Hallo allerseits,
Jule mal wieder. Es gibt nach wie vor keine guten Nachrichten von meinem Papa. Am 10.10. waren endlich genug Stammzellen da und er wurde nach Hause entlassen. Wir hatten alle gehofft, dass es nun besser würde, aber leider ist dem noch nicht so. Die rueckenschmerzen sind noch immer da, Papa ist nach wie vor recht schwach, die Füße 'Schmerzen' und ziehen und er schwitzt wie verrückt des nachts. Nun wurde festgestellt, dass er einen erhöhten entzündungswert hat, also einen Virus. Wann ist denn bloß mal ein wenig Besserung in Sicht? Meine Eltern fühlen sich so oft allein gelassen, weil man aus den Ärzten nix genaues rauskriegt und sich keiner kuemmert, so richtig, meine ich. Und beide Kinder wohnen im Ausland und sind auch keine große Hilfe. Mache mir ernsthaft sorgen wie er die hochdosischemo ueberstanden soll... Mit dem Virus soll er einfach abwarten und um die rueckenschmerzen scheint sich auch keiner zu kuemmern ( er kriegt immer noch 75 my Pflaster!). Wer hat ein bisschen Hoffnung fuer uns? Oder Erfahrungswerte? Wir wuerden so gerne an 'alles wird gut' glauben! Oder wenigsten 'besser', wenn schon nicht gut...
Ein schoenes Wochenende voller Zuversicht und Hoffnung wünscht Jule

Hallo Lucy, ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort und deine tröstenden Worte, die wir so gut gebrauchen können. Noch ist Lothar nur deprimiert und mutlos, wir hoffen sehr, dass es nach der SZT psychisch besser wird. Und dass du diese Zeit als schlimmer empfunden hast als die HD tröstet ihn hoffentlich auch.
LG

Gudrun (Lothars Frau)

Lieber Lothar,
liebe Jule,

es tut mir immer so leid, wenn ich lese, wie mutlos Ihr seid. Ob die HD für Lothars Fall die richtige Therapie ist, kann ich natürlich auch nicht beurteilen. Für mich ganz subjektiv und persönlich halte ich es immer noch für richtig, sie gemacht zu haben, da es mir heute relativ gut geht.
Die Spritze, von der Du sprichst, ist ja wohl die zur Stammzellgewinnung. Vom Therapieverlauf her waren die Spritze und die Tage danach für mich die härteste Zeit. Ich war nicht auf die (heftigen) Rückenschmerzen vorbereitet und nahm auch gar keine Schmerzmittel dagegen, außerdem reagierte ich aufs heftigste allergisch. Als diese Phase vorbei war, war ich echt froh und die HD danach fand ich absolut erträglich. Vielleicht ergeht es Dir auch so?
Was mich wundert, wieso wirst Du immer schwächer? Natürlich macht die ganze Therapie uns erst mal müde und schwach, aber es sollte nicht kontinuierlich bergab gehen und von Bettlägrigkeit war bei mir nie die Rede. Bis zum Sport machen musst Du schon noch Geduld haben , aber Dich nur schonen ist kontraproduktiv. Horch in Dich rein, was Du Dir zumuten kannst, vielleicht ein kurzer Spaziergang? Ich bin sogar während der HD täglich spazieren gegangen, anfangs auf dem Flur, dann draussen im Gelände, so oft, dass ich schon Ärger mit der Stationsschwester bekam :oops: Hast Du Deinen Ärzten denn mal gesagt, dass Du Dich immer schwächer fühlst?

Ich wünsche Euch, dass Ihr bald wieder Mut fassen könnt.

LG,
Lucy

Jule/ Lothar
Wir mal wieder! Schönen Dank für eure Antworten, sie sind uns eine große Hilfe,man fühlt sich doch sehr allein gelassen von den Ärzten .
Vor einer Woche bekam ich eine Spritze, nach der es mir nun hundsmiserabel geht! Frieren und Schwitzen im Wechsel, übel im Magen, schlapp, keinen Appetit, starke Stimmungsschwankungen, Rückenschmerzen . Morgen wird wieder Blut abgenommen und entschieden, ob es nach ZVK legen zur Stammzellentnahme kommt oder noch ein Tag gewartet wird.
Ein Antibiotikum bekomme ich auch noch dazu.
Wie erging es euch in dieser Zeit? Ich werde immer schwächer, soll ich mich nun belasten oder schonen und im Bett liegen bleiben? Die Ärzte versorgen mich zwar , mehr aber auch nicht!.
Liebe Diddelmaus wie geht es dir? Du bist doch auch gerade in dieser Phase, man hört so gar nichts von dir.
LG Lothar

Hi Jürgen

Schön , von dir wieder zu lesen

Wir haben uns schon Sorgen gemacht

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Jule

Man (die Ärzte) sagte Euch, es sei eine letzte Chance auf therapiefreie Zeit. Das hören wir Patienten oft. Das Vertrauen in diese Aussage nimmt jedoch ab. Es gibt seit 2000 die neuen Medikamente. Diese sind hochwirksam ohne den Körper so stark zu vergiften.
Bitte Jule, ob Dein Vater dafür geeignet ist, kann ich nicht beurteilen. Aber Mediziner sind schnell bei der Hand mit der letzten Chance, wenn es darum geht, eine Therapie zu verkaufen.
Dein Vater hat kein gutes Gefühl bei der HD. Muss er die denn zwingend jetzt machen? Er hat Stammellen gesammelt. Damit hat er eine Reserve für die Zukunft. In der Zwischenzeit tastet er sich an die neuen Medikamente.
Mein Weg war ein anderer. Drei SZT habe ich hinter mir und fand die gar nicht so schlimm. Die Nebenwirkungen kamen erst viele Jahre später. Heute sehe ich meine Entscheidung kritischer.
Hier herrscht weitgehend Konsens darüber, dass eine Therapie um so besser wirkt, desto mehr der Patient dahinter steht. Einreden können wir ihm den Erfolg nicht.
LG
Jürgen