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Rosi antwortete auf Bin (fast) neu hier
14 Nov. 2013 10:07
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    13 April 2013
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Hallo Joseph,

lieben Dank für die Antwort. Ja - die Kurzatmigkeit, das Ausgepowert-Fühlen kenn ich nur zu gut. Jedoch ist dies meine erste Therapie mit Velcade sc. und meine Hoffnungen, dass es mir sehr schnell besser geht, ist dahin. Ich bewundere alle Patienten, die mit viel aggressiveren Therapien besser umgehen. Mein Onko-Doc möchte dies (noch) nicht, wegen der Nierenerkrankung, dafür bin ich ihm auch dankbar.

Bis vor zwei Jahren war ich so ziemlich Powerfrau. Meine Mitarbeiter/Innen haben dies stets an mir "bewundert". War jedoch mein Naturell, sodass ich gar nichts dabei gefunden habe. Jetzt jedoch fällt es mir schwer, diesen Zustand zu akzeptieren :bang:

Jedenfalls wünsche ich Allen recht baldige gute Besserung.

Einen schönen Tag wünscht

Rosi

joseph antwortete auf Bin (fast) neu hier
13 Nov. 2013 22:42
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    03 August 2026
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Hallo Rosi

Ich kann mich nicht direkt beklagen, muss aber eingestehen, dass ich die ersten Velcade-Therapien vor 7 Jahren besser weggesteckt habe als die von diesem Jahr

Ich bin sehr oft ausgepowert, oft kurzatmiger, wenn ich am rumwurschteln bin draussen (Garten oder Holzarbeiten)

Beim Spaziergang bleibt ich öfter stehen als sonst, ich sag mal 20 bis 25% meiner Möglichkeiten gingen verloren von Velcade 1 zu Velcade 2

Liebe Grüsse

Joseph

Rosi antwortete auf Bin (fast) neu hier
13 Nov. 2013 19:31
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    13 April 2013
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Hallo Karsten,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche. Ja - Genau so ist es bei mir derzeit.

Also hoffen zunächst wir Beide auf Besserung.

Einen schönen Abend wünscht

Rosi

Karsten antwortete auf Bin (fast) neu hier
13 Nov. 2013 17:50
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    22 April 2010
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Hallo Rosi,

ich hatte vor 3 Jahren 2 Zyklen Velcade+Dex, danach meine beiden autologen, kann also echt nicht sagen ob mich das Velcade runtergezogen hat, zogen sich meine Therapien fast über 6 Monate.
Zwischendurch bin ich immer wieder aufs Rennrad gestiegen, wurde mir doch, auf Grund meiner Knochenschäden, von meinem geliebten laufen abgeraten.

Mitte Juni diesen Jahres bekam ich erneut Velcade verschrieben und auch mir ging es die ersten beiden Zyklen wunderbar. Ich lief vor den Behandlungen meine 10km um den Tag danach zur Erholung zu nutzen.
Nach den 4 Zyklen merkte ich aber das auch mein Befinden, gerade beim Sport, stark abgenommen hat und ich erheblich an Kondition eingebüßt habe. So muss ich jetzt wieder Gehpausen einlegen damit ich nicht in den roten Bereich im Pulsbereich komme. Jeder noch so kleine Berg wird zur herausforderung und muss gegangen werden.
Und egal wie langsam,oder wie weit ich laufe, am Tag danach habe ich Musklekater vom feinsten.:-?
Ginge es nach meinen Blutwerten (HB 14,5 hatte ich seit Jahren nicht mehr so hoch) sollte ich auch Topfit sein, aber dem ist nicht so.
Und so quäle ich mich alle 2 Tage erneut und hoffe auf Besserung.

Das hoffe ich bei dir auch

Beste Grüße aus dem Südharz
Karsten

Bin (fast) neu hier wurde erstellt von Rosi
13 Nov. 2013 17:30
  • Rosi
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    13 April 2013
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Einen guten Tag liebe Foristen,

nach nunmehr 8 Jahren MGUS mit immunotaktoider Glomerulonephritis hat sich ein behandlungsbedürftiges Myelom entwickelt. Das Stadium konnte leider nicht so recht festgelegt werden, da es sich nur in Veränderungen des Blutbildes (Neutropenie/Agranulozytose, Anämie), Plasmazellanteil im Knochenmark bei 25-30 %, Bence-Jones Proteinurie, abnormes Kappa/Lambda Verhältnis sowie Niereninsuffizienz zeigte. Ausserdem hatte ich in den Monaten vor Therapiebeginn ständig grippale Infekte sowie ein stark eingeschränktes Allgemeinbefinden. In diesem Jahr bin ich 61 Jahr alt geworden.

Nach 5 Zyklen Velcade+Dexamethason Tag 1/4/8/11 anschließend 7 Tage Pause usw. erfolgt jetzt eine Erhaltungstherapie mit wöchentlich einmal Velcade+Dex für vier Wochen, anschließend zwei Wochen Pause usw.

Mein Onko-Doc erklärte mir zu Beginn der Behandlung, dass es mir im Herbst diesen Jahres wieder besser gehen würde. Nach dem ersten Zyklus fühlte ich mich auch wieder besser, hatte wieder richtig Power. Leider hielt dies nur kurz an. Ab dem 3. Zyklus ging es in meinem Allgemeinbefinden stetig bergab, besoners meine körperliche Schwäche macht mir zu schaffen. Ich hatte dies meinem Arzt auch mitgeteilt. Dieser kann sich das nicht erklären, zumal sich alle Blutwerte erholt haben. Momentan versuche ich mich zu Konditionieren, indem ich unseren Hometrainer quäle - mit mäßigem Erfolg.

Nun meine Fragen: WEM geht/ging es ähnlich? Was kann ich noch tun?

Auf eine Antwort hoffend verbleibe ich mit guten Wünschen

Eure Rosi