Hallo liebe Mitstreiter,
das Thema Wiedereingliederung läuft bisher so, dass eine Arbeitsaufnahme von mehr als 3-4 Stunden täglich nicht möglich ist. Eine Erhöhung geht definitiv gar nicht. Aber wir haben alle Möglichkeiten abgewaegt und haben nun entschieden einen Antrag auf Teilerwerbsminderungsrente bei der Rentenversicherung zu stellen. Diesen haben wir über die Hilfe einer Dame in unserem Rathaus inkl. ausführlicher Anhänge bzgl. krankheitsbedingter Probleme, Symptome, Selbsteinschätzung und natürlich den unserer
Meinung nach noch möglichen Tätigkeiten, vor einer Woche an die Rentenversicherung gesandt. Natürlich kann jetzt auch passieren, dass eine Ablehnung ins Haus flattert, oder sogar eine volle Erwerbsminderungsrente genehmigt wird. Wir lassen uns überraschen. Gibt es Forumteilnehmer, die ähnliche Erfahrungen haben, oder hatten?
Euer SAMURAINER.

Hallo liebe Mitstreiter,

nachdem meine Frau nach Ablauf der 18 Monate Krankengeld nun wieder ueber die Agentur fuer Arbeit läuft, wurde es etwas schwierig bzgl. Wiedereingliederung. Zuerst wollte man nicht zustimmen und erst nach mehreren Schreiben der behandelnden Onkologie und dem Einspruch gegen ein vom ärztlichen Dienst erstellten Gutachten, wurde einer stufenweise Wiedereingliederung mit beginnend mit 2 Std. Pro Tag und 2 - woechiger Steigerung bis auf 8 Std. Pro Tag zugestimmt.
Heute War wieder der erste Arbeitstag nach 22 Monaten. Es sieht so aus, als würde ihr das wieder sehr gut tun und das Selbstwertgefühl steigt ebenfalls.
Viele denken jetzt bestimmt verrückt, warum nicht EM Rente beantragen und genießen, aber wir haben diesen Weg gewählt, da wir es probieren wollen. EM Rente können wir immer noch beantragen.
Wie alles weiter geht wird sich ergeben...
Ob sich die Arbeit negativ auf die Erkrankung auswirkt wird sich zeigen...
Unsere Erkenntnis aus der bisherigen Zeit ist, dass man mehr Gelassenheit braucht und es meist anders kommt als vorgesehen (manchmal auch zum Positiven).

Gruß euer
SAMURAINER

Hallo Samurainer,
danke für die Grüße!
Ich grüße auch speziell deine Frau und drück die Daumen, daß es klappt mit der Studienweiterführung und vgPR - neinnnnn - CR -scR für 50 Jahre !

Heute ist mir etwas flau von dem gestrigen Cyclophosphamid und wegen dem Dexa habe ich heute Nacht gefühlt immer wachgelegen und heute rotes Gesicht.

LG
Rudi

Hallo MM`ler,

nachdem nun alle 4 Geschwister meiner Frau und auch ich typisiert wurden, stellte sich heraus, dass sowohl ein Bruder als auch eine Schwester für eine allo SZT geeignet wären. Das ist auf jeden Fall einmal die Hoffnung, dass bei einer allo SZT geeignete Spender zur Verfügung stehen. Nach gestriger Blutentnahme in der Uniklinik Ulm (Ergebnis erhalten wir nächste Woche) und wiederholter Diskussion mit unserer Onkologin besteht nun evtl. doch die Möglichkeit in dieser Studie zu verbleiben und eine zweite auto SZT mit Lenalidomid Erhaltungstherapie im August zu machen und vorerst auf eine allo SZT zu verzichten. Dies wird letztendlich noch vom Studienleiter nächste Woche entschieden. Nachdem ich mich mit Celgene in Verbindung gesetzt habe und denen klar wurde, dass ohne Weiterführung der Erhaltungstherapie die bereits gewonnenen Daten nichtig sind, geht der von uns vorgeschlagene Weg eben doch! Sollte wir einen negativen Entscheid erhalten würde die Uniklinik Ulm und Celgene (Sponsor der Studie) eine auto SZT außerhalb der Studie mittragen und die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid für mind. 1 Jahr sponsern (21 Tabletten kosten in einer Internet Apotheke in USA ca. 6.800 €). Nun warten wir auf die Laborwerte in der Hoffnung evtl. eine Verbesserung von PR auf VGPR zu erreichen. Dann wäre eine Weiterführung der Therapie innerhalb der Studie zu 100% gewährleistet.
Liebe Grüße an alle und speziell an Rudi
SANURAINER

Hallo,

jetzt hatten wir das Gespräch mit unserer Onkologin in der Uniklinik Ulm. Laut Studienprotokoll muss bei PR eine Typisierung der Geschwister (es sind 4) für eine HD mit allo SZT durchgeführt werden. Dies wird in den nächsten drei Wochen erfolgen. Wie auch wir ist unser Onkologin auch der Meinung, da meine Frau keine Hochrisikopatientin ist und die PR fast schon eine VGPR ist, zum jetzigen Zeitpunkt nicht notwendig wäre. Wir haben ihr mitgeteilt, dass auch wir momentan keine HD mit allo SZT durchführen werden! Jetzt kann folgendes passieren: a) keiner der Geschwister passt => dann wird eine zweite HD mit auto SZT durchgeführt mit anschließender Erhaltungstherapie mit Lenalidomid, b) ein oder mehrere Geschwister passen => dann wird eine HD mit allo SZT vorgeschlagen mit anschließender Erhaltungstherapie mit Lenalidomid, oder wir werden mit unserer Onkologin die Studienleiter (Prof. Dr. Eisele & Kollegen) davon überzeugen, dass eine zweite HD mit auto SZT und anschließender Erhaltungstherapie mit Lenalidomid momentan der bessere Weg wäre. Wenn meine Frau aus der Studie austritt, wäre eben eine Erhaltungtherapie mit Lenalidomid hinfällig, da dieses Mittel nur für Studienteilnehmer vorbehalten ist. wie seht ihr das?
@Rudi ich sende dir nächste Woche mal die Laborwerte. Könntest du diese für mich auswerten? Ich bin bei diesem Thema noch nicht so fit.
LG
SAMURAINER

Hallo Rudi,

vielen Dank für deine schnelle Rückantwort.
Wir werden uns ausreichend auf das Gespräch am 30. April mit unserer Onkologin vorbereiten. Entscheidend sind für uns natürlich auch die genauen Laborwerte. Meine Frau hat so langsam auch eingesehen, dass sie wohl um eine zweite HD mit auto SZT nicht herumkommt. Jedoch bleiben wir definitiv dabei, dass im jetzigen Stadium eine HD mit allo SZT nicht in Frage kommt. Dieses Risiko einzugehen erscheint uns noch nicht gerechtfertigt. Allen anderen 1. bzw. 2. HD´ler mit auto SZT wünsche ich viel Kraft, Ausdauer und Zuversicht. Danke auch an alle Mitstreiter, die uns diese Kraft, Ausdauer und Zuversicht mit ihren bisherigen Tipps und Ratschlägen gegeben haben. Ich denke ohne dieses Forum wären wir weder so gut informiert, noch hätten wir jemals die Möglichkeit uns mit Gleichgesinnte über diese Krankheit MM so ausgiebig und kompetent zu unterhalten. "Nur wer aufgibt hat verloren" und wir geben niemals auf!
Die besten Grüße
SAMURAINER