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Lucy antwortete auf Steigende Leichtketten
18 Jan. 2014 17:57
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    12 Dezember 2012
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Liebe Pirjo,
das freut mich, dass Dir meine Antwort geholfen hat. Ich bekomme Velcade alle 14 Tage subkutan ohne Dexa, lediglich noch alle 4 Wochen Zometa dazu.
Bei der Diagnose war ich schon über tausend mit den Leichtketten, dagegen ist 40 niedrig, aber es war halt die Tatsache, dass der Wert kontinuierlich weiterstieg, die den Ausschlag gab. Aus der Studie bin ich genau wegen der steigenden Werte rausgeflogen. Ich hätte nur mitmachen können, wenn ich die CR beibehalten hätte. Im nachhinein bin ich gar nicht so unglücklich darüber, denn ich habe mit Velcade gute Erfahrungen gemacht und warum soll ich dann nicht zunächst dabei bleiben. Revlimid kann man ja immer noch für später aufbewahren.
Mein Onko meinte übrigens damals, 40 wäre noch kein richtiges Rezidiv. Eine richtige Zweitlinientherapie (in meinem Fall zum damaligen Zeitpunkt die allo) hätte er ab ca. 100 vorgeschlagen. Das hat aber damit zu tun, dass die Werte bei mir so kurz nach der SZT wieder stiegen.

LG,
Lucy

Pirjoinkeri antwortete auf Steigende Leichtketten
18 Jan. 2014 16:51
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    09 Mai 2012
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Hallo liebe Lucy,

Und super großen Dank für deine Antwort.
Es ist schon klar, dass jeder von uns Anders ist und reagiert usw. jetzt habe ich aber eine Vorstellung wie es gehen könnte mit den Werten. Ich hoffe, die steigen bei mir auch langsam und eine Therapie wird vorerst gar nicht nötig sein.

Auch gut zu wissen, dass bei dir eine Therapie ab 40 empfohlen wurde. So habe ich einen Richwert. Meine Werte waren damals bei der Diagnose 400-500 und die Induktionschemo fing ziemlich schnell an. Ich bekam PAD und Velcade hat gut geholfen.
Allerdings hat mein Doc gesagt, wenn es wieder los geht, soll ich Revlimid bekommen.
Wieso bist du aus der Studie geflogen? Irgendwie gemein, oder? Wie oft bekommst du jetzt Velcade? Und auch Dexa dabei?

Wie auch immer herzlichen Dank für deine Antwort, sie hat mir sehr geholfen, ich bin jetzt viel ruhiger.:D:D

LG Pirjo


Lucy antwortete auf Steigende Leichtketten
18 Jan. 2014 11:41
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    12 Dezember 2012
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Liebe Pirjo,
ich habe auch BJ Kappa und hatte meine SZT ebenfalls im August 2012. Obwohl man ja die einzelnen Verläufe nicht vergleichen kann, will ich doch gerne auf Deine Frage antworten. Momentan finde ich die Lage bei Dir nicht dramatisch ernst, aber ich kann Deine Sorge gut nachvollziehen. Mich haben steigende LK-Werte auch schon ein paar Mal ziemlich in Panik versetzt.
Also, bei mir waren nach der HD+SZT die LK zunächst auch nicht mehr nachweisbar. Schon nach ein paar Monaten (also deutlich früher als bei Dir) fingen sie an, langsam aber kontinuierlich zu steigen. Ich würde sagen so ungefähr in 5er bis 10er Schritten, von 8 auf 13 auf 21 auf über 30 etc. Bei etwas über 40 riet man mir zu einer weiteren Therapie. Da ich ja aus der Revlimid Studie ausgeschlossen wurde, habe ich die Erhaltungstherapie mit Velcade gestartet, bisher funktioniert es sehr gut. Die LK's liegen jetzt immer so um die 15 und meine Onkos finden diesen Wert super (ich übrigens auch :D), daher musst Du Dir bei 13 erst mal keine Sorgen machen. Sollte der Wert weiter steigen, hast Du ja noch viele Optionen vor Dir, wie gesagt bei mir z. B. funktioniert die Erhaltung mit Velcade gut. Vielleicht wird es bei Dir auch gar nicht nötig sein, wenn der Wert stagniert. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen.

LG,
Lucy

Steigende Leichtketten wurde erstellt von Pirjoinkeri
17 Jan. 2014 13:43
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    09 Mai 2012
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Hallo zusammen,

Bei mir wurden letzte Woche die Leichtketten bestimmt (habe BJ, Typ kappa). Der Wert war bisher immer nicht messbar, bzw. Kleiner als 3.
Jetzt war der Wert 13, also noch im Normbereich, aber steigend. Ich habe natürlich eine volle Panik, dass jetzt mein erster Rezidiv sich meldet. Ich hatte 8/2012 HD und ASZT.

Wer kann mir aus Erfahrung sagen, wie ernst die Lage ist, wie waren eure Werte als die anfingen zu steigen?

Heute wurde das komplette Blutbild nochmal gemacht und eine CT, nächste Woche weiß ich mehr.

Wäre froh und eure Meinungen!

Danke und LG Pirjo