Dennoch fällt mir positiv auf, daß sie zu meinem Freund immer nett sind. Allerdings ist mein Freund auch sehr kooperatif und motzt nicht rum. Es hängt also immer auch vom eigenen Verhalten ab. So wie man in den Wald ruft, so hallt es zurück. Natürlich wäre es mir auch lieber, sie hätten genug Zeit, um meinem Freund über jedes Untersuchungsdetail aufzuklären. Aber es geht eben nicht. In den anderen Zimmern liegen auch Menschen, die Chemo erhalten und Angst haben.

Mir persönlich ist es wichtiger, daß erfahrene Fachärzte die Behandlung durchführen. Wenn sie hier und da mal ruppig reagieren, kann ich das verstehen. Was habe ich von einem freundlichen und "lieben" Arzt, der Fehler bei meiner Behandlung macht ?

Du wohnst doch am Niederrhein. Die UK Düsseldorf ist nicht zu weit weg, denke ich. Dort hat man das MM zum Forschungsschwerpunkt erklärt. Laß Dir eine Überweisung geben und fahre dorthin. Es gibt noch andere Induktionstherapien. Laß dich dort beraten und entscheide anschließend.

Mir hilft es immer, spazieren zu gehen, wenn ich fertig bin. Das Wetter ist heute klasse, die Luft rein. Geh doch ne Runde raus und atme tief durch.

Das wird schon alles klappen:)

Liebe Grüße
Chiara

Ich versuche stark zu sein und das Beste daraus zu machen.

22 Jan. 2014 12:00
  • Lucy
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    12 Dezember 2012
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Liebe Ma,
Du hast unser volles Verständnis, wer von uns würde nicht unruhig werden, wenn die Induktionschemo zunächst nicht funktioniert. Ich bin aber überzeugt davon, dass für Dich bald der richtige Weg gefunden wird.
Ich persönlich (rein subjektive Meinung natürlich) tendiere auch zu den großen Kliniken. Du hast mit Köln und Düsseldorf sicherlich zwei sehr gute zur Auswahl.
Mir wäre es zu stressig gewesen, weit weg von zu Hause in einer Klinik zu liegen. Das hätte ich nur gemacht, wenn es in der Nähe keine gute Alternative gegeben hätte.
Ach ja, eine E-Mail habe ich Dir auch noch geschrieben, hast Du vielleicht schon gesehen.
Also, ängstige Dich nicht so sehr, Du wirst ganz sicher in kompetenten Händen landen.

LG,
Lucy

22 Jan. 2014 10:24
  • joseph
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    03 August 2026
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Hallo Ma

Die Entscheidung, ob nun UNI-klinikum oder doch eher eine kleinere Klinik, kann keiner dir abnehmen

In Luxemburg haben wir keine Uniklinik, das hat mir die Auswahl etwas erleichtert. Persöhnlich denke ich, dass du dahin gehen solltest, wo dein Onkologe deines Vertrauens arbeitet.

Warum: in fremden Wälder verläuft man sich gerne:wink:

Man soll sich nicht verrückt machen lassen, wenn kein Weg um die HD mit SZT vorbeiführt, dann gedanklich drauf einstellen und durch.

Viele Glauben vor Beginn, HD mit SZT, das ist die Hölle, ich kann nur sagen, Kopf vorbereiten und mit Ruhe und Gelassenheit durchziehen

Daumendruck

Joseph

22 Jan. 2014 09:58
  • Mapoli
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Vielen Dank für Eure Antworten.
Ich habe furchtbare Angst und kann Eure mutmachenden Worte sehr gut gebrauchen. Meine Gedanken sind wirr und das macht die Entscheidung noch unmöglicher.

Die Entscheidung, wo gehe ich hin, fällt mir sehr schwer. Da ich selber im Krankenhaus gearbeitet habe, bin ich kleinen Krankenhäusern gegenüber sehr skeptisch. Die geben im Ernstfall oft zu spät ab um nicht ihr Gesicht zu verlieren.
Mein Hämatoonkologe kommt aus den großen Uniokliniken und denkt genau anders herum, in kleinen Häusern läuft alles menschlicher ab. Taj, so lange alles gut geht, ist das sicher richtig, aber wenn was außergewöhnliches passiert, ist eine große Klinik mit nehr Erfahrung auch vielleicht besser gewappnet...oder nicht? Wie Du schreibst Chiara, kann gerade da auch was passieren. In großen Häusern gibt es vielleicht auch mehr Keime?

Ich tendiere zu Würzburg, habe aber auch die Sporge, dass die mich erst mal auf den Kopf stellen und alle Plamung umschmeißen, da ja meine IGG Werte nicht auf die VCD Induktion reagiert haben. Mein Arzt meint, keine weitere andere Induktion, sondern Plan HD durchziehen, um für später noch Substanzen in Petto zu haben....so der Plan. Ich vertraue ihm da schon, er hat sehr viel Erfahrung, hat in Heidelberg und Ulm im Bereich Myelom gearbeitet.

Der Weg nach Würzburg ist aber auch sehr weit, 4-5 Stunden Fahrzeit von hier. kann ich das meiner Familie zumuten? Schaffe ich das selber? Ist das logistisch machbar? Viele Fragen, die ich mir stelle und es sollte möglichst bald (eigendlich bis heute oder morgen) eine Entscheidung fallen.

Ich hoffe, ich habe Euch nicht zu sehr mit meinen Sorgen belästigt und von den anderen Themen abgelenkt, aber ich musste einfach mal egoistisch sein und Euch um Eure Meinung bitten.

Liebe Grüße
Ma

21 Jan. 2014 02:29
  • Steffen
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Hallo Mapoli,

ich hab ne schlaflose Nacht und schau mich etwas hier um und bin bei Dir hängen geblieben.
Mit den Kliniken kann ich Dir leider keinen Rat geben. Ich kann Dir nur Mut machen. Meine autologe war im Februar und es lief alles ohne Komplikationen. Nach drei Wochen war ich wieder zu Hause und hab mich sehr schnell erholt. wirst sehen, im Sommer lachst Du drüber.
Alles Gute Steffen