Hallo Edith,

als Betroffener Angehöriger kann ich deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Meines Wissen nach sind die besten Krankenhäuser für MM in Österreich in Linz und eben in Wien.

Vielleicht macht es Sinn mal Kontakt aufzunehmen.

Aber leider können die alle nicht zaubern - das ist leider so, aber Pomalidomid (Handelsname scheinbar Imnovid) ist seit kurzem in der der EU zugelassen und wurde aber auch schon vorher verwendet.

Alles Gute

lg
Pat

Vielen Dank für Eure Antworten. Endlich Regen und ein wenig Zeit und Muße. Ich habe mich inzwischen beruhigt, zumal es meinem LG schon wieder viel besser geht. Wir ihr schon richtig vermutet habt waren es "nur" die Nebenwirkungen vom Caelyx.
Warum ich kein richtiges Vertrauen in die Behandlung habe,? hat folgenden Grund : die Onkologie in Spittal ist eine Außenstelle der Klagenfurter Onkologie. Der Oberarzt spricht die Behandlung der Patienten einmal wöchentlich telefonisch mit der Professorin aus Klagenfurt ab. Das heißt, es fehlt schon mal der persönliche Kontakt zu dem der entscheidet. Vielleicht sollten wir mal nach Klagenfurt fahren und mit der Ärztin persönlich reden.
Warum ich glaube, dasß die Therapie nicht die richtige ist, ist die Tatsache dass die Werte sich nach vier Monaten Velcade Dexa weiter verschlechtern und der Arzt immer noch an Velcade festhält. Bzw. Eben jetzt mit Caelyx kombiniert.
Deshalb hab ich nach den Wirkstoffen gefragt. Ich würde gerne den Sinn verstehen.
Meine Hoffnung liegt eigentlich bei Pomalidomid. Jetzt wo es hier zugelassen ist.
Vielen Dank noch einmal Jürgen und abifiz, dass ihr mich wieder auf den Teppich geholt habt. Dieses Forum ist wirklich Gold wert und ich wünschte ich könnte auch so viel Mut und Hoffnung verbreiten. Aber die Angst nagt. Dabei bin ich nicht mal krank.

Hi Edith.


Es ist mir nicht klar, was Du genau erreichen willst. Ich sehe in der Hauptsache, daß Du erregt und durcheinander bist. Wie -- um Gottes Namen -- stellst Du Dir vor, daß Du die Therapie "in die Hand nimmst"?

Nicht einmal ich könnte das in einer vergleichbarer Situation, und ich bin Arzt, oder besser gesagt, ich war es, als ich noch gesund war. Aber ich bin im onkologischen Bereich so etwas wie ein Idiot; und sogar dann, wenn ich bis 2007 als Onkologe tätig gewesen wäre, heutzutage wäre ich völlig raus aus dem Geschäft und gegenüber meinem Partner emotional involviert und überfordert: Das geht doch gar nicht! Da mußt es schon den Behandlern überlassen, eventuell mit ihnen zusammenarbeiten, Dich mit ihnen absprechen. Und sehen, was Dein Partner will und sagt.

Im Moment geht es um die Übelkeit. (Ob die Behandlung überhaupt wirkt kann man doch zur Zeit gar nicht sagen: Dazu ist es zu früh!) Die Übelkeit muß bekämpft werden. Das ist es. Im Krankenhaus hat man dazu die Voraussetzungen. Schafft man es nicht (kommt in extrem seltenen Fällen vor), muß man halt umsatteln. Das ist Sache der Ärzte, und der Absprache mit ihnen.

Das zweite, worum es im Moment geht, ist Deine Dich verwirrende Erregung. Sie schadet nicht nur Dir, sondern auch den Ärzten und dem Patienten. Wenn man so will, und auf einer völlig vertrackten Weise und auf auch nicht unmittelbar wahrnehmbaren Wegen, ist so etwas wie "sehr ansteckend". Also bitte, komme nun wieder auf den Teppich.

Zu Deiner Frage nach den Wirksubstanzen:

Revlimid ist Lenalidomid.
Pomalidomid ist schon die Wirksubstanz.
Beide Mittel sind biochemisch verwandt.

Caelix ist ein liposomales Doxorubicin. Das heißt, es ist -- zum Schutz des Gesunden und längerer Wirkung gegen die Krebszellen -- fetteingekapselt.

Velcade ist das berühmte Bortezomib.

Malphalan könnte man noch erwähnen. Darüber hinaus noch mehr. Aber was möchtest Du mit diesen Informationsbrocken erreichen? Ist mir eigentlich nicht klar.

Frag nach den Aussichten auf Überwindung der Übelkeit, beruhige Dich und warte ab. Ist absolut nicht böse gemeint von mir!


abifiz

Hallo Edith
Eine besondere Situation in der man leicht verzweifeln kann.
Diese Übelkeit liegt am Caelyx. Davor warnte jedenfalls mein Onkologe. Bei Mir wird Velcade mit Dexamethason verabreicht. Jetzt auch ohne Probleme.
Dein LG liegt im KH. Ist es jenes, in dem er auch gegen das MM behandelt wird?
Geht es Deinem LG so schlecht, sperrt er sich gegen die Medizin und sie kann kaum noch wirken.
Der Onkologe muss dafür sorgen, dass die Übelkeit erträglich bleibt. Reichen die vorhandenen Mittel dafür nicht aus, muss die Therapie abgebrochen werden.
Dem Onkologen sind alle verfügbaren Medikamente gut bekannt. Auch weiß er von den laufenden Studien und hat die Möglichkeit, falls sonst alles passt, Deinen LG da rein zu bringen. Es ist nicht immer leicht, genug Leute für so eine Studie zu bekommen.
Nun Edith, was soll ich Dir raten?
Du kommst von Deiner Alm kaum weg. Die Arbeit hindert Dich daran. Dein LG wird nur die nötige Kraft für das passende Arztgespräch aufbringen, wenn er die Übelkeit los wird.
Kannst Du einen unterstützenden Brief an den Onkologen UND das Krankenhaus schreiben? Dann wären die behandelnden Ärzte sensibilisiert.
Gutes Gelingen
Jürgen

Bin ein wenig verzweifelt. Mein LG verträgt Velcade mit Caelyx so schlecht, dass er inzwischen im KH liegt und künstlich ernährt werden muss und dabei wirkt die Therapie nicht mal.
Ich hab hier oben auf der Alm sehr schlechten Internet Zugang auch sehr wenig Zeit mich mit dem Thema zu beschäftigen.
Aber ich mach mich große Sorgen und habe das Gefühl die Sache selber in die Hand nehmen zu müssen damit endlich die richtige Therapie begonnen wird. Ich weiß, die Frage wurde schon tausendmal gestellt und auch beantwortet aber ich finde die threads nicht mehr und blicke bei den Namen nicht mehr durch.
Bitte um Hilfe.
Wie heißen die Wirkstoffe von Revlimid, Velcade, Caelyx und Pomalidomid.
Welche Präparate habe ich vergessen, bzw kenne ichr nicht?
Gehören einige davon in die gleiche Gruppe und wie heißen die Gruppen?
Gibt es Pomalidomid jetzt schon in Deutschland und Österreich? Wenn nicht wie bekommt man es?
Kann der Arzt herausfinden ob es möglicherweise eine geeignete Studie gibt oder muss man sich da selbst drum kümmern? Ich dreh grad total an Rad weil ich das Gefühl hab ich muss meinem LG das Leben retten und hab keine Zeit dafür.
Vielen Dank und viele liebe Grüße von einer sonst wunderschönen Alm

www.millstaetterhuette.at (soll keine Werbungsein aber wenn jemand zufällig durch Kärnten fährt kann er gerne vorbeischauen