Hallo liebe Angela

Grad habe ich bei Jule schon auf Poma verwiesen. Immerhin gibt es mir die Hoffnung auf gute Wirksamkeit gegen Raumforderungen. Mal hören was der Arzt sagt. Der kann hören und macht das auch.
Trompeten ist eine super Idee, vor allem weil mich das Üben als Tauber nicht stört.
Sonne, Wind, Farben und Geruch (unter anderem) waren die Pluspunkte bei Deiner Entscheidung für Frankreich. Sollte die Wirkung mal nachlassen, denk einfach einen Moment an die Alternative in einem ostdeutschen Hinterhof.
Deine gestreichelte Seele verdrängt die gesundheitlichen Störungen. Das wirkt besser als Medizin, egal ob falsche oder richtige.
An Dich und Dein mutiges Abenteuer denke ich häufiger. Es freut mich, dass Du Dich nicht beirren lässt. Vertrau auf Dich, Du kannst mehr, als Du selbst es glaubst.

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Jule
Vielen Dank für den Tipp, genau wie bei Deinem Vater ist es gerade im Forum beschrieben – oh je, das war bei Deinem Vater.
Unerträgliche Rückenschmerzen.
Entschuldige bitte, bei den vielen Beiträgen kann ich schon mal Inhalte verwechseln. Anderen passiert so was hoffentlich nicht.
Bisher hoffe ich auf eine ordentliche Zementierung weil die Belastungen allein durch den Schädel geringer sind, als zum Beispiel der gesamte Rumpf auf einem Lendenwirbel. Das Tolle am Halswirbel ist ja, dass er keine Schmerzen verursacht. Die Oberschenkel auch nicht. Am Freiraum des Unterkiefers schmerzt es schon. Das lässt mich noch an einer Raumforderung zweifeln. Es soll ja noch mehr Störungen geben als nur das Myelom.
Statt Silikon dachte ich schon an Beton. Halsstarrig bin ich eh immer gewesen.
LG
Jürgen
PS grad kam ja im Forum die Meldung über die Zulassung von Poma, wer weiß, damit könnte mein Myelom ja ganz verschwinden.

Lieber Juergen,
Nun will ich auch mal mein "Unwissen" zu dieser Diskussion beitragen. Zwar kenne ich mich gar nicht aus, aber mein Papa hatte ja nun 3 Vertebroplastien. Der Eingriff war jedesmal minimal (und die Wirbel waren nicht eingebrochen; die OP wurde wegen der Gefahr des Einbruchs und der Schmerzen gemacht). Leider haben diese Prozeduren nicht so recht geholfen. Nach der ersten OP fingen die angrenzenden Wirbel an sich zu veraendern und nach der zweiten OP war mein Vater genau eine Woche schmerzlos, aber nun gibt es wieder neue Schmerzen... Was ich aber eigentlich sagen wollte ist dass wir nun ueber eine neue Methode gestolpert sind, die Elastoplastie. Was ich gelesen habe, klingt gut. Statt Zement wird ein Silikon benutzt. Das birgt weniger Risiken und ist elastischer, belastet also die angrenzenden Wirbel weniger. Aber die Methode ist neu und wird nur in wenigen Kliniken durchgeführt und es gibt noch nicht viele langzeit Daten. Aber ich wollte das Wort hier mal als mögliche Alternative erwähnen. Dir, lieber Juergen, wuensche ich auf jeden Fall viel Glueck und akzeptable Loesungen fuer die Baustellen!
LG, Jule

Lieber Jürgen,
Das mit den Ärmel hochkrempeln ist aber ganz schön hart, oder eben weich in deinem Falle. So ein Körper ist ja schließlich sensibler als eine Baustelle...wenn ich ein Loch zu viel mache ist das nicht so wild, solange es in den Sack mit Putz nicht reinregnet....
Vielleicht gibt es ja so eine Strohalmtechnik und man kann das lecker rausschlürfen und dann hast Du aber ganz schön Platz in Dir. Da kann die Lunge noch mal zum Trompete blasen ausholen oder so....
Ich wünsche Dir, dass die Ärzte mit Dir d'accord sind und in deinem Sinne handeln.
Mir hilft momentan die Sonne und der Wind und ein herrlicher Blick, das ist schon mal was. Mein Sohnemann ist nicht mehr da mit seinen Kumpels, weil er doch arbeiten geht, die Küche haben wir noch gemeinsam hinbekommen.... Töchterlein kommt sowieso nicht, weil es studieren muß.
Heute habe ich tatsächlich meinen Plan der Fensterwandfarbe abzukratzen erfolgreich beendet und muß nur noch Deckenlöcher verputzen bevor ich streichen kann. Dann endlich mal ein paar Schränke einräumen!!! Das hilft wunderbar, den Körper zu ignorieren, parallel dazu Arbeit organisieren, denn Europa ist noch lange nicht Europa, wenn man von dem jeweiligen Staat etwas will, ich bin Ausländerin...
Immerhin habe ich in Deutschland 2 Jahre gebraucht, um regelmäßig Behandlungen zu bekommen, auch mit Hilfe meiner Muttersprache nicht schneller, da kann ich hier ja mal 2 Monate abwarten mit meinem durchaus nicht fachtechnisch einwandfreiem radebrechenden Französisch.....
Irgendwie wird ja alles so, wie es eben für einen vorgesehen ist. Ich soll eben immer ganz aberwitzige Aufgaben meistern und wenig besinnliche Ruhe haben, das hält wach im Kopf, ich hoffe ja im Körper auch noch eine Weile.....
Da ich nicht weiß, ob ich Muskel-, Knochen-, Haut - oder was auch immer für schmerzen habe, ignoriere ich die einfach, wer sich nirgendwo meldet, kann keine falschen Medikamente bekommen -( richtige auch nicht) kann sein, ich habe in letzter Zeit mal wieder Wein getrunken und das schlägt zurück, wenn eben Besuch kommt und man an der Quelle sitzt....
Jürgen, ich drück Dich! Laß Dir Platz machen und Halt geben! Das wäre doch gelacht, wenn Du das nicht hinbekommst!
Melde mal durch, was die Weißkittel sagen und tun!
Bin in Gedanken bei Dir
Alles Liebe Angela

Hallo Angela

Mit großem Interesse verfolge ich Deine Nachrichten über Dein Abenteuer in Frankreich.
Einiges entwickelt sich so, wie Du es Dir erhofft hast, manches so, wie ich es befürchtete. Aber zum Glück nichts ganz so schlimm wie man glaubte. Du bist eine starke Frau, das wird schon werden. Ach ja, und weil Du keine Zeit für Krankheiten hast, bleiben diese im Hintergrund.
Purzelbäume schlug ich vor langer Zeit im Judoclub. Da brach ich mir nen Knochen und ging fortan lieber boxen.
Jetzt glaube ich fest, dass sich das Myelom, wenn es denn das Mark verlässt, nur Stellen für die Ansiedlung aussucht, die körperlich unbedenklich sind. Eine Beule habe ich am unteren Rücken, die wurde erst gestoppt, als sie den Wirbeln zu nahe kam. Eine Beule da, wo man gern den Buckel trägt. Einen Klumpen habe ich im kleinen Becken, da liegt sonst nichts Lebenswichtiges. Ein noch größerer lebt im Torax. Angeblich ohne Befall von Organen und Gefäßen. Ein übersichtlich kleiner macht sich im Weichteilbereich unter dem Kinn bemerkbar. Der könnte aber auch was anderes sein. Ein Bienenstich zum Beispiel. Nein, nicht vom fleißigen Insekt. Da denke ich an einen unzureichend verschluckten Kuchen.
Betrachte ich die Baustellen dieser extramedullären Raumforderungen, befinden die sich alle an unwichtigen Stellen des Körpers. Leider gehen mir diese langsam aus. Die Frage dahinter: Was bringt Tumorzellen zu derart selektivem Vorgehen?
Angela, Tumorzellen sind asozial, sie kommunizieren angeblich nicht. Das sehe ich für das Myelom an verschiedenen Stellen kritisch. Dann aber der eigentliche Punkt. Wählt es nur zufällig harmlose Stellen für die Raumforderungen oder will es seinen Wirt schützen?
Wozu all diese Sätze? Als Antwort wie et is. Gut isses!
Am Donnerstag gibt es ein neues Gespräch mit Fachleuten. Nein, mit mir über das Ergebnis der Fachmeinungen. Der für den Hals ist Neurochirurg und versteht sein Handwerk mit dem Messer. Dann soll einer sich um das Bein kümmern. Nach meinem Wunsch auch um den Klumpen im Oberkörper. Das mag mein Onkologe nicht, weil man mit dem Skalpell nicht gegen ein Myelom vorgeht.
Stimmt, wenn dies im Knochenmarkt sitzt, dann wäre ein Löffel geeigneter. Aber ein freier Klumpen? Man kann sogar schon Babys da raus holen. Sagt man, also, weg damit Herr Doktor. Aber danach nicht wickeln oder füttern.
Gestern sagte ich zu meiner Frau, die drei Baustellen seien jede für sich nicht dramatisch. Also nehmen wir sie Stück für Stück vom Arbeitsblatt und dann kann sie mich schon wieder im Reiterverein anmelden.
Angela, das ist doch wie bei Dir in Frankreich, steht man noch in Deutschland vor dem Chaos, glaubt man kaum ans Gelingen. Krempelt man die Ärmel hoch und beginnt mit dem ersten Schritt, ist bald ein ganzes Stück des Weges geschafft.
Dir wünsche ich eine glückliche Zeit mit Deinen Kindern. Für Krankheit ist jetzt keine Zeit.
Ganz liebe Grüße
Jürgen

Hallo Jürgen,
Wie isses? Hat Dich der Purzelbaumclub heil wieder rausgelassen?
Was ist der Stand für den Hals? Mein Inneres, schon sehr schulmedizinbelauerndes tendiert in deinem Falle auch zu einem guten Operateur. Freiburg und Heidelberg sind glaube ich gute chirurgische Adressen, wobei Heidelberg ja auch die andere Seite bestens kennt. Mach doch einen Termin bei Prof Goldschmidt mit Deinen Bildern, auch Dr. Merz dort hat sich unglaublich viel Zeit genommen und ist menschlich integer. Wenn die mehr Bilder brauchen ist auch gleich alles vor Ort. Auch Vor Wirbelsäulenspezialisten hätte ich meine Zweifel, wenn sowas zum Fließband wird....
Du kannst einfach nur weiter einen glücklichen Griff haben mit der Hilfe, die Dich ereilen wird, das wünsche ich Dir. Ich glaube bei Deiner Historie ist noch weiteres Stehaufmännchen geplant vom Schicksal......
Sei umarmt von Angela