Ich war wohl schon eine zu lange Zeit nicht mehr im Forum. Also bitte nicht böse sein, wenn ich erst jetzt auf eure Beiträge reagiere.

Zum aktuellen Stand: Ich habe meine Induktionstherapie mit dem 4. Zyklus erfolgreich abgeschlossen. Durch diese Therapie konnte der entscheidende Wert für das Beta II Globuli um 84% reduziert werden. Alle anderen Blutwerte haben sich dem Normbereich genähert, wodurch ich eine sehr gute Ausgangslage für die nächsten Schritte habe. Ich kann nur sagen, dass die Therapie bisher super angeschlagen hat und ich guter Hoffnung bin, dass auch die weiteren Schritte erfolgreich sein werden. In dem Zusammenhang hat mir Dein Beitrag, Rosemarie, sehr gut getan und mir Mut gemacht.

Ich hatte vor ca. 14 Tagen ein längeres Gespräch mit meinem Onkologen. Und da meine Werte so gut sind, wollte ich auf die HD ganz verzichten. Doch mein Arzt hat mir sehr überzeugend davon abgeraten, da es momentan keinen anderen Weg gibt mein Ziel zu erreichen, wieder arbeitsfähig zu werden. Aber ich werde erst nur eine HD machen und im Anschluss entsprechend der Werte dann gemeinsam mit meinem Arzt entscheiden, ob die zweite überhaupt noch notwendig ist. Generell wird, nach Aussage meines Onkologen, bei MM Typ IgA eine Tandem HD geplant. Aber wie man in meinem Fall hoffentlich sieht, nicht immer auch durchgeführt. Fakt ist jedoch, dass laut verschiedener Studien, die Zeit einer kompletten Remission durch eine Tandem HD um einiges verlängern werden kann. Ich glaube gelesen zu haben von 30-40%. Dies zu Deiner Frage, Joseph.

Aber nun kommt halt der nächsten Schritt, die Stammzellenmobilisierung im Rahmen der autologen PBSZT. In der Klinik hat der Arzt die Kombitherapie mit Chemo und G-CSF angeordnet, weil das eben Standard ist und den Erfolg besser sichert, als eine Therapie allein mit einem Wachstumspräparat G-CSF. Eigentlich hatte ich keine Lust weitere Chemiekeulen hinzunehmen, sehe aber keine Möglichkeit, dem zu entkommen. Dazu werde ich am kommenden Donnerstag für eine Übernachtung (2 Tage Chemo) in die Klinik gehen. Im Anschluss daran ist dann für 10 Tage eine Spritzenkur mit einem G-CSF Präparat geplant, die ich zu Hause durchführen kann. Und da ich gelesen habe, dass es Dir ganz gut dabei ging, Rosemarie, hoffe ich, dass ich Dir nacheifern kann. Wenn ich meine Harre verliere, wird es mich aber nicht so sehr schmerzen, da ich eh diese schon seit einigen Wochen sehr kurz geschnitten trage.

Das was Du, Rosemarie, schreibst bezüglich der Ängste die durch Lesen von negativen Beiträgen entstehen, kann ich dies gut nachvollziehen. Als ich mit der Krankheit konfrontiert wurde, habe ich versucht, mich (auch im Netz) zu informieren und bin dabei auf viele Artikel gestoßen, die mir nicht wirklich geholfen haben. Aber das im Vorherein immer so zu sortieren, ist nicht so einfach. Ich bin vom Grund her ein eher positiv denkender Mensch, und das will ich auch bleiben.

Liebe Grüße
Kasitom

Hallo Kasitom,

Deine Anfrage nach Erfahrungen veranlaßt mich zu schreiben.
Ich gehör eher zu denen, die sich hier wenig einbringen.
Auch ich hatte (habe??) IgA kappa Stad. IIIA und mich nach langem weigern im Oktober letzten Jahres dann doch zur Behandlung entschlossen.
Vorgesehen war Induktionschemo VCD danach Tandem HD mit autologer Stammzelltransplantation.
Wichtig für mich war, dass ich die Entscheidung selbst getroffen habe denn nur dadurch konnte ich mit gutem Gefühl durch die Behandlung gehen.
Die Induktionschemo habe ich vor Ort ambulant durchgeführt.
Zur Mobilisationschemo und Stammzellsammlung war ich dann 10 Tage in der Klinik. Dazu muss ich sagen dass ich in einer kleinen Klinik war. Ich hatte sie ausgesucht, da dort ein Spezialist auf dem Gebiet des MM ist und diese Klinik am nächsten von meinem Wohnort entfernt ist.. Außerdem schätzte ich daran, dass ich jederzeit raus konnte und am 300 Meter entfernten Seeufer spazieren gehen konnte. Ich gehöre zu den Menschen, die die Natur brauchen und in einer Uni Klinik wäre ich mir eigesperrt vorgekommen. Doch nun zurück zur Behandlung.
Wärend dieser ganzen Zeit der Induktions und Mobilisationschemo ging es mir gut. Ich hatte sogar in der Klink zugenommen !
Dann war ich fast drei Wochen zu Hause. Da gingen mir dann die Haare aus und ich muss gestehen, dass ich sehr an meinen Haaren hing. Das war die erste schwierige Zeit.Meinen Kahlkopf zu akzeptieren und mich so zu zeigen. Denn jetzt konnte jeder sehen wie es um mich stand. Ich denke es war auch für mich nochmals das akzeptieren und annehmen.
Dann Ende Feb. 13 ging es weiter mit der HD und Stammzellrückgabe.
Hier bekam ich das erste mal einen ZVK und das war schon unangenehm. Was mir immer wieder geholfen hat war das Wissen dass alles auch die weniger angenehmen Dinge vorbei gehen. Der Arzt erklärte mir auch die Notwendigkeit des ZVK und im nachhinein war es angenehm nicht so oft gestochen zu werden. Ich hatte auch keine Probleme damit. Einzig mein Magen hat 8 Tage rebelliert und die üblichen Mundschleimhaut Geschichten. Aber rückblickend hatte ich es mir viel schlimmer vorgestellt.
Ich denke auch deshalb schreibe ich Dir. Die meisten Ängste sind entstanden durch lesen von Beiträgen in denen es eben nicht so gut gelaufen ist. Doch viele Behandlungen verlaufen eher gut und die Patienten sehen keinen Anlaß darüber zu berichten. Auch ich freue mich einfach wieder des Lebens und genieße es wieder wie vorher meine Arbeit zu machen. Ich stelle jetzt erst fest, wie beeinträchtigt ich vorher in meiner Energie war. Nur hatte ich es nicht so bemerkt, da dies ja langsam vor sich ging. 6 Wochen nach meiner Entlassung hatte ich nochmals ein Staging in der Klink. Das Ergebniss war eine sehr gute partielle Remission. Nun war ja eine Tandem angedacht und ich sollte mich im August wieder in der Klink melden. Stattdessen hab ich nun beim Onkologen meine Werte nachschauen lassen und siehe da, es ist nichts mehr nachweisbar und ich bin in CR. Hinter einer erneuten Behandlung würde ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht stehen. Deshalb entschied ich mich gegen die 2. HD.
Auch wenn die Therapie am Anfang festgelegt wird habe ich als Patient immer die Option mich doch noch anders zu entscheiden. Ob diese Entscheidung richtig war weiß ich sowieso erst viel später. Wichtig ist dass sie im Augenblick für mich stimmt.
So, das war jetzt viel und vieleicht ist ja das eine oder andere hilfreich für Dich.
Ich wünsch Dir dass Du gut durch die Behandlung kommst, Ärzte die Dich als Menschen sehen und viel Kraft und Zuversicht.

Rosemarie

Hallo Kasitom

Von mir auch ein herzliches Willkommen

Ich schliess mich meinen Vorschreiber zum Teil an, möchte dir trotzdem einige Fragen stellen :

Wieso eine Doppel HD mit SZT ?

Gibt es bestimmte Gründe, wieso dein Onkologe unbedingt eine Doppel-HD machen möchte

Sehr viele hier im Forum haben nur einzelne HDs mit sehr gutem Erfolg bis hin zur kompletten Remission und das für Zeiträume von 5 und mehr Jahren , ich selber war 5 Jahre in Remission bevor das MM wieder aktiv wurde lelztes Jahr

Mittlerweile nach 10 Bestrahlungen und 16 wöchiger Velcade/Solumedrol-therapie wieder im CR-Bereich (Kontrolle ist am 26ten September)

Bin Gestern aus 6,5 wöchigem Frankreichauffenthalt zurück gekommen, die 1.030km locker in 10,5 Stunden mit Anhänger abgespult ......... ich fühl mich sehr gut (ausser die 5 Urlaubskilos plus, daran sind die Apéros schuld:wink:)

HDs mit SZTs sind auch ambulant machbar, ich habs getan

Ein Tip möcht ich dir mit auf den Weg geben : Verschiess nicht gleich dein ganzes Pulver, bleib in Reserve damit, versuch das bei Möglichkeit, deinem Onkologen mitzuteilen, wenn deine Werte dieses zulassen.

Ich bin jetzt 8,5 Jahre MM-Patient und geh sehr eigenwillig mit meinem MM-Partner um, ich schiess nur, wenn er um die Ecke guckt und ich Ihn treffen kann

Liebe Grüsse

Joseph

Vielen Dank für Eure schnellen Reaktionen und die Willkommensgrüße. Den Bericht zur Anschlussheilbehandlung habe ich gelesen, danke Klaus. Mir ist klar, dass die Zeit, welche noch vor mir liegt nicht einfach werden wird. Mit der Diagnose, welche mir im Krankenhaus so einfach an den Kopf geknallt wurde, ohne dies etwas genauer erklärt zu bekommen, brach für mich schon eine Welt zusammen. Drei meiner Kinder befinden sich noch im schulpflichtigen Alter, aber mein Ältester ist schon aus dem Haus und erwachsen. Ich habe eine Zeit gebraucht, aber inzwischen habe ich die Krankheit als einen Teil meines Lebens akzeptiert, aber eben nur als einen Teil. Ich versuche alles, wieder eine gewisse Normalität in unser Familienleben einfließen zu lassen, sodass die Erkrankung nicht immer im Mittelpunkt steht. Dazu zählt für mich natürlich auch, wieder mehr an den Aufgaben zu übernehmen, die ich vor der Erkrankung machen konnte. Da hat mich Deine positive Aussicht, Rudy, schon beruhigt. Momentan bin ich aber leider davon noch zu weit weg. Ich kämpfe gegen immer wieder stärker werdende Rückenschmerzen. Ich hatte mir innerhalb von einem halben Jahr vor der Diagnose 5 Wirbel gebrochen, die letzten beiden durchs Niesen! Zusätzlich zur onkologischen Betreuung habe ich aber eine gute Ärztin im Team, welche mit mir eine Schmerztherapie macht. Morgen habe ich wieder einen Termin zur Anpassung der Medikation. Ohne, bzw. mit ertragbaren Schmerzen lässt es sich dann schon etwas beruhigter in die Zukunft schauen und mit 51 Jahren bin ich noch zu weit davon entfernt, mein Arbeitsleben als abgeschlossen zu betrachten.

Hallo Kasitom,
deine Therapie steht fest und du musst jetzt mit "positiver" Einstellung und Mut da durch gehen, dann wirst du schnell wieder auf die Beine kommen und wieder fast alles machen können was du vorher auch konntest.
Mit dem möglichst schnellen wieder arbeiten gehen muss jeder für sich selbst entscheiden. Wenns finanziell notwendig ist und eine Erwerbsunfähigkeitsrente noch nicht erwünscht ist oder zu wenig Einkommen bringt, dann muss man noch arbeiten gehen.
Aber bitte nicht zu schnell, du musst dir im klaren sein, daß du die in deinem Job erforderliche Leistung dann auch bringen kannst ohne dich zu überfordern und schlapp zu machen. Dann geht der Schuss nach hinten los.
Aber du kannst es ja probieren und dann siehst du schon wie es geht. Wenn es psychisch und vom Selbstwertgefühl für dich notwenidig erscheint, dann ist arbeiten gehen für dich eventuell wichtig.
Sind deine Kinder schon alle erwachsen?
Du solltest aber auch viel Zeit mit der Familie verbringen und dich nicht in der Arbeit verkriechen.
Aber ich würde sagen warte erstmal das Ergebnis nach der Tandem autologen SZT ab und mindestens 90 Tage danach.
Je nachdem, wie dann der Status sein wird, kannst du immer noch die richtige Entscheidung treffen.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg in der laufenden Therapie.

LG
Rudi
(Ich mache jetzt nach 14 Jahren Myelom und seit 2001 in Rente gerade mein "Pratikum" als Krankenpfleger bei meiner eigenen Frau. Mit Nachtschicht jeden 2. Tag. Nach 11 Jahren fast "Dauerurlaub" am Gardasee ist das ganz schön hart. Das geht schon nach einer Woche an die Substanz, aber wenn ich sehe und fühle wie gut das meiner Frau tut in ihrer schweren Situation, dann erfüllt es mich mit Zufriedenheit und Liebe)

Hallo Kasitom,

sei auch von mir gegrüßt in diesem Forum.

Da ich eine andere Vorgehensweise bei der Therapie hatte, kann ich nicht viel zu dem sagen, was Dich erwartet. Das ist ja letztlich abhängig von den verabreichten Medikamenten.

Aber was die Anschlussheilbehandlung angeht, so gibt es von mir unter "Diagnostik" einen Beitrag "Erfahrungsbericht Anschlussheilbehandlung" vom 13.07.2013.

Ich denke, die AHB hat den Grundstein dafür gelegt, dass es mir heute entsprechend gut geht.

Und ans Arbeiten solltest Du wirklich zur Zeit noch nicht denken. Du brauchst die Kraft für das, was noch auf Dich zukommt.

LG Klaus