Habe heute mit dem Arzt gesprochen - egal wer gerade zuständig ist, da ist wirklich keiner dabei der normal ist. Man muss es leider sagen. Der eine beschwichtigt immer, der andere ist unfreundlich und die übrigen sind eine Mischung mit wenig Informationsgehalt.

Gestern meinte ich ja noch, daß meine Mutter einen guten Eindruck macht. Heute ist leider wieder alles anders, da sie sich schon länger einen Darmkeim eingefangen hat und aber erst heute ein Einzelzimmer bekommen hat.

Bestrahlung scheint gut anzuschlagen, allerdings wird es wirklich langsam eng, da uns die Wirkstoffe ausgehen und REV leider auch nicht gewirkt hat. O-Ton Arzt: Die Behandlung wird immer schwieriger und experimenteller. Man weiß noch nicht, was sie bekommen wird. Krypolis wurde schon im Mai verneint - eventuell Pomalidomid, was aber wohl auch wenig bringen wird.

Der Arzt meinte auch, daß meine Mutter grundsätzlich kein Risikoprofil hätte und man meinen müßte eine Behandlung funktioniert. Vielen Dank an das Myelom!

Jedenfalls ist das leider der aktuelle Status. Die dicken Füße kommen sicher vom Protein, aber Amyloidose ist es trotzdem nicht.


lg
Pat

Amyloidose lässt sich ganz einfach über ein 24 Std.-Urin feststellen. War deshalb in Heidelberg!
Gottseidank bei mir Negativ.
Menschen mit Krebserkrankungen oder solche Menschen wie ich, mit MGUS, neigen zu Ödemen in den Unterschenkeln, Oberschenkeln und Oberarmen.
Das ist ganz normal.
Ich weiß nicht, wie das bei MM ist, aber MGUS hat Paraproteine, die auch Ödeme verursachen....so wie bei mir.
Dagegen nehme ich jetzt Venen Aktiv von dm. Außerdem Furosamid, ein Entwässerungsmittel. Aktiv aus Rosskastanien ist allerdings schonender. Grüner Tee der Firma Pfanner hilft auch beim Ausspülen oder Grüne Tee Kapseln.
Bei mir besteht der Verdacht auf Sklemyöxedem, was auch Wassereinlagerungen verusacht. Deshalb bin ich in zwei Wochen erst beim Hautarzt und dann evtl. wieder beim Rheumadoc, denn der ist eigentlich dafür zuständig.

Danke!

Es ist schon ziemlich verrückt alles - ich hoffe meine Mutter kann irgendwann wieder nach Hause gehen - jetzt sind schon wieder 14 Tage.

lg

Pat

Hallo Pat!

Wollte nur schnell einen Gruss für Dich dalassen und Dich wissen lassen, dass ich an Dich und Deine Mutti denke! Und dass ich euch wünsche, dass die Kraft und der Mut jedes, jedes, jedes Mal nach einem Rückschlag wieder zurückkehrt zu Euch!

Ihr schafft das!!!

Die Maus

Liebe Alle - kurzes Update:

Ich habe noch immer keinen Befund und keine wirklich neuen Infos, aber meine Mutter ist noch immer im Krankenhaus und hat diese Woche jeden Tag Bestrahlung - sonst gibt es im Moment keine Maßnahmen. Revlimid scheint nicht gewirkt zu haben. Wie und ob es überhaupt medikamentös weitergeht ist ungewiss.

Meiner Mutter geht es aber scheinbar trotzdem besser und da ich sie jetzt ca, 8 Tage nicht gesehen habe, habe ich eigentlich damit gerechnet sie in schlechterer Verfassung zu sehen.

Ich befürchte trotzdem, daß sie in Kürze "austherapiert" ist.

Danke fürs Zuhören bzw Lesen

lg
Pat

Also ich muss mich den Vorredner hier auch mal anschließen. Eine Amyloidose ist zwar bei einem Multiplen Myelom - an welchem deine Mutter ja leidet - eine häufige Komobidität. Ich habe hier ( multiplesmyelom.de/ ) auch gelesen, dass das wohl auch leider nicht die einzige Möglichkeit ist, die solche Symptome ausbildet, aber in diesem konkreten Fall deuten die Hinweise meiner Meinung nach nicht direkt auf eine Amyloidose hin. Ablagerungen im Zwischenzellraum könnten tatsächlich durch eine simple Gewebeprobe nachgewiesen werden. Außerdem deutet ein konstantes an- und abschwellen ebenfalls eher in eine andere Richtung. Bei einer dauerhaften Ablagerung der Fibrillen im Zwischenzellbereich wäre eine dauerhafte Schwellung eher das wahrscheinliche Symptom. Im Fall deiner Mutter klingt es - zumindest für mich - nach einer weitaus mondäneren Ursache für die Schwellungen. Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute und deiner Mutter ebenfalls Alles
Gute und vor allem das sie die Chemo gut übersteht.