Danke Volker für deine aufbauenden und mutmachenden Worte.
Ja, ich habe mich auch dazu entschlossen mit der Therapie anzufangen. Dauernde Bluttransfusionen sind keine Lösung. Informiert habe ich mich auch, keine Ahnung ob ausreichend, aber ich fühle mich gut in der Uni in Mainz aufgehoben, die arbeiten eng mit Heidelberg zusammen und dort werde ich die Therapie auch durchführen lassen. Bei mir soll eine Standard Therapie mit Induktionschemo und danach HD Chemo mit autologer SZT durchgeführt werden.
Um die Nebenwirkungen weiß ich und hoffe natürlich ich gehöre zu denen, die nicht viel haben. Ich bin jedenfalls positiv eingestimmt und die Medikamente sind meine Freunde im Kampf gegen die Krankheit. Vielleicht hilft das ja auch schon eine solche Einstellung zu haben. Ich werde weiter berichten, wenn es los geht. Das Forum ist mir jedenfalls eine große Hilfe, denn der Austausch und das Mutmachen tun einfach gut. Danke und LG Flecki

Hallo Flecki;
nach den CRAB-Kriterien kommt die Chemo wohl bald! Vorher informiere dich aber umfangreich, welche Varianten dir angeboten werden und wo! Lies dir alle Patientenhandbücher zum Thema MM durch; davon gibt es hier im Forum einige und auch von der IMF in deutsch! Nach aller Erfahrung und gutem Ansprechen der Therapie normalisiert sich der HB-Wert wieder. Nebenwirkungen der Therapie sind sehr verschieden bei den einzelnen Patienten und können nicht gut vorher gesagt werden. Leider reicht die Palette von "überhaupt nichts" bis zu "schlimme Sachen". Statistiken und Prozente helfen dem Einzelnen leider gar nicht!
Trotzdem: Fang an! Wir drücken die Daumen!
Gruß Volker
PS Beim MM sollte der Patient über seine Erkrankung gut informiert sein, jedenfalls besser als einer, bei dem der Chirurg etwas herausoperiert!

Hallo Mapoli,
ich war heute auch noch mal beim Arzt meinen HB Wert kontrollieren lassen. Er war heute nur bei 6,9, dh. ich muss morgen noch mal eine Bluttransfusion bekommen und hatte erst vor fünf Wochen eine. War dein HB Wert denn auch mal so niedrig? Macht mir schon etwas Angst. Den Wert, den du hast, hatte ich als ich nur das MGUS hatte. Mein HB Wert ist schon seit langer Zeit immer niedrig und das Absinken führt jetzt natürlich zu sehr niedrigen Werten. Ich denke vielleicht geht jetzt auch meine Therapie schon früher los. Hattest du auch schon mal niedrigere Werte und haben die sich jetzt in der Therapie wieder normalisiert? Mein Hämatologe meint, dass sich die Werte bei mir unter der Therapie wieder erholen werden. Jedenfalls waren heute alle schockiert.
Ich wünsche dir auch weiter viel Erfolg bei der Therapie, das hört sich doch alles ganz gut bei dir an. Hattest du auch Angst davor?
LG Flecki

Hallo Flecki,

ja, mir geht es auch weiterhin soweit gut, habe bis jetzt auch keine Neuropathien. Heute hatte ich zur Valcade Spritze auch die Pamidronat (Bisphosphonate) dazu bekommen. Nun bin ich sehr müde.
Also alles soweit OK, abgesehen von aktuell heute Halsschmerzen und leichtem Husten, aber wer hustet im Moment nicht? Mein Onkologe meint zur laufenden Chemo darf ich was pflanzliches nehmen um den Hals wieder frei zu bekommen (Umcaloabo, Bronchipret und gurgeln mit Salbeitee).

Bis etwa Mitte Januar wird die Induktionschemo laufen und danach werden die Stammzellen gesammelt. Etwa im April/Mai werde ich dann die Hochdosis mit Eigenstammzelltransplantation bekommen.
Mein HB-Wert war heute bei 9,1g/dl

So weit in Kürze der Stand der Dinge.

Zum CT und der Osteoporose: im CT wurden früher nur Osteolysen im Schädel entdeckt, sonst war es unauffällig, aber im MRT wurden schon vor 2 Jahren Veränderungen am Knochenmark festgestellt.

Ich wünsche Dir weiterhin viele gute Gedanken und guten Mut.

LG
Ma

Liebe Mapoli,
danke für deine Aufmunterung. Mein Gespräch ist jetzt eine gute Woche her und war wirklich gut. Mein Hämatologe meint auch, dass ich nicht um eine Therapie herumkomme und ich fange an mich an den Gedanken zu gewöhnen. Du schreibst, dass bei bei dir dann auch die Knochen Probleme bereitet haben. War das auf dem CT schon vorher zu sehen, dh. hattest du eine Osteoporose oder Osteopenie? Ich habe eine Osteopenie und habe natürlich Angst, dass sich das jetzt auch noch verschlechtern könnte in der Zeit des Wartens. Aber der Arzt meinte wir sollten doch erst im neuen Jahr mit einer Therapie starten. Ist bei dir denn auch eine Hochdosischemo und Stammzellentransplantation geplant? Oder machst du nur die Induktionschemo? Es macht Mut, dass es dir gut geht und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Wäre schön, wenn du mir mal weiter berichten könntest. Wie geht es denn aktuell deinen HB-Werten? Viele Grüße und alles Gute Flecki

Hallo Flecki,

habe jetzt erst Deine Berichte gelesen. Bei mir war es ähnlich, wie bei Dir, der HB Wert wurde immer niedriger. Und der IGG stieg langsam aber stetig an.
Ich habe mich auch sehr schwer getan mit der Entscheidung, nun ist aber am Ende des Sommers ein Lendenwirbel gebrochen und seit dem 11.11. läuft die Induktionschemo.
Es war ein sehr, sehr schwerer Schritt zu dieser Entscheidung, aber mein Arzt meinte auch, nun sind noch keine weiteren Organe betroffen, wie z.B. die Niere, und damit sind die Voraussetzungen, eine Therapie gut durchzustehen optimal.

Ich kann Deine Sorgen und Nöte sehr gut nachvollziehen und fühle mich an meine Zeit von vor 4 Wochen erinnert.
Zum HB Wert hat mein Arzt mir noch gesagt, dass man an den Blutwerten erkennen kann, ob der HB Wert sinkt, weil eine Blutung vorliegt, oder ob es am Myelom liegt, ich glaube der MCV oder MCH-Wert war es.
Die Therapie läuft bei mir zur Zeit ohne Nebenwirkungen, bin nur etwas müder als sonst eh schon immer

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein gutes Gespräch morgen mit Deinem Arzt. Trau Dich, alles zu fragen, schreib Deine Fragen vorher auf und lass Dir eine Kopie von allen Werten und Untersuchungsergebnissen geben, dann fällt es zuhause einfacher, alles nochmal nachzuvollziehen.

LG
Ma