Liebe Forumsleser...

ich möche Euch ein kurzes Update geben. Man hat jetzt doch noch mal versucht die Kombi Velcade, Revlimid und Prednisolon (als Ersatz für Dexa zu geben). Nach einer Woche heute jetzt wieder abgebrochen, weil die Thrombos innerhal der Woche um 50 000 gefallen sind..sie liegen jetzt bei 20 000. Nun erst mal Pause bis Montag. Das große Räsel für die Ärzte ist, dass meine Mutter scheinbar wenig von dem Myelom preisgibt. Die Leichtketten liegen nur bei 150 (in der letzten Woche mit Revlimid um 50 gefallen), aber die Thromobos fallen unerklärlichwerweise so gravierend.
Wir haben jetzt die Spendersuche begonnen...
Merkwürdig ist das ganze schon irgendwie... :bang:

Hallo nimili,
obwohl ich mich z.Z. ein wenig aus dem Forum zurückgezogen habe(wollte einfach mal an nichts denken) möchte ich doch auf deine Frage antworten. Viele hier im Forum haben dir eine Zweitmeinung empfohlen. Ich schließe mich an. Und auch, wenn das halbe Forum jetzt wieder aufschreit, ich bin ein Befürworter der allo. Nicht in jedem Fall, es kommt auf die Agressivität des Myeloms an. Ich bin seit 2007 MM'ler, habe 2 auto, 1 allo und fast alle Therapien durch und nichts hält länger als ein Jahr. Diese Fälle gibts halt auch. Also werde ich mich im September einer 2. allo unterziehen. Ich bin seit Januar auch in Würzburg in Behandlung(ich weiss der Prof ist eine Befürworter der allo) aber im Uniklinikum Essen hat man mich 2 Tage vor Weihnachten entlassen mit dem Rat mir noch ein paar schöne Wochen zu machen... und ich lebe immer noch. Du siehst eine Zweitmeinung ist immer wchtig.
Liebe Grüße Andrea.

hallo,
vor ein, zwei Jahren war im Forum eine Patientin aus Kiel, die dort die allogene gemacht hatte. Vielleicht koennt Ihr ja eine Zweitmeinung bei Prof. Kroeger am UK Hamburg-Eppendorf einholen. Die sind auch sehr kompetent bez. MM, und mit viel Erfahrung bez. Allogene SZT.
Wie sagte der Professor vor zwei Jahren zu mir, "wenn sie 70 waeren koennten Sie mit den neuen meds versuchen ein paar Jahre rauszuschinden aber da die Remission nach zwei autologen nur ein Jahr gehalten hat, sie 50 sind und in gutem koerperlichem Zustand, waere die allogene eine Alternative".
Das Risiko bleibt eben beim Patienten, es ist halt so, es ist ein SCH...rankheit, keiner von uns hat es sich gewuenscht...
es ist sehr schwierig, je mehr man therapiert, desto weniger Chancen hat man, wenn man zu spaet sich fuer eine allogene entscheidet, aber am Anfang erscheint einem das Risiko viel zu hoch. Es bleibt eben eine schwierige, einsame Entscheidung des Patienten. Und die Unwaegbarkeiten der allo sind nicht zu unterschaetzen, aber man sollte sich damit befassen um bewusst ja oder nein sagen zu koennen.

Hallo Nimili,

die Ärzte werden wissen was sie da tun. Ich verstehe es nicht, bin ja Unkundig.
Zum Revlimid gibt man Dexa weil es damit stärker wirkt. Bei Deiner Mutter geht der Zuckerspiegel davon in die Höhe.
Meiner auch, der Zucker rieselt mir dann aus dem Ärmel. Aber das weiß ich ja. Deshalb verweigere ich die Spritze Insulin. Das reguliert sich, mindestens bei mir, von allein. Wie es Deiner Mutter dabei geht kann ich nicht erkennen.
Aber Revlimid ohne Dexa ist wie ein Heißluftballon ohne Hitze. Der kommt nicht weit.
Zum Velcade bekomme ich jetzt auch wieder Dexa. Dazu kann man noch weitere Mittel kombinieren. Richtige Hammer. Die wirken schon zig Jahre. Aber eben mir Dexa, das kann man auch gering dosieren. Dann schießt der Zucker nicht so stark.
Aber das müssen die Experten entscheiden und begründen. Zu all den Kombinationen gibt es Protokolle. Bestimmt auch welche ohne Dexa. Dexa mag ich gar nicht, die Protokolle ohne das Zeug hat man mir wohl vorenthalten.
Dann gibt es wohl ein Protokoll mit zweiwöchiger Pause. Das ist ja wie Urlaub. Mir gewährt man nur eine Woche. Zwei Wochen sind die Therapie.
Mimili, ich möchte den Ärzten nicht in die Arbeit quaseln, aber wäre hier ein anderes Protokoll sinnvoll, wenn das benutzte die Werte steigen lässt?
Wäre eine geringere Menge Dexa eventuell verträglicher?
Ließe sich der angestiegene Zuckerspiegel eventuell tolerieren oder wenn es denn sein soll, mit Insulin senken?
Sei vorsichtig zurückhaltend in dem Arztgespräch am Wochenende. Für Deine Mutter ist es wichtig, einen Arzt an ihrer Seite zu haben, mit dem sie klar kommt. Der macht zu, wenn er Dich für Altklug hält.
Bei mir gingen sehr hohe Leichtketten ohne Mucken wieder auf ein erträgliches Maß zurück. Die LK sind meine Tumormarker. Die Deiner Mutter kenne ich nicht und wären sie mir bekannt, könnte ich nicht beurteilen, wie sie sich bei welcher Therapie verhalten.
Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Jürgen

Vielen Dank schon mal für Eure schnellen Antworten. Wir bzw. meine Mutter wird an der Uniklinik Kiel behandelt.
Revlimid hat damals nicht angeschlagen, das war ohne Valcade und ohne Dexa. Sie verträgt das Kortison nicht, Zucker steigt rapide und fällt nur langsam wieder...deshalb damals Revlimid ohne Dexa.
Die Studie, zu der sie jetzt nicht zugelassen wurde, war in Phase 1..das Produkt heiß LGH 447, aber dafür waren jetzt die Thrombozyten zu niedrig.
Es ist schwierig, aber nach vielem Lesen tendieren ich wohl langsam auch dazu erst mal die Wirkung der Kombi Revlimid und Valcade (was sie im übrigen schon lange gut vertragen hat) zu testen und dann zu entscheiden...Aber es ist sooo schwer. Ich gehe Ende der Woche erst mal mit zum Arztgespräch und werde mal sehen, warum die es plötzlich als so eilig ansehen. Wahrscheinlich weil die letzte Therapie mit Valcade jetzt immer in der 2-wöchigen Pause zwischen den Zyklen schon zu einem Anstieg der Krebszellen führte. Es konnte also keine Remission erreicht werden.

Nur noch zur Info: Ihre sonstigen Werte sind eigentlich fast immer gut, keine weiteren Krankheiten (reicht ja auch schon absolut ) und die beiden autologen SZT hat sie immer ohne große Nebenwirkungen überstanden...

Hallo Nimili
Deine Mutter ist noch jung, zwei SZT hat sie schon hinter sich. Jetzt steht die Hochdosistherapie erneut und auch noch dringend zur Entscheidung?
Nun darf ich Dir verraten, ich bin nicht mal Arzt, geschweige denn Onkologe. Aber unzureichende Wirkung von Revlimid ist für mich kein zwingender Grund. War das bereits die Kombination mit Velcalde die hier keine Wirkung zeigte?
Denk bitte daran, es gibt eine Vielzahl von guten Medikamenten, die in Kombination noch besser wirken. Die scheinen bei Deiner Mutter noch nicht alle zur Anwendung gekommen sein.
Dir wurde zur Zweitmeinung geraten. Oft ist die wichtig und gut. Aber bedenke bitte, Du fragst vermutlich jemanden, dessen täglich Brot die SZT ist. Wozu wird der raten?
Auch ich habe beide Sorten der SZT hinter mir und könnte die Angst vor den Strapazen nehmen. Drauf gepfiffen.
Ihr sucht nach einer Alternative, wollt die Allo möglichst vermeiden.
Schau mal, welche Kombinationen der neuen Medizin sie noch nicht gehabt hat. Du bist erfahren genug, ihre Laborwerte zu beurteilen.
Prima, dann ist die Entscheidung doch noch nicht so dringend. Weshalb wartet man nicht die Wirkung ab? Ganz dringend wird es, wenn die Werte dramatisch in die Höhe gehen oder eine Studie mit Autologer und Allogener SZT bald beginnen soll.
Fallende Thrombozyten können leicht durch Verabreichung oder Pausieren mit Velcade wieder in den Normalbereich gebracht werden. So wird es hier gehandhabt.
Meine klare Antwort: erst weitere Mittel probieren, diese kombinieren, den Arzt begründen lassen, weshalb die Entscheidung jetzt so dringend ist.
Such Dir zwischenzeitlich die neuen Medikamente und ihre Kombinationsmöglichkeiten raus.
LG
Jürgen